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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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障害確率検査
最近、芸能人ご夫婦のお腹の赤ちゃんに、障害がある可能性が出た、とかで、話題になっている様子ですね。

まあ、私も障害と言いますか、先天性心臓疾患を持って生まれてきた訳ですが。

話題になっている障害は、厳密に言うと、症候群です。症候群とは何か、と言うと、ある種の病の可能性が非常に高い体質、とでも言いましょうか。

話題の症候群は、障害、症候群には良くありますが、染色体異常です。21番目の染色体が、通常2本の所、3本ある事に起因します。


知的障害を伴う事が多いのですが、本来は身体の症候群。困ったおまけに、知的障害がセットでついてくるんです。

染色体異常の方々は、そんなに珍しくありませんで、俗にインターセクシャル等と言い、性染色体の数が間違っている方々がおられます。

普通は46xxか、xyですが、単純な方なら、モザイクとか、複雑な方なら、xxyとか、xyyとか、1つ多い方とか。男性でも女性でもない性別、等とも言われますが、症候群を伴いますので、手術治療、投薬治療がないと、生きていけない方々も結構おいでになります。

私は症候群ではなく、単純な先天性心臓疾患ですから、おかしくなるのは、心臓だけですね。

話題の症候群は、一説によると、200人に1人の確率、とも言われます。症候群の程度は、生まれて、育ってみないと判りませんが、現状では、ある年齢になってくると、行動面、健康面で、明らかに不具合が出てくる、と言われます。

私が仕事でお付き合いのある利用者さんも、そんな時期になってきた方々がおいでです。


確率程、当てにならぬものはないのですが、話題のご夫婦のお腹の赤ちゃんの確率は、100分の1程度だそうですね。同じ確率の赤ちゃんが100人いたら、お1人は、症候群になるかも知れない、と言う事かと思います。

で、世間はワイワイ言っています。凄い方は、欲望のまま、食べて排泄するだけの野獣を生まれさせては、本人も気の毒、社会も迷惑、少しでも確率があるなら、堕胎するのが、絶対に正しい、等と言う方もあります。

私は介護屋ですから、最重度の欲望の赴くままに、野獣の様に、食べて、排泄するだけ、と思われている様な方と仕事で接する事がありますが、彼ら排泄野獣ではない、と確信しています。

良くも悪くも、知恵がつき、大人になっていかれます。学習能力はちゃんとあります。

どうして、そんな検査が普及してきたやら、男性で子供も居ない私には、理解しにくいのですが、需要がある訳で、ご時勢なのでしょう。

私も先天性心臓疾患から、最重度の身体障害になり、ふと、話題を聞いて、思いました。

生まれた頃に、先天性心臓疾患の可能性がある、と、検査出来るくらい、医学が進んでいたら、私は堕胎されていたのかな?と。

苦労しても、仕事で誤解されたり、疲労困憊になっても、私は私の病を抱えての人生に満足しています。

妻は、後天的な病による障害ですが、手間も暇も掛かりますが、何とかコントロール出来る日がくるだろうと考えていますし、私の女房は、今の妻しか考えられないです。

難しいお話ですね。
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