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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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生涯サポート
私は身体障害者、家内は精神障害者です。

現在私は、精神病院で看護助手のパートタイマーをしていますが、元来は知的障害者の方の、日常生活支援者です。

支援者の仕事を離れた現在は、サポートの仕事はありません。でも、時々特定の方にだけ、ボランティア的なお出掛けサポートをしています。


本来は制度のサポートをご利用頂くべきなんですよ。でも、制度で使えるサポートには、必ず限界があります。

専門家は情緒的なサポートの時代があった、と言います。人間関係に基づくサポートです。これらは安定しませんから、これだけで、サポートが必要な方々の生活を支えるには、これまた限界がありますよね。


でもね。限定的な情緒的サポートはあっても良いのではないか?と、私は考えています。いわば、家族ぐるみの人間関係による、サポートです。


で、お出掛けサポートをしています。

利用者さんは二人で、ご家族と相談しながら、その方のやりたい事、ご家族や制度のサポートでは無理な事を探して、お出掛けをするんです。


先日はある方と、遊園地に出掛けました。近場でしたが、桜も満開で、その方が乗りたそうな遊具に乗って、酒が飲める方でしたから、カクテルをお昼と一緒に飲んでね。

コーヒーが大好きな方なので、帰り道には、本格的なコーヒー店にも行きました。

この方の場合は、最近は行かない場所で、好きそうな場所に、私がセットをして出掛けます。


別の利用者さんと、来月、日帰り旅行に行きます。


こちらの方は、いつの間にか、自分でプランニングをする様になり、私もご家族も、ビックリ仰天しています。

○○に行きたい
新幹線のこだま号で行きたい
××を食べたい
△△でお土産を買いたい


療育手帳が2の方です。もう1人の方も2。


良く聞いてみると、お父さんが一時単身赴任をしていた場所でした。

新幹線が大好きな乗り鉄さんで、ご家族で出掛ける時は、車か飛行機なんです。
こだま号と言うのは、長く乗っていたいから、らしく、各駅停車を調べました。普通に速い新幹線で行けば一時間半ですが、三時間くらい掛けて、新幹線に乗るのが、ご本人の希望です。
××が食べたい、は、その地の名物で、集団サポートで一泊旅行に行った時に食べたようでした。

△△でお土産を買いたいのは、お父さんが単身赴任の時に、帰省すると、必ずそこの物をお土産に買ってきてくれたから、みたいです。△△の店の本店は、その地にあるのです。


セットするのは私の仕事?で、あれこれインターネットを駆使して調べました。
したらば、日帰りで可能です。食べたい物は、その地に私、友人がいるので、聞いてみて、調べたら、新幹線の駅から地下鉄で5分の場所に、予約が出来る支店があり、予約もしました。
本日は新幹線の切符を届けに行き、予約した献立を伝えました。2種類予約して、どちらが良いか聞いたら、ボリュームのある方が良いそうです。


この方は、障害特性の為に、若くして、成人病を沢山抱えていて、普段はダイエット生活です。でも、たまの大きな外出の時は、制限無し、のご家族の方針で、私もそれには賛成なんです。

ですから、半年、1年ダイエットに励み、集団サポートの旅行や、私とのお出掛けの時は、好きなものを食べて良いのです。

揚げ物や中華料理がお好きですよ。今回も揚げ物を食べます。

以前も書いていますが、仕事ではないので、費用はお互いに自分の分は自分持ち。制度のサポートで頼むと、交通費は利用者さん持ちです。

だから、倍額負担せねばならぬので、新幹線で一泊しても良い様な場所へのサポートは、なかなか頼む事が難しい訳です。ご両親は年金生活でいらっしゃいます。

その代わり、私に無理のない範囲、本人さんの希望を最優先に、個別サポートをします。

その方は、私とのお出掛けは、新幹線に乗れる、と考えている様子ですし。


しかし、まさか、ご自分でセットをしていた、とは、とにかく驚きました。それも実現可能なものだったので、仰天です。


この方は障害特性上、動ける、お出掛け出来るのは、あと十年でしょう。毎回数万円単位で掛かりますが、お父様は、御年80歳ですから、なかなか新幹線には付き合えませんしね。

お互いが動けるうちに、出来るだけの回数、新幹線に乗せてあげたいと思っています。


家内も文句も言わず、出してくれるので、本当に有難い。

このお二人は、ご両親が儚くなられても、ご本人が儚くなられる迄、サポートを続けていくつもりです。


こんな生涯サポートが1人くらい居ても良いんじゃないか?と、私は十年計画で考えているのでした。


制度のサポートを充分に利用されているから出来る事で、公的サービスは、もっと充実して欲しいですね。
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