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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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病気色々。障害色々。

4月の半ばくらいから、少しずつ仕事に復帰できそうな塩梅になってきましたが、まあ、夫婦揃って障害者ですし、私は肝炎やってる真っ最中ですし、病気や障害は厄介ね と言う事でも、本日は書こうと思います。

家内は、いつも低く安定 と言う感じを目指して、努力していますが、本人の実感としては、いつも辛くて、だるい様です。が、入院させてから2年半、退院してから大体2年ですが、入院前と比べると、私が見る限りでは、数段良くなってきています。

我が家、今、ちと弁護士さんを依頼しておりまして、明後日、弁護士さんの事務所に契約に行く事になっています。家内の親族関係の何と言いますか、整理?かな?訴えて、慰謝料取るとか言う話ではなくて、非常にプライベートな事なので、書けませんけれど、要するに親族関係の整理です。

例えば、家長制度のあった戦前は、家長が全ての実権を握っていましたね。家長が気に入らないと、勘当(法的な?)する事も出来ましたし、相続が起これば、家長が財産を一人占め出来ました。男の子がいない時は、長女に入夫婚姻などして、(要するに婿を取るのですが、婿はそのままだと戸主、家長になれない為、氏だけ、長女の氏を名乗り、戸主、家長を長女から、入り婿した男性に移すと言う制度がありました。これが入夫婚姻です。)家を存続させることが出来ました。
なにより家の存続が大切な時代です。

今はそうじゃありませんが、色々親族間で、又は、その他で、血は繋がっていないけれども、法律上の関係は、何かの手続きをして、新たに作成する と言う事はあり得ます。
ちと、古い慣習の残る場所ですから、かなり大昔に必要に迫られて、そんな事をした訳です。
で、今はそれは不要なのですが、先様は特に困らないので、手続きをして下さらない と言う様な事柄です。

で、埒が明かないので、弁護士さんに頼みましょう と言う事になった訳ですね。
ですから、事務的な手続きの代行をして貰うと言うだけで、揉め事ではありません。
家内自身も、手続きに行ける状態ではないので。(義父が落ちた三重県まで行かないと手続きが出来ません。行けるわけがないのです。)


弁護士さんに物を頼むって、そうそう一生の間に何回もある訳ではないでしょう。
私は司法書士(代書屋)の息子ですが、弁護士さんに物を頼んだ事は有りません。司法書士にはありますけど。

なので、家内は、今、元々本人の実感は、いつも辛く、だるく、何もできないなのに、依頼人は、家内になりますので、弁護士さんにどうしても会わねばならぬ時が数回あります。
この金曜日も契約書を作るので、本人がなるべく来て下さいと言う事になってます。
私とは法的に夫婦ではないので、今一つ委任状にしにくいですし、本人も自分の事だから、やってみる と言っています。

でも、精神障害者で寝た切りの家内が、弁護士さんと云々と言うのは、かなり強いショックです。
で、へろへろな状態にいます。今日は精神科の通院ですが、起きていられないので、中途半端な睡眠状態で今も、眠っています。


ふと、思いついたので、うとうとの状態の家内の血圧を測ってみました。
家内は、特段、血圧には異常は無い筈です。
私の血圧計の方が正確ですから、私ので、測定。
血圧自体は、まあ、中年過ぎた人で、こんなもんでしょう と言う感じでした。
びっくりしたのは、脈拍です。
元々やや脈拍は早かったのですが、これは疲れ切るでしょう と言う脈拍でした。
多分、交感神経が過敏な状態なのでしょう。
過敏だから、疲れ果ててしまうのかな?
脈拍130ありました。

私が肝炎真っ最中で、もうどうにもならない と言う時に、125くらいの脈拍でした。
血圧は、180/130くらいだったかな?疲れきっているから、血圧と脈拍が上がっている訳です。不調だから。血圧が高いから不調な訳ではないんです。


病院に行ったら、待合室に大抵、電動血圧計がありましょうから、行ったら、測ってみて とメモを置いて有ります。


で私ですがね。


急性肝炎起こした直後は、不調ですから、血圧も脈拍も、かなり高かったのです。
が、今は休職していますから、家事に追われる日々ではありますが、家事くらいは出来る。
仕事の事は神棚の上に挙げてしまったので、気分はかなり楽です。
不規則な生活から解放されていますし、仕事に必死になって、やり過ぎてしまう事もありません。

少し不調だと、起床時の血圧などは、150/100なんて、しょっちゅうだったんです。就寝時もそんな時が多くありました。普通の状態で、140/90 脈拍が90くらい なんて事が、年末ころから続いておりました。

今、起床時も、就寝時も、120行かないです。115/90とか、120/85とか。下の血圧が高いのは、これは病気柄、障害がら、仕方ないんです。


肝炎になったのも、オーバーワークですね。後は、元々交感神経が上がりやすいので、ついつい本人は感じずにオーバーワーク、考えすぎになってしまって、遂には肝臓が壊れた と言う様な事の様です。
普通の方なら、とっくに働いていますし、私くらいのデータだったら、気付かずに働いて何事ない方もかなりおいでになるそうです。


年も年ですしね。そうしょっちゅう休職騒ぎでは、団体も困りますので、暮らせるぎりぎりくらいに、どーんと労働時間は減らす事にしました。23年度の就労状況で、私は本人が障害者ですから、節税パートさんが103万円超えない様に、調整をされたりしますけど、125万円以下だと、住民税は非課税です。私の算定は(住民税上の)114万円でしたので、そこから更に労働時間を減らしますから、ずっと非課税ですね。非課税だと、団体の社会保険や、、厚生年金に入れなくなる可能性が出ていきます。将来を考えたら、社会保険には入り続けたいのですが、今、国会もガタガタやってますし、どうなりますやら。

社会保険なので、今は厚生年金を掛けています。国民年金になってしまうと、一定の水準以下の所得になってしまうので、『収入で免除』が適用され、掛け金無くなってしまいます。厚生年金なら、掛けた分だけ、老齢基礎年金が高くなり、障害年金から、老齢基礎年金に切り替えした方が、手取りが高くなる可能性がありますが、『収入で免除』になっちゃうとねぇ…

その他、様々な負担がなくなるものもあるのですが、無くなった分だけ、では少なくなった収入を埋められないので、結構厄介が起こります。



心臓病の検索ワードでおいでになった方に、もしかしたら、お答えになるかも と言う事を、ちょっとついてに書きましょう。

心房中隔欠損症のキーワードでは、沢山の方がお見えになります。手帳が取れるか、障害年金が取れるか と言うキーワードが多い様に思います。(検索ワードが出るだけですから、どなた様が検索して下さったか は私には全く判りません。なのでお返事などは出来ないのですよ。)

心房中隔欠損症に似た名前で、『心室中隔欠損症』があります。
心房は、心臓の上二つの部屋の事です。本人の左側が、左心房、右側が右心房。
心室は、心臓の下二つの部屋の名前です。本人の左側が、左心室、右側が、右心室。
心房は、体循環と繋がっています。
心室は、肺循環と繋がっています。

心房中隔欠損症は、体循環に繋がるべき循環が、欠損に寄って、肺循環に戻ってしまい、肺高血圧などになる病です。

心室中隔欠損症は、右心房から戻ってきた、(体循環から帰って来た大静脈血)が、心室の間に穴が空いている為に、左心室から右心室を通って、肺に向かう血液の筋が本来2本であるところ、欠損に寄って、3本になってしまい、やはり余計な血が肺の中をぐるぐる巡る事になる病です。

どちらも先天性です。

東大病院の調査では、先天性心室中隔欠損は、先天性の心臓病の中で、もっとも多く、6割程度とされています。自然に閉じる可能性は、1~2歳くらいまで。一時的には、時期を見て、穴をふさぐ手術をします。一般的には留置パッチでふさぎます。パッチでふさげば、予後はかなり良好で、根治手術の部類に入ります。

心房中隔欠損は1割くらいの発生率です。心房中隔欠損も自然に閉じる可能性は、1~2歳まで。
生活に支障が出る様になったら、手術で穴を閉じますが、閉じないまま、軽症で中年過ぎまで何事ない方も結構おいでになります。


なので、どちらが重いか、軽いか と言われると困るのですが、心室中隔欠損症であるにもかかわらず、手術をせず放置した場合は、生命にかかわりますので、こちらの方が重いとも言えます。

又、心房中隔欠損は、すぐ手術を選択する必要のない方が多いのですが、そのまま人生を送った場合、根治治療はしていない訳ですので、いつ、手術が必要になるか、経過観察が欠かせません。
その意味では、こちらの方が厄介だとも言えます。
手術をしてしまえば、こちらも根治手術になりますね。

詳しくは知りませんが、心房中隔欠損症の場合は、ある程度日常にやや不具合がある、注意が必要くらいの状態で、手術はまだ不要な方で、身体障害者手帳4級程度でしょうか…

心室中隔欠損症は新生児の頃に根治手術をしている方がほとんどなので、私の知る限りでは、身体障害者手帳を取っている方はいません。
但、メスの入った心臓である事は間違いないので、数年に一度くらいは経過観察して、中年を過ぎたら、やや注意すると言う方が多い様ですね。



私のは、以下ですね。


二尖弁を伴う先天性大動脈弁膜症



大動脈2尖弁、大動脈弁膜症弁閉鎖不全、大動脈弁膜症弁狭窄の3つが全部そろった、素敵に困った病です。
武田哲矢さん、結構なお年頃ですよね?
今まで判らなかったのかな?

で、まあ、私も一昨年の今ごろからおかしくなり、心臓の状態が極限だ と判明したのが、5月頃、6月にカテーテル検査をして、手術の順番を待てる状態ではない と判り、無理やり主治医が7月1日に手術室を強引に確保してくれた と言うわけでした。

そのまま放置しているとどうなるか と言いますと、様々な発作を起こしながら、遂には心不全で、1年以内くらいで死亡しますね。だからぎりぎりまで手術はしないんです。人工弁に置換すると、生活制約が山程でてきますから、もつ間は、自分の心臓で何とかする訳です。

予後管理が厄介なのは、まあ、リンクの方を見て下さい。そんなに先天性の心臓病の中では多い方ではありません。2尖弁の方はおいでになりますが、正常に動く方もおいでになるのです。
私は、2尖弁ですが、本来は3枚あったと考えられています。2枚が癒着したのです。多分、胎児の時に。理由は判りませんでしたけど。
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