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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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予約時間を間違えました
滅多にないのですが、余りに疲れていて、精神科の予約時間を間違えてしまいました。早く行ったなら、何とかなりますが、遅く行ったので、薬だけ処方して頂きました。

仕方無いので、内科に飛び込みまして、少々ぐずぐず言いまして、こちらも薬の在庫が少ないので、頂いて来ました。

15日日曜日に、義父が伊勢湾に落ちて以来、様々な事が勃発して、かつ、伊勢迄面会に行ったので、妻もボロボロです。なるべく手抜きをする様に努力していますが、血圧もかなり上がっていますし、心身共に疲れてしまっております。

降圧剤を飲んだら、起床時血圧が下がり過ぎ、本来なら、かなり高い筈でしたので、脈拍だけ100を越える、と言う事になり、飲んで良いやら、悪いやら、判らなくなりましたし。

内科で相談してみたら、こんな感じが良いのでは?と、ご指導を頂いたので、少し安心しました。

妻はもうどうにもならぬ状態なので、多少は、私が何とかしないといけません。

何で、こんなに具合が悪いか。

昨年の暮れ近く?てんかん発作の方の見守りをした辺りから、様々勃発するんです。



のんびりさんが、脊椎柱狭窄症と判り、検査が騒動でしたね。障害者専門病院ではどうにもならぬので、一般病院での検査でした。
MRIを1人で受けられるか、やきもきしましたが、30分、たった1人で頑張ってくれました。

脊椎に造影液を入れての検査が予定されていましたが、レントゲンではかなり酷い状態に見えたものが、MRIがきちんと撮れた為に、予想よりかなり軽かった事が判明し、造影液検査は、今は不要と判り、本当にほっとしました。

現状では無理をしない、痛い時は、すぐ中止する、経過観察の為、毎月一度検査通院する、で良いそうです。

脊椎柱狭窄症な事は事実なので、1年でも2年でも、進行を遅くする様に、温存、保存療法で凌ぎます。



コーヒーさんの義理の妹さんが、難病指定の、重症筋無力症と判明し、それが私の耳に入ったのは、のんびりさん騒動と前後した時期でした。

義理の妹さんは、まだ30代。お子さんが生まれたばかりです。即入院、手術と決まりました。

と、コーヒーさんのご両親は、24時間体制で、乳飲み子の世話をせねばなりません。難病指定ですから、様々な手続きをしないと、膨大な医療費が掛かります。コーヒーさんの弟さんは、働き盛りです。中間管理職らしく、時間も不規則との事。終電が当たり前の仕事振り。

週末は、そこにコーヒーさんが帰宅します。コーヒーさんは障害特性で、赤ん坊の泣き声が天敵です。伯父さんと赤ん坊が両方で、大泣きする訳です。経験から、赤ん坊を見ると、不安にもなります。その為、コーヒーさんが帰宅中は、甥っ子は、弟さんの家で面倒を見なくてはなりません。敷地が同じなので、少しましですが。


重症筋無力症と言うと、進行性筋ジストロフィーと混同する方がありますが、全く別の病です。昭和46年に、私は母方の大叔母、つまり、母の叔母を同病で亡くしています。62歳でした。当時は治療法がなかったのでしょうか?幼かったので良く知りませんが、あっという間に他界したような気がします。入院していましたが、最初は話が出来て、筆談になり、文字が乱れて、文字ボードみたいなものを使う様になった、迄は記憶があります。


現在、重症筋無力症は、難病指定で、治癒する事はありませんが、生命には関わりません。その代わり、生活に、様々な困難があります。難病指定ですから、介護保険が使えますが、介護保険も。自立支援法も、本人のみへの支援だけです。その子供、配偶者への支援は基本的にゼロです。

乳飲み子は成長しますが、具合の悪い母親がずっと続きます。良くも悪くも、母親不在になりがちです。乳飲み子のお祖父さん、お祖母さんは、そろそろ70歳を越えますから、成人迄面倒をみる事は無理でしょう。
救いは、コーヒーさん本人が、ケアホームを利用して、丸6年目。かなりホームの生活に馴染んでいる事ですね。弟さんも、生まれた時には、障害のある兄貴がいた訳で、妻と兄の支援をして行く事に、ためらいがありません。配偶者が難病、障害を持った、等で、離婚する方は沢山います。責められません。精神疾患がある、くらいで、離婚する方も山程います。


実際、難病や、障害のある家族がいると、生活は大変です。我が家もしかり。


まだまだ続きます。


殿様の心臓の状態がやや不安定です。殿様は、先天性の心臓疾患で、心臓中隔欠損です。比較的症状は軽く、循環器専門ではない、障害者専門病院で、曖昧な経過観察中です。私自身が先天性の心臓疾患で、大動脈弁膜症弁閉鎖不全弁狭窄、二尖弁でしたから、中年を過ぎて、想像しなかった症状にみまわれ、ついに手術なり、その後も、今、結構苦しんでいますから、日頃のデータだけは、蓄積して欲しいですし、現実、症状がある時があります。
若い職員さんには、年齢を重ねた者が、体調を崩していくのに、実感がないのは当たり前の事でして、殿様は症状を訴える術を持ちませんから、いかんともし難く。


ついでに、体験型ホームで、中度のプライドだけ高い方の支援で夜勤をしていると。私が重度の方を主にやっていて、定住型のホーム支援が主なスキルなので、夜中の引っ越し騒動の様な事も起こります。


ついでに寒いです。心臓病者には怖いです。
更に、何かが飛んでいます。重症の通年性アレルギー患者でもありますから、これも困ります。



心身ともに疲労困憊していると、何年振りでしょう?精神科の予約時間を間違えました。



普通の方、手帳や、スケジュール管理ツールをお使いになりますよね?私には使う習慣がないんです。仕事のシフト表は、事務所が印刷してくれますし、通院の予約は、診察券に書いてあります。あとは、PHSのアラームを適当掛けておけば、事が足ります。間違えた事は、ほぼありません。疲れはてて、アラームに気付かず、失敗した事はありますけど。




夕食は妻と食べに出るか、買って帰るか、と思っていましたが、敵前逃亡で、1人で、ブログ書きながら、飲食店で、ぼんやりたべました。今はまだ飲食店です。妻には何か買って帰ります。


妻は二級の障害年金。私は三級の障害年金と、自治体の重度障害手当て金。妻は精神科だけは無料の医療証、私は重度なので、障害者医療証で、自己負担1割。妻は、自立支援法サービスを限度いっぱい使い、更に私が自費でサービスを足していますよね。

婚姻出来ない代わりに、税法上は別世帯なので、制度のわく中では、妻は自己負担がありませんし、私は源泉徴収の段階で、本人が障害者の控除があります。



これだけ使い尽くしても、生活は結構大変かも。私はプロですから、交渉も出来るし、かなり使い尽くせますが、利用者さんのお宅やら、中度の方の支援やら、悩ましい事が、どういう訳か続きますね〜。


非常勤の身分でも、かなり身体は辛いのですが、それを事務所関係者にうっかり話すと、職を失いますから。

なんとか凌ぐしかありませんね。


年金と重度障害手当て金と障害者医療証、自宅をローンを組まずに買った事で、今は一般ご家庭よりも、少しは余裕があります。


サボらない程度に、とにかく抜ける手は頭で抜いて、障害とうまく付き合っていかないといけませんね。
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