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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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重症筋無力症
ここ数カ月、とんでもない事ばかり、書いていますが、大きな声で申しますけれど、全部真実です。全部、書いたそのタイミングで、起こっている事ばかりです。事例検討ではありません。


又、起こりました。

コーヒーさんには弟さんがいます。41歳です。(本人は45歳)
少し前、遅い春で、弟さんが結婚されました。
秋だったか、暮れだったかには、お子さんも生まれました。
伯父さんたる、コーヒーさんは、赤ん坊が本能的に駄目で、(泣き声が駄目です。赤ん坊と対面していたり、赤ん坊の声がしたりすると、コーヒーさんは、耳を押さえて、大泣きです。)

順風満帆に見えていたのですが、明日、コーヒーさんと殿様が泊まるので(夜勤は私です。)ちょっと電話を掛けたのです。コーヒーさんの自宅に。で、のんびりさんが、MRIが無事に出来て、結果も現状維持で良いと判り、良かったですね 等と話をしていたところ。

実は とコーヒーさんのお母さんが話し始めました。
次男の嫁(コーヒーさんから見ると、義理の妹)が、難病を発病したと判った と言う事でした。
病名まで聞くつもりはなかったのですが、お母さんが「重症筋無力症で」と話して下さいました。

重症筋無力症=難病指定の病です。その治療の費用は、重症筋無力症である医師の証明書があれば、医療券の様な物が出て、その分については、全額都道府県が負担します。だから、治療費はそれほど心配要りません。
心配が大いにあるのは、生まれたばかりのお子さんです。
お父さん=コーヒーさんの弟さんは、当たり前ですが、家庭を支える為に、日々労働に出ています。
今の会社員の方、朝は早くて、夜は終電ですよね。不規則でもある仕事のようです。
年齢的にも中間管理職です。課長さんあたりのようです。
夫人が心配でも、息子(子供は男の子です)が心配でも、どうしようもありません。

少し育っている幼児なら、少しは救いがあったのですが、ゼロ歳児で、乳飲み子です。
お母さんは、程なく、症状の鈍化を期待して、間違った命令(筋肉に動かない様に指令を出してしまう)を出す様な分泌物を出している腺(胸腺と言うようです)を除去する手術を受けられます。
その後、2ヶ月は最低入院だそうです。

週末は赤ん坊が天敵の、ご自分の長男=コーヒーさんが、自宅に帰ります。
甥っこと、伯父さんは一緒に面倒を見る訳に行かぬので、コーヒーさんのお父さんとお母さんは、24時間、赤ん坊の世話をしています。そこにコーヒーさんが帰ったら、コーヒーさんには、どういう訳で、赤ん坊が自分のうちにいるのか、理解できませんから、生活が崩壊してしまいます。お父さん、お母さんも、赤ん坊と、障害のある息子の世話で、疲労困憊してしまいます。


重症筋無力症は、指定難病ですから、介護保険は使える筈ですが、その患者さんの子供、しかも乳飲み子を、里親に出すわけにも行きませんし、したくないそうですし。と言って、お母さんには制度のサービスが入りますが、その息子の乳飲み子には、何らサービスは入りません。健康そのものの赤ちゃんですから。


お父さん、お母さんが、頑張ってしまうと、今度はお父さん、お母さんが、健康を害したり、心が弱くなったり、喧嘩をしたり、と生活の質がどんどん落ちてしまいます。それは何としても、防がなくてはいけません。


何が出来るだろう?とずっと考えているのですが、乳飲み子を24時間365日世話してくれるサービスは、公的には有りません。乳児院なら別ですが、どこの乳児院に入れられるやら、私には見当もつかないし。赤ん坊は待ったなしです。24時間365日です。
コーヒーさんは、平日はホームで過ごしますが、土日は自宅です。コーヒーさんだけ、他の利用者さんが帰宅してしまう、金曜日も、殿様と一緒に泊まる習慣になっています。金曜日泊まるのは、何事ないのですが、せめて、毎週ではなくても、2週間ホームで暮らして貰うようにしていかないと、コーヒー家が崩壊しそうです。



こんな時、国の制度、都道府県の制度、市区町村の制度はあてにならぬのが決まりです。
妻の支援事業所さんにも、ちょっと聞いてみようかな と思っていますが、24時間はねえ…コーヒーさんのお父さん、お母さんも抵抗あるでしょうし、対応しきれないと思うんですよ。
家政婦さんを雇えば多少違いましょうけれど、今、本当に実力のある、お乳母さんの出来る家政婦さんは、そうそういないでしょう。

市原悦子さんの「家政婦はみた」みたいな家政婦さんはいそうですけれどね。
病院の付き添い婦も、介護保険が出来て、違法行為になりました。
家政婦紹介所は今でもありますが、家事手伝いみたいな家政婦さんが多いそうです。
若くて、共働きで、掃除、洗濯、片付けの能力がないご夫婦で、稼いでいるから、おかねは豊潤に有る と言うお宅の仕事が多い と聞いた事があります。ごみ屋敷片付け係 ですね。




どうしましょうか…



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