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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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新幹線に乗る話いろいろ
昨日は、新幹線に、のんびりさんと行って来ました。
情緒的なもの、人間関係によるもの、と書きましたね。
のんびりさん、コーヒーさんにしか出来ない事でしょう。本当にたまのイベントなんです。そして、のんびりさん、コーヒーさんをある程度良く良く知っている私だから、親御さんも出して下さるんでしょう。

実際、利用者さんとして、仕事で情報票を見て、それで行う支援とは、異なる関係性があるから、の、特殊なケースだろうと思います。


のんびりさんには、のんびりさんの特色があります。年齢もかなり高いですから、良くも悪くも、安定して固定しています。その中で、年に一度か二度の、大イベントをやるヤツが出来た(私ね)と言う事ですね。


こういうのも、まあ、1人くらい居ても良いでしょう。私も重度の身体障害者ですから、いつまで出来るか、なんて、判らないし。


ダウン症候群で、病気のデパートの、のんびりさんには、実に様々な配慮が要ります。普段の支援では、本人さんが、より良い暮らしが出来る様に、質を高めて行く必要がありますよね。だから、職員さんは、給料を貰いますし、支援には、制度から9割の費用が事業所に入りますし、利用者さんは、1割の費用と、実費を負担する訳です。

私とのイベントは、仕事じゃないので、質を高める為の支援は無しです。その代わりに、必要な配慮は、全部します。ここが違うんです。だから、情緒的なものなんですね。


仕事での長いお付き合いの中で、のんびりさんに必要な外出の時の配慮は、大抵解ります。親御さんも、デパート故に難しくなった事は伝えてくれます。それには私は、まあ、その場でも大抵出来る。

無責任な立場ですから、頻繁にはしないんです。費用も頂きません。特急券費用に、と、包んで下さったものは、貰う訳にはいかないって、そういう事ですね。

のんびりさんが楽しく、大好きな事が充分に出来るイベントをする。

これだけの事柄ね。
親御さんも、本当に、ビックリする様な費用を出して下さり、小遣いも、ビックリする様な金額を持たせてくれました。その小遣いを、どう使えば良いか、は、私には通じるから、親御さんも持たせて、任せて下さるんでしょう。


電車の障害者割引は、乗車券部分にしか効きません。特急券部分は、正札です。新幹線の最新型なんかになりますと、自由席無し、全席指定席、なんて言うのもあるのを、昨日、初めて知りました。自由席と指定席、差額は500円だったのですが、今は色々かな?

だから、障害者割引を使っても、新幹線で、かなり遠く迄行くと、結構な費用が掛かります。普段の移動支援では、とても支援者の交通費実費迄負担して、頼める金額じゃありません。
本来なら、二泊くらいしてきておかしくない様な遠方に、新幹線に乗る目的だけで、敢えて、現地には、一時間もいないで、最新型新幹線に、往復乗れる時間帯で組んだのでした。

意外に難しくて、この車両と、あの車両の新幹線、両方乗れて、日帰り出来て、親御さんが迎えに来て下さる時間は、この時間帯で、とやると、なんと!パターン、1つしかありませんでしたから。


支援とは別に、高齢の親御さんに代わって、普段の支援では実現出来ない事を満たすヤツ、1人くらいいても良いですよね。



こんな事がありました。だから、支援じゃなくて、イベントなの。

糖尿病が出て、かなり長いので、年齢もあって、低血糖状態を凄く起こしやすくなってしまったとの事でした。

処方箋のブドウ糖を持参されました。空腹時に、ぐったりしちゃうんですね。低血糖結構危ないです。糖尿病の状態が悪化したから出てきた症状です。

甘いものを少し補充すれば良いのですが、糖尿病の状態は悪くなっていますから、厳密には、その分は食事から引かないといけないでしょ?

旅行気分のイベント中に、ぐったりするか見ていて、ぐったりしたらブドウ糖、と言うのは、ちとさみしいです。

お昼前に、砂糖の入った缶コーヒー、おやつくらいの時間帯に、新幹線の中で、ワゴンの販売の高いコーヒーを買いまして、シロップとミルクを入れて、プラス、120円程度の小さなチョコレートパックが色々販売されていますから、一袋持参して、半分こにして、新幹線喫茶店?をやりました。夕方、新幹線から、自宅迄移動する、一般の私鉄の車内で、ノンシュガーでない、飴玉を1つ口に入れて貰いました。


これで、低血糖起こされたら、プライベートですけれど、私、介護屋が廃ります。ぐったりするのは、本人さんも辛いのです。勿論、疲れたのは疲れたとして、低血糖は起こしませんでした。


この辺りに安心が出来るヤツの、支援とは別に、本人さんニーズが満たせて、一緒に遊べるヤツ、が1人出来た、ですかね?


小遣いも、本人さんにしては、旅行並みの大盤振る舞いで、土産物を買いました。土産物を家族一同や、通所先、ケアホーム等の仲間や職員さん、1人1人に配って歩くのが、楽しみなんです。自慢したいのですね。
だから、1人1人に配れる形と数が無いと、案配が宜しくない。そこらを考えて、本人さんは、こちらでかなり誘導しちゃいます。買った後で、これはどこの分で、どう食べるか、等は、刷り込んでしまいます。

絶対支援じゃないですね。



これが実現出来るのは、お互いの環境やらなんやら、で、私については、のんびりさん、コーヒーさんだけです。他にもご縁深い方はありますが、諸般の事情で、日常の支援の垣根を越えてしまう、とか、その他様々で、する訳にはいかない方々です。こちらも仕事じゃないですから、多少ぼーっしていても、大丈夫な方でないと困りますし。


障害者同士、多少くたびれながら、大名旅行をして来ました。疲れたけど、実に楽しかったです。


だから、費用はお互い様でないと、やっぱりダメだよね。
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