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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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休みなので通院です
休みと言うと、お医者さんに来てますね。月に何回行くだろう?4~6回くらいですかね。障害者は仕方ないんです。

今日は内分泌に来ました。血液検査を半年くらいデータを貯める予定なんです。内分泌なんて、皆さん行かないでしょう?私はデータの足りないものがあって、海外製の日本では認可されていない製剤で、補っています。

保険の効く普通の製剤だと、心臓のデータに悪影響が出るので、仕方無く、専門医を探して、海外製剤を紹介して貰いました。

国内無認可なので、一般の病院では扱っていません。製剤は扱っている唯一の病院で処方して貰い、そこには専門医の方は居ないので、検査や管理は専門医の方がいる病院でして貰うのです。

つまり、二ヶ所行かないとダメなんです。面倒です。

とはいえ、内分泌のデータが不足している事は事実ですし、不足している患者さんは沢山いるのですが、普通の患者さんは、保険の効く製剤で治療が出来るのです。

私は心臓の障害者だから、保険の効く製剤が使えない。

1つ障害があると、それだけでは話が済まずに、あちこちに影響するのです。

健康が第一と言うのは、本当だと思いますよ。

普通の患者さんなら、その保険の効かない製剤使って、大体3ヶ月くらいのスパンですが、私は代謝が悪く、半年以上のスパンになっています。

なので、どんな風にデータが下がっていくか、一度ちゃんと調べましょうと言う事になり、4週ごとに血液検査をやる事になりました。

まだ二回目です。あと4ヶ月来ないといけません。

こういう事で休みが潰れますので、疲れが蓄積する事があります。



皆さまは健康ですか?放置している事はありませんか?

障害の状態迄、身体を壊してしまうと、元の健康だった時の状態には絶対に戻れません。出来た事が出来なくなります。


1日置きに夜勤が出来た頃の自分に戻れるのではないか、と思っていた頃もあるのですが、今は戻れない事が良く判りました。

それは障害ではなくても、少し大きな病気でも同じじゃないかな、と思うのです。

私が内分泌のデータが足りなくて、一般の製剤が使えない様に、病気1つ、治れば終わり、にならない事もあるのです。

私の心臓病は先天性でした。生まれつきで良く最近迄、健康でいられたな、と思う反面、仕事柄夜勤が付き物でしたけれど、夜勤をしていなければ、少なくともあと10年とか、それ以上とか、心臓は壊れなかったと思いますし、もしかしたら、オペが必要な状態にならず、障害者にならなかったかもしれないとも思います。


健康って当たり前ではない様に思うのです。

皆さま、今ある健康をどうか大事にされて下さい。余計なお世話ですけれど。

これからお昼食べて、うちに帰ります。帰ったら昼寝が必要ですね。もたないんです。残念なのですが。
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