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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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今日は自分の通院
仕事が見つからなくて、困っています。
年齢、性別、今までの経験を考えると、私、事務職希望なんですけど、なかなか見つからないです。
失業保険や、預貯金を考えると、夏までには見つかってくれないと困る。
若いって、それだけで才能ですからね。

今日はこれから循環器に行きます。
最近は休んでいるので、そんなに難しいことはないんだけど、薬の値が私は乱高下するので、今回は大丈夫かどうか は毎回わかりません。
薬の効きすぎも困るけど、薬が効いていない状態に良くなります。
薬はちゃんと飲んでいるし、食べちゃいけないものとか食べてないし、サプリメントの類って機能性野菜ジュースでも一切ダメなので、それらも利用していないし、なのに値が安定しない。

だから近所のお医者さんに移行できない。
大病院ですから、状態が安定した患者は、地域の医療機関に移行しています。
目安として、状態が安定して、2~3か月に1度の通院で済む 人は、地域のお医者さんに紹介しますとなってます。

私は下手をすると1か月に1回。良い時でも2か月が精いっぱいで3か月は無理です。
薬の効き目を測る血液検査を毎回しますが、何も悪いことしていないのに、いつもドキドキです。

悪いことしていれば、止めれば済むのですが、していないので、どうしようもない。
で、主治医が毎回苦労されています。

義父も心臓が悪いのですが、義父の場合は年齢によるもの。
不整脈がひどくて、ペースメーカーを昨年6月に入れました。
状態は慢性心不全。
障害者手帳は1級ですが、どうも義父が住まいしている施設のある自治体は、色々補助がないらしい。
私の自治体は、身体1級2級と知的1級2級は〇障 と言って、障碍者医療証があります。
課税の人で1割負担。我が家は非課税なので、自己負担はありません。
義父は93歳ですから、後期高齢者制度で医療費は1割です。

前回義父の所に家内と行った時、「お義父さん、障碍者医療証は?」と聞いて、大騒ぎで探したら。
制度がなかった。

私の自治体は、障害者で非課税世帯だと、行政サービスも結構あります。
ゴミ袋の支給とか。今、どこでもごみは有料化ですよね。
1年分はくれませんが、全員が非課税で、障害者がいると、少しはゴミ袋くれます。
申請主義ですが。

我が家は私が重度なので、ある程度サービスが取れて、その家族、付添として家内もサービスが取れるという感じでしょうか。

私はタクシー券の支給があるので、循環器の病院には(ちょっと遠方。交通機関で行くと、乗り換え3回。凄く面倒で時間がかかる)タクシー券で行きます。診療自体は無料です。入院はだめという医療証もあるけど、私の医療証は入院時の食費、光熱費だけ自己負担。入院も基本的には無料です。払うのは予防接種くらい。助かります。

家内は精神科の通院と薬だけ無料。精神科の医療制度だけ利用できます。他は全部3割。精神科も通院だけ無料で、入院は3割。

こういう社会保障があって、やっと我が家は生活出来ます。

今日は薬の効き目の値はどうだろうか…
普通だといいなぁ…

やっぱりタクシーで行っても、大病院なので、1日かかります。
勿論、事前予約ですよ。
行ったときに、次の予約を取ってきます。
それでもやっぱり1日かかります。

あとは思うに。
凄く大きな病院なんです。
多分、全国で何本の指に入ると言うような有名病院です。
循環器単科。
循環器しかみていないの。
付随して糖尿病があるとか、そういうのは多少診ますし、心臓病のお母さんの出産のための婦人科とか、新生児で先天性の心疾患重度なんて言うのも診ますけど、心臓病がなければ診ません。

と言う事は凄い人数が毎回待っているわけですけれど、全員心臓病。
入院病棟もいつもいっぱいですが、全員心臓病。

なんかね。私は9歳の時に先天性心臓病とわかったので、もう慣れっこなのですが、この人数が心臓病かと思うと、しみじみすることがあります。

私の主治医は小児心臓内科の大ベテランです。
もう非常勤で。
なんで小児科と言うと、先天性だから。
元小児だった大人が沢山来ます。
小児科なのに、子供さんはあまりいない。
本当の子供さんを診るには主治医の年齢がね。高すぎるから。
もう80歳越えておいでです。
本当の小児は40歳くらいのベテラン医師が見ていると思います。

私も小児だったころが勿論あって、その時見て下さった主治医は当時40歳くらいだったかな。
平成に入って他界されました。82歳でした。
それから10年以上たちますが、40歳くらいだった最初の主治医の後輩の今の主治医が、もう80歳を越えました。
私もかなり年配になって来ています。

大人になってからの成人病としての心臓病(義父のように)も大変ですが、先天性って生まれた時から、何十年かけて悪くなるので、これはこれで面倒です。

さて、行ってきます。

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