bgcolor="#797979" background="http://templates.blog.fc2.com/template/hiphop/bg.gif">






プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



最新記事



カレンダー

02 | 2020/03 | 04
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 - - - -



カテゴリ



リンク

このブログをリンクに追加する



QRコード

QR



心臓疾患の管理
私は先天性の心臓疾患者で、現在は、身体障害者になっていますね。起因疾患は、何回も書きますが、『大動脈弁膜症弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁』と言う、3種合併でした。

先天性の疾患者と、成人になってからの生活習慣病としての疾患者では、管理方法が全然違うんです。
これがなかなか通じない。



先天性の心臓疾患者は、生まれた時から、部品が異常な訳です。
それを背負ったまま、大人になり、中年になり、老人になるんです。
その間、心臓は、使用されますから、部品異常のまま、使用している訳ですね。例えば、新車なのに、パンク寸前 のように。
生活習慣からの心臓疾患者の方も、確かに心臓の状態が不具合だから、治療を受ける訳ですが、異常な状態になるまでには、正常な状態も有った筈ですし、心臓がやられない様な生活の仕方も有った筈なんです。だから、生活習慣病としての心臓疾患者の方がどうこうと言う事ではありませんよ。(ココ、大切です)
先天性疾患者が異常な状態に有った期間よりも、生活習慣病として、心臓疾患者になった方では、プロセスが違うと言う事です。

先天性疾患者に一番必要、かつ、大切な事は、幼少時からの定期的な検査、管理です。
幼少時~重症で、根治治療して、何事なく生活されている方もあります。そういう方も、ある程度年齢が行ったら、医師の指導を仰いで、念のために、数年に一度程度は、簡単な検査くらいはした方が良いようです。



厄介なのは、先天性疾患者で、軽症と言われていて、何らかの理由で、定期的な検査、管理を受けていない方です。
丁度、殿様がそれにあたります。

殿様は、意識障害?の様な事があったとかで、障害のある人専用の病院で、心エコーと脳のCTを受けたそうです。ダウン症候群の方ですから、年齢的に脳のCTをこの年齢で一度受けておいたのは、良いことだったろうと思いますよ。脳の委縮など、意識障害に関係しそうな事は一切なく、脳は健康そのものだった との事ですし。

問題は、と、アルバイトの身分になった私が言える事ではないのですが。
たまたま交代で御話をした常勤の職員さん(早い話が、私の遥か後輩です。身分は、今は、私の方がはるかに軽輩ですから、意見を言うとか、判断をするとかは、私には出来ないです。)曰く。

CTが正常だったから安心した(これはいいんですよ。あってます。)心エコーは、『うちは循環器の専門医が少ないから、専門病院で診てもらってはどうかと言われた』と言う事だそうです。(意味が分かってなかったので、ちと困りました。)



職員さん、心臓の状態を詳しく見るには、心臓のCTを撮るのだろう と思っているようです。
手術前提だと、梗塞部分が無いか調べる為に、結構しつこくMRIか、CTを撮影します。私も撮影しました。私はMRIではなくて、CTを4回くらい撮影しましたけど。(TAttooがあるので、火傷防止の為に、MRIでなくて十分済む状態でしたから、主治医がCTにしてくれました。MRIだと一回で済むから、楽なんですけど。)

CT、MRIの映像は止まっている映像です。写真なんです。心臓は動いていますので、その状態を見るには、心エコーが読める医師でないと困るのですね。エコーは動画です。

心エコーと言っても、成人病としての心エコーと、先天性疾患としての心エコーでは、読み方が違うようです。凄く乱暴に言うと、先天性疾患者の心エコーが読める事と、成人病としての心エコーが読める事は、スキルが違う様なのです。

殿様は先天性心房中隔欠損症ですから、先天性の心疾患者の心エコーが読める医師じゃないとダメなんです。
で、障害者専門病院には、医学の常識としての程度の読み方の出来る方はいる様なのですが、細かい判断が出来る循環器専門医師がいないらしい。加えて、先天性心疾患者が中年以降になって、症状化してきた頃の心エコーが読める人は無い様子。

心エコーを撮ったのですよ。障害者専門病院で。心エコーは動画です。リアルに心臓が動いている映像です。まあ、画像としても、『ここ!』と言うところは、写真にしますけどね。だけど、『うちでは読める人がいないから、専門病院で読んで貰って』と言われた訳ですね。



職員さんは、『手術が必要になったら、専門病院に行って、今回撮影した心エコーを読んで貰えば良いのだろう』と言う様子なんです。報告書も書いておられましたけど、『脳のCTは何事なく、意識障害に関する事は何もなかった と言う事がまず書いてあって、心エコーは、循環器の専門医が少ないので、専門病院を受診してはどうかと言われた と書いてあります。じゃあ、専門病院、受診してくれれば良いんですが、ご存じないので、報告書書いて終わり。



例えば、私は癌に罹った時の受診の仕方は知りません。
脳性マヒの方が、どうやって、健康管理していくか も知りません。
だから、止む無いのですけれど、素人さんではあるまいし、プロの介護職なのですから、『専門医がいないから、専門病院を受診してはどうか とは具体的にどういう意味か』聞いて、実践してくれないと困るんです。
私が説明はしたのですが、『と言う事は、手術が必要になったら、こういう病院に行くと言う事ですね。』と言う。



イヤ…
手術が必要かどうか は、あなた、判ります?
医師免許お持ち?



それから、普段の状態のデータ蓄積が無いと、いきなり悪化して、緊急手術!なんてなったら、医師の方、今までの経緯が判りませんから、かなり苦労されます。そうならない為に、先天性心疾患者は、判明した時から、ずっと人生を、心臓のデータと共に生きていくんです。成長期には、半年に一度以上、検査に通うでしょう。私は、軽症だったので、半年に一度程度でした。程度の難しい方、変動の激しい方は、毎月通う方も有るようです。



成人になって、データが安定していれば、1年に一度くらいでも済む場合もあります。私も1年に一度程度でした。(でも、何ともないので、ついついサボりましたっけ。)30歳を超えて、やや軽い症状が出る事があるようになってからは、半年に一度くらいは、と言われていて、でも、やっぱり、サボりがちで、8か月とか、10ヶ月とか、そんなスパンでしたっけ。
40歳も近くなって、データが悪化してきたのでしょうと今は思いますが、4か月~半年に1度は来て下さい と言われました。
これが半年に一度は行こうと思いつつ、本人は慣れ切ってしまっていて、体の状態がいつも辛い=普通じゃない と言う事に気付いていないですから、サボるんですね。



としているうちに、仕事柄、あっという間に悪化して、あっという間に緊急手術 になりました。


でも、私は、医療機関は少し移動しましたが、(主治医の定年で)判明時から同じ医師に30年通っていました。ある時、主治医が不慮の事で他界され、今の主治医(最初の主治医の後輩にあたられます)に引き継ぎして貰いましたから、何十年分のデータがある訳です。



これが無い、先天性心疾患の方、ちと御困りになる事があるかもしれません。
とてもとても軽症で、健康診断や、人間ドッグでも、判らなかった、もしくは、入院してやる人間ドッグに行って、初めて判明した なんて、方もありまして、そういう方は、仕方有りませんし、その時点から、管理して行けばよいのですよね。

思春期には判っていて、一時は身体障害者手帳も持っていた殿様が、中年になって、危険が増す今、定期的な検査、管理をして貰う主治医がない って、かなり一大事なんですが…




健康な人には、その意味、判らない事があるようです。



法人さんの代表の方始め、理事の方、何人も、生活習慣病としての心臓疾患を病んでおられます。
それでも、先天性疾患への配慮は思いつかないようなんですよね。
私が御世話になっている病院さんは、循環器単科です。
先天性疾患の患者は、大人になっても、老年になっても、『小児心臓血管内科』の医師を主治医に持ちます。


関係有りませんが、妻が最近少々血圧やら、脈拍やらがおかしくて、安心の為に、私が通院している病院で検査をしていただいているところですが。私の主治医ではダメなんです。妻は先天性疾患ではないから。大人の心疾患を見て下さる医師の方に診て頂かねばならないんです。予約の係の方が、妻の主治医を選んで下さいました。


なので。
先天性疾患の大人の患者を診られる医師のいるところ、と言うと、かなりの大病院か、循環器単科(非常に少ないですよ。)の病院でないと用をなさないんだけど…



殿様との付き合いが深いので、又、自分がそうですから、どうにも心配なんですよね。
私自身、誰のせいでもないですが、心臓ダメにしましたし、駄目になっているのが分かったのは、本人(私)がそれなりに症状の理解をしていた事が少し、掛かり付けの内科の医師(町の内科のお医者さんです。)が、私本人が『おかしいので、心電図撮って下さい』と訴えて、駆け込んだ時に、迅速に診断して、診療情報を書いて、データをつけて、循環器の主治医に繋げてくれたお陰です。

殿様は、自分が心臓が悪い、症状がいつもと違う、苦しい、と感じた時に、訴える事が出来ないでしょう?
ダウン症候群ですから、ダウン症候群独特の特徴もある筈です。
私が通う病院では、ダウン症候群で、先天性心疾患(ダウン症候群の方には、先天性心臓疾患を合わせて持って生まれる方、非常に多いんです。)の患者さん、多数、通院、手術、術後管理を受けています。

そこじゃなくても良いので、心臓のデータは心臓のCTを撮れば宜しい なぞと言われますとね…


と言う、私も、心疾患でも大人の方の心疾患の事は判りません。
世間には、色々な病がありますが、その病色々については全く判りません。

介護屋は、せめて、自分が普段接している利用者さんのもっておいでの病くらいは、ある程度知識が無くちゃまずいんじゃないかな と思ったりする訳です。
半年くらい前、てんかんのもうろう発作が続く方があって、判断に困った事がありました。
その際は、上司にしかられながら、何とか凌いだのですが、殿様の意識障害?の時は、すぐ救急車を呼んだそうです。♯7119に電話して、『すぐ救急搬送して下さい』と言われたらしく、救急車呼んだみたいでした。

すぐ戻って、病院では、訳が分からなくて、殿様、大暴れしたようですけど、こういうのって、素人はなかなか判断できません。難しいですよね。何事も無かったからって、その職員さん、駄目だ とは思いませんし。
スポンサーサイト





コメント

コメントの投稿














管理者にだけ表示を許可する


トラックバック