bgcolor="#797979" background="http://templates.blog.fc2.com/template/hiphop/bg.gif">






プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



最新記事



カレンダー

04 | 2020/05 | 06
- - - - - 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31 - - - - - -



カテゴリ



リンク

このブログをリンクに追加する



QRコード

QR



人工弁は面倒です。
良く、心臓の弁を人工弁に置換すると、健康な人と全く同じ正常な状態になる、と言う方がありますね。


人工弁に置換しなければ、生命がありませんが、パーツ交換すれば、完全に健康、と考える、一般の方は少なくありません。

障害者手帳が最重度になり、様々な経済的な支援制度が使える、と言う事で、手帳を返上する事を促す言動を取る、当事者の方もあるようですし、ズルい!と考えている一般の方もあるようです。


全くの正常な健康に戻るなら、私も嬉しいですし、喜んで、手帳等、返上します。


無理なんですよ。
全くの正常な健康な心臓には二度と戻らないんです。

私が置換したのは、2010年7月1日でした。これは多分手術だろう、と医師が、心臓カテーテル検査の予約を入れたのが、5月。6月の始めにカテーテルを入れたら、もう瀬戸際、順番待ち出来る状態ではない、となって、一度退院はしましたが、3週間くらいで、オペでした。


私本人は、意外に元気で、生まれた時からの先天性疾患でしたから、身体が苦しいとは、オペの時点では、余り思いませんでした。


切った後は、骨がつくのに、半年は掛かりますので、それなりに大変でしたけれど、それを過ぎたら、とても楽になった様に、一時は感じたものでした。


嘘なんですけど。
大事に療養していれば、とても楽に元気ですが、我が家には、私より先に、寝た切りが出来ていましたから。


正社員で働くつもりで、色々やりましたけれど、結局無理なんだ、と、最近やっと諦めがつきまして。


自分の身体を抱えながら、寝た切りの介護と家事雑用をして、加えて、フルタイムで働く、は、ダメでしたね〜


何しろ、通勤電車に乗るだけで、仕事にならないくらい消耗してしまいます。


内部障害者は、見た目では全く判りませんから、やむ無くシンボルマークをつけて歩いていますが、恩恵を得る事は、ほとんどありません。

今は啓蒙の為、と思ってつけています。

時には気付いて下さる方があり、ご説明すると、初めて知った、と言って下さる事もあって、そういう時は、有難いな、と思います。


大人になってから、成人病になり、その結果、心臓に人工弁を入れる方も、勿論、沢山おられます。


でも、専門医は別なんです。


先天性患者は、生まれた時から、心臓の病的な劣化が始まります。

成人病の方は、あちこちが悪くなった結果、最後の砦の心臓がやられるので、急激な変化と言えますね。


どちらも病ですから、専門医がいますけど、ダメになった心臓は、なる過程やら、症状の特徴やらが違うそうです。


成人病で、心臓だけが悪い人って余りいません。先天性も、合併症があるタイプの患者さんもいますが、私は合併症はないタイプでした。


ところが先天性は長年掛けて、じわじわと症状が進みますから、予想がつかない事があったり、心臓そのものが病ですから、変形が進んでいて、二度と戻らなかったりするのです。


心筋等と言いますが、私の病は、左心室に長年、高い血圧が掛かるので、左心室の心筋が分厚くなってしまいます。


子供の頃から必ず定期検査に行っていても、前の年にギリギリセーフで、そのまま何とかセーフでいられる事もあれば、私の様にアウトな患者もあります。


置換して、丸3年が過ぎますが、毎月の精密検査は続きます。私も来年は50ですから、このまま毎月通院が必要でしょうね。


今の医師の方は、お二人目。最初の主治医は他界されました。今の医師の方も、70歳を過ぎられたので、引退なさる時があるかもしれませんし、他界される事もあるでしょう。

三人目の主治医の方は、あの医師の方が良いな、等と、不遜にも思う事もあります。


人工弁って、ワーファリンがまだ必要です。私に入れたタイプは、近い将来、ワーファリン無しで大丈夫、になるかもしれませんが、日本では、研究が出来ないので、アメリカの研究待ちなんです。


量はそれほど多くありませんが、値が一定しない時もあり、なかなか難しいです。

トロンボ等と言いますが、血液のサラサラ度を毎月測定してくれます。トロンボの悪化は、薬の飲み忘れがダントツで、次に、カリウムの極端に多い食品、健康食品、です。


疲労、ストレス等は、一切影響しません。

私は薬の飲み忘れは、まあ、ほぼ間違いなくやりません。長年、様々な事で、長期、慢性的に薬を飲むのが、日常化していますから。

禁止食品は、好き嫌いで、食べません。納豆等、食べられなくなって、本当にお困りの方も沢山おいでなのに、幼い頃、迂闊に食べて、エライ目に遭って以来、人生の中で、数回しか食べた事がないでしょう。

クロレラ、今時飲む方、あるのかな?
青汁、いわゆる健康食品はキライなので、飲んだ事はありません。

青汁で怖いのは、喫茶店等で、健康野菜ジュース、みたいに出しているのが、青汁と林檎等のミックスジュースだったりする事です。

生ジュースのスタンドにも、ケールミックスジュース等の名前で売られていたりします。


野菜ジュースで野菜の代わりにしよう、とは思いませんから、頼む事はありませんが、セットメニューのモーニングなんかについてくる時もあって、たまに、あれあれ!と思う事があります。

血液サラサラにする薬が、ワーファリンですから、裏を返せば、出血したら、止血出来ない、と言う事です。


大怪我でなくても、失血性ショックの前に、失血で死んでしまうと困りますよね。


採血ありますよね?毎月毎月採血していますから、採血自体は、なんとも思いません。


ちょっと採血しにくい血管らしいのですが、循環器の病院では、何事ないです。

止血を早くする為に、マジックテープ式の止血ベルトを巻いてくれますし。


厄介なのは、かかりつけではない、病院、医院で、採血が必要になった時。


健康診断ですとか。
急病ですとか。

あとは注射。
採血もそうですが、斜めに針を刺すのです。
針を刺した通りに、内出血します。

見たくない!


ちょうどインフルエンザのワクチンを打ちまして、刺した跡がくっきり残ってます。

夏だったら、お巡りさんに捕まりそう。



人工弁入れたら、完全に健康、ではないのであります。
スポンサーサイト





コメント

コメントの投稿














管理者にだけ表示を許可する


トラックバック