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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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明日は旅行に行きます。
知的障害者の方の日常生活支援をしていたころに利用者さんだった方と、毎年9月に日帰り旅行に行きます。

毎年書いているので、ご存知の方もあるかもしれませんね。

台風が来ないように と8月じゃなくて9月の下旬にしているのですが、最近は台風が多くて、昨年は直撃の中行きました。
新幹線の乗り鉄さんなので、新幹線の駅まで結構あります。新幹線に乗ってしまえば何が降ろうと大丈夫なのですが、景色が見えないからちょっと気の毒かな。

私は10月でも構わないんですが、本人さんが9月と決めているので、9月30日はセーフですけれど、10月1日では駄目なんです。

本人さんはダウン症候群で私より少し年下。手帳は療育手帳の2です。2なんだけれど、3に近い部分もあって、ある程度自己主張が出来ます。でも、私が仕事していた10年前に比べて、やっぱり色々と落ちてきていますね。自己主張の仕方が昔と変わってきました。

毎年楽しみにしてくれているのですが、昨年はなかなか行くと言わなくて、(お母さまが聞いても無言になってしまって、意思確認が出来なかったそうです。)旅のしおりみたいなのをWordで作って、私が誘いに行きました。
で、行先が決まって、台風直撃の中行ってきたと言う事でした。今年も旅のしおりは作って持っていきましたよ。記念に取っておくみたいです。

今年はお母さまが聞いたら、「どこどこに何々新幹線で行きたい」と言う事になり、(それも答えが出てくるまで大分かかるようです。)じゃあ、そこにその新幹線で行こう と思ったら。
何々新幹線は、そこへは行かない。路線が違う。
慌てまして。彼(男性です)が行きたいのは目的地じゃなくて、何の新幹線に乗りたいか なんだろうと思います。
又、お母さまに頼みました。「何々新幹線、その目的地には行きません。新幹線優先か、目的地に行きたいか聞いてください」

運よく子供用の分かりやすい地図があるそうです。地図を示しながら、「何々新幹線はそこへはいかなくて、何々新幹線に乗りたいなら、別の場所に行きます。目的地に行きたいなら、普通の新幹線で行きます。どっち?」みたいなことを聞いてもらいました。
新幹線に乗りたい。
そうだよね。
新幹線の乗り鉄なんだから。

親御さんはお父様が昭和1桁、お母さまも10年代という年齢なので、新幹線に付き合っている体力はありません。
私ともう7~8年新幹線に乗っていますから、本人さんにしてみれば、ガイドヘルプで行くんじゃなくて、私と行くと決まっているのだろうと思います。
ガイドヘルプでも行けますが、ガイドヘルプで頼むと、交通費は本人さん持ちなので、2人分の交通費を負担しなければなりません。
私と行くなら仕事じゃないので、費用は自分の分は自分持ちで行きます。障害者割引は乗車券分にしか効かないのですが、(障害者は鈍行で行けと言う事か とちょっと不満に思っていますが、行政が変えてくれないので仕方ない。)私の障害者手帳で「介護人さんと行くので」と切符を買えば、本人さんの手帳を借りなくて済むので、気楽に買えます。

ちょっといいお値段がかかるのですが、本人さんもいいお値段がかかるわけだし、ボランティアという訳でも、仕事という訳でもなくて、長年のお付き合いの中で行くわけですから、お互いに自分の分は自分で出すと決めています。最初は費用の足しにといくらか包んで下さったこともあるのですが、お断りしているうちに、最近はこれで良いと思ってくれて、費用の足しは包んでこなくなりました。

ガイドヘルプじゃないからね。ガイドヘルプで2人分の交通費は出せません。

だって。行はグリーン車に乗るのですよ。これも本人さんの中で決まっています。帰りは普通車。
グリーン車代だけで5,000円近くかかるときもあります。それに指定席代金でしょ?指定席とグリーン車代で8,000円とか当たり前にかかりますから、二人分の交通費を本人さんに負担してくれとは言えない。
元々私が「行きませんか?」と誘ったので。
それに乗車券代金がかかります。乗車券代金は障碍者割引が効くので一般の方の半額です。
それでも2時間くらいは乗車できるように と組むと結構な料金になります。

私はクレジットカードを使いません。時代に逆行している口です。
でも、さすがに2人分立て替えて払うには金額が大きいので、新幹線旅行だけは毎年クレジットカードで買います。
今は専業主夫ですので、年金しか収入がない。
来月クレジットカードが落ちるのですが、落ちそうになかったら、家内に少し融通してもらおうと思います。

家内も毎年私が結構な金額をかけてその方と日帰り旅行に行くのは理解してくれているので、助かります。

同じ新幹線に続けて乗ることもありますが、去年と今年は新幹線が違うので、そこまで行くJRの経路も違います。
結構新幹線のある駅まで行くのは大変です。乗り継ぎ乗り換えで行くわけですから、時間がかかります。

普通は1時間あれば十分だよね、45分で済むかもね と言うような運が良い時もあるのですが、彼と一緒だと何故か普通の倍見ないと間に合いません。
足がちょっと悪くなってきたのと、元々歩くのがゆっくり。
せかしても気分だけは焦るのですが、早く歩くことは出来ません。知的障害者だから。

だから、毎年、家内と相談して、「普通は何分位、何時間くらいかかるだろうか?」とやって、その倍くらいの時間を見越して新幹線の通っている駅まで行きます。
今年は45分から1時間くらいだろう と言う事になり、90分前にターミナル駅集合です。
8時半ですねぇ。
新幹線が10時だから。

で、お昼頃一応の目的地について、お昼を食べて、喫茶店によって、おみやげ買うと、彼は新幹線のホームに向かいます。
現地長くても3時間あればいいの。
折角来たんだから とは思うけど、観光に興味がないので、彼は新幹線に乗れればいいのです。典型的な乗り鉄です。
目的地はどこでもいいんだな。
とはいえ、当地からでは新幹線の駅まで遠すぎていけないやつもありますので、そういうのじゃないのを目掛けて誘うんですけど。

明日は早起きしなくちゃ。

写真も撮ってこなくてはいけません。20枚位かな。新幹線がらみのとお昼食べた店と、帰りの新幹線がらみのと、そんな感じで良いのです。あとで時々写真を見返したりしているそうなので、スマートフォンの写真で自宅で焼くのですが、毎年写真は撮ってきます。私はスマートフォンからパソコンに移してそれから写真を焼く という作業が出来ないので、参謀本部と称していますが、家内がやってくれます。時刻表から良さそうな新幹線を探したりするのも家内がやってくれます。助かります。

切符忘れないようにしないと偉い事になるので、明日は切符は必ず持っていこうと目立つところに置いてあります。小遣いは当日本人さんから立て替え分をいただくので、財布は空で大丈夫。数万円戻って来るのでそこから使います。残りはクレジットカード代金に充てます。

台風なんですよね。
何とか10月に変更できないか考えるのですが、本人さんが9月と決めている以上、無理に10月にはできません。抵抗はしないけど、本人さんが納得しないから、不満が残ります。現地でも駅ビルから外には出ないので、台風でも大丈夫なんだけど。去年は台風直撃の所に行ったので、万一、新幹線が止まったら宿泊できるように、着替えをもってきてもらったのですが、セーフでした。今年は直撃ではなさそうな所なので、着替えは要らないな。どうしても宿泊することになったら、私のクレジットカードで済ませるつもりなのですが、幸いにして今まで、新幹線が止まったことはありません。
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