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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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研究者には、エゴは無いのかな
数日前に報道され、ダウン症の会が、公の文書を出して、懸念を表明していますが、私も大いに危険な事だと思っています。


お母さんが妊娠10週目で、血液検査をすると、ほぼ確実にダウン症かどうか解る、と言う技術が、国内5ヶ所の医療機関で、この冬にも実施されるそうです。



まず、研究者が発表するのに、『ダウン症』では困ります。『ダウン症候群』です。


21番目の染色体が、3本ある、と言うのは、かなり知られていると思います。

ヒトの染色体は46対あり、1対は二本です。

性染色体に異常がある方々もあります。46xxか、46xyの方は、前者が『正常女性核型』、後者が『正常男性核型』で、多くのヒトは、これですね。

性染色体が3本ある方も、かなりおいでです。昔は、『半陰陽』等と言いましたが、今は『どちらでも無い性』『インターネットセクシャル』と言うのが、一般的です。

この方達も、厄介な症候群を伴う方が多くいます。

染色体は2本でも、片方、もしくは両方の、長さ、濃さが不具合な方もあり、モザイク等と呼びます。


生殖能力に乏しかったり、不能だったり、様々な厄介がありますね。

別に症候群併発が決定している方もあります。


ダウン症候群が、妊娠10週目迄に、お母さんへの血液検査で判ると、どんな良い事があるのでしょう?

医療機関、ご両親、出生された赤ちゃんを受け入れる、小児病院、育児相談な準備、等をしておく事ができますね。

ダウン症の会と、コンタクトを取ったり、近隣のダウン症候群のお子さんがおいでの。先輩お母さんに、不安を相談したりも出来るでしょう。


そういう点では、良い研究なのかも知れません。



でも。


私には、研究者のエゴに聞こえて仕方無いんです。

厄介な障害者が生まれるかどうか、羊水採取せずに、母親の血液検査だけで、確実に、障害のある無しが判る。


優体保護、優れた遺伝子だけ残す、出来損ないは排除する事が出来る様にした訳です。


で。

何となく安心したくて、何となく検査を受けたご夫婦の中に、間違いなくダウン症候群のお子さんが生まれます、と。突きつける事になりますよね。

あ。他の厄介な障害も。いくつか判るそうです。1つだけするか、全部するか。

費用は、自費です。間違いなく自費です。高額な費用が掛かります。

何となく安心を確保しようと、何となく検査した、若いご夫婦のお子さんが、ダウン症候群じゃなくても良いですが、障害者として生まれてくる、と、いきなり知らされると?


私達夫婦の子供に限って、とは、どなたも思います。残念ですが、こういうものは、単純に、確率の話だと思って下さい。


宝くじに当たるより、遥かに高い、確率の話です。


中には、可能な限りの検査をして、障害の可能性があれば、どんどん中絶しよう、と言う方々もあるでしょう。


人の感性は実に様々ですからね、


海外で一時流行しましたが、独身女性が、有能な遺伝子を持った、自分好みの子供が欲しくて、精子バンクを利用する、と言うのがありました。


今もあると思います。日本では認められていませんが、学歴、IQ、専攻分野、身長、髪の色、目の色、外見等を細かく指定して、好みに合う精子を買うんですね。


優秀で見た目の良い子供を手に入れる為に。



どちらもどちらで、神の領域に、何をやってるんだ?と、呆れるのが、私の感性です。

遺伝しやすい、確実に遺伝する、家族性疾患で、等の病等は、確かに存在します。

自分が重荷を負っていて、子供には負わせなくない、と思うなら、自分の子供さんは諦めて、何らかの自分に責任のない理由で、親御さんのない子供さんを、養子に迎える、と言う事も出来ますよね。



私は先天性の心臓疾患が、数年前に、あっという間に悪化して、見る間に、最重度の身体障害者なりましたが。


先天性の心臓疾患で、私の疾患は、ごく少ないんです。又、身内にも、心臓疾患の人は、ほとんど居ません。高齢者になって、心臓が弱くなった人はいますが、心臓疾患の人は居ないのです。


だから、私は宝くじに当たった訳ですね。


確かに悪化して、人口物を縫い付ける手術をして、一生、厄介な薬が必要で、たかが引っ掻き傷に、十分な養生が必要な毎日は、面倒です。


面倒ですが、妊娠10週目等で、母親の血液検査で、完璧に障害がわかったとして。


殺されたんじゃ困ります!


自分が胎児で、殺されるのを、研究者は考えないのかな?

10週目なら、胎児とは認識しないから、殺して良いのかな?


一般的なご夫婦は、障害について良く知りません。

それに。『出産なさるのも、中絶(殺すのも、とは言わないでしょうな)するのも、ご自由です。』しか言われなかったら。親はパニックなります。



研究者は知識のエゴイズムで、研究して欲しくありません。


重い障害者同士の夫婦、それなりに幸せにやってますよ。
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