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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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久しぶりに運転
久しぶりに、運転してきました。
何か月ぶり?前回の点検から今回の点検迄、6か月の間に23キロしか乗れていなかったので、もうどれだけ疲れるのよ と思いますが、昨夜、「そうだ、行かなくちゃいけないところがあった」と思いつき、連絡して、今朝、行ってきました。

ご存知の方もあるかと思いますが、年に一度、知的障碍者の方の為の介護屋だった時代に利用者だった方と、新幹線に乗る と言うのをやってます。その方ももう50歳。その方が60歳くらいまでは何とか連れて行きたいな と思っています。

昨年の秋、新幹線日帰り旅行をいつも通りやって、その際に参考資料を貸してもらったのですが、返却しないまま、半年近く?半年以上?経ってしまいました。返しに行かなくちゃいけない。

昨夜は何とか、明日(今日の事ですよ)は運転できそうだ と思い、ご自宅に電話しておきました。
お父さんが出られて、土曜日は利用者さん在宅、日曜日はお出かけの予定 と言う事だったので、今朝、返却に行きました。

運転と言っても10分かからないんですよ。5分かな?それが行けない。情けない。
でも頑張って、行きました。

利用者さんもいて、資料を返却して「ありがとう」と礼を言い、お茶をいただいてきました。

昭和40年代はまだ、全員就学の時代ではなく、就学免除と言う形で、障害者の人は学校に行けませんでした。
そのお宅では、一貫して普通学校にこだわり、中学までは普通の小学校、中学校に行かせました。
重度のダウン症候群の利用者さんです。子供時代は、たいてい、飛び出すような無茶な行動をしがちです。
親御さんが毎日6時間、教室で付き添って、やっと小学校を出したそうです。

そんな昔話も最近はします。

我が家も私も家内も障害者なので、現在の話などをしてきます。

で、次はどこの新幹線に乗るか、下話を利用者さんにしてきました。
昨年は、なかなか新幹線に乗ると言わなくて、精神的に少し参った様子があって、かなり実現に苦労しました。
今年は直接誘ってきましたので、きっと実現すると思います。

9月か10月に行きましょう と誘ったら、利用者さん曰く「9月かな」と。

〇〇かな と言うときは、もう利用者さんの中で決定事項なんです。
困るときはその場で訂正しておかないと、後で訂正は効きません。
9月はまだ暑いし、台風だし とちょっと思ったけど、新幹線に乗車するのが目的で、着いた先での観光などにはその方興味がないので、雨でも台風でも構わないと言えば、構わない。

なので、「じゃあ、9月に行きましょうね」と約束して、「どの新幹線に乗るか、お父さんとお母さんとお話してください。」と言って来ました。

全部の新幹線が乗れる場所を通っているわけではないので、凄く遠くの新幹線とか言われると困るのですが、不思議と余り遠くの新幹線は言わない。乗れる新幹線は限られているのですが、繰り返し乗っても良いようで、3回くらい同じ新幹線に乗ったこともあります。

重要なのはお昼御飯です。

何が食べたいか聞いておいて、それを実現するのが私の役目。
あとはお土産。
何が買いたいか聞いておいて、それも実現します。

それだけでよいので楽と言えば楽。

今年は何に乗りたいというかな?
何を食べたいというかな?
何が買いたいというかな?

結構ドキドキします。
費用は折半で、自分の分は自分で出す。
私の分は私持ち。

費用を出してもらうと、行きにくくなります。
結構大名旅行になるので、費用はお互い様 にしています。

仕事でガイドヘルプに頼むと、交通費が利用者さん持ちなので、倍の費用が掛かります。
それじゃ気楽には頼めない。

なので、私は行くわけであります。

台風じゃないといいなぁ…
余り残暑厳しくないといいなぁ…
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