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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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困りました…
困ったって、まあ、いつもの事ですが。

我が家にも、障害者がおります。
そもそも、私本人が、最重度の身体障害者です。
妻は精神障害者です。

妻の起因疾患は、躁極性障害Ⅱ型で、手帳が2級、障害厚生年金が2級、障害程度区分が2です。
この付近の方が、一番困っていて、法的には、『中度』なのですよ。精神障害者手帳(精神保健福祉手帳)は、1級=重度、2級=中度、3級=軽度 です。
自立支援法では、重度の障害者には、加算的なサービスやら、なんやら、があります。
精神障害者で1級の方って、ほとんど意思表示もできないか、寝たきりで、手洗いも行けないか そんな感じの方にしか出ません。
意味は違いますが、認知症の重度の方に状態は似ている方が多いです。

妻は、今、非常に状態が悪くて、要するに寝た切りです。
『思考停止』などと言いますが、抑鬱状態が激しい為に、考える事が出来ません。
自分が今、出来るか、出来ないかの判断も付きません。
申し訳ないお化け と俗に言ったりしますが、鬱病がメインの方、躁極性障害でも、鬱病の悪化に寄る物の方、状態が悪いと、申し訳ないお化け が出ます。

出来ないし、療養中、治療中ですから、頼って良いし、何かしなくて良いのですけれど…
申し訳ないので、自分でやろうとする訳ですね。
で、当たり前ですが、出来ません。
焦ります。
更に悪化します。

こんなのが、申し訳ないお化けの困ったところです。

決断もできません。どうのもならずに困っていても、諦めるとか、頼むとか、そういう決断が出来ないです。
困ったまま、ずるずると困り続けて、それが又、ストレスになり、更に申し訳ないお化けが出てきます。

退治するにはどうしたら良いか、なかなか難しいですね。
供養しちゃうと言うのもありますけど。

で、するとどうなるか と言うと、亭主の私にどうしてもしわ寄せがきます。
物理的な介護はしませんが、軌道修正をいつもしてやらないといけません。
なるべく本人が出来る範囲で とは思いますが、それでもやっぱり何かと厄介が増えます。
『君のせいで、厄介が増えて困る』とは言えませんから、(本人、そんなの十分承知しています。)それなりに何とかする訳ですけれども。

最初に戻って、私、最重度の身体障害者です。
起因疾患が、みなさんご存じのように、心臓機能障害ですので…
身体が動きません。
仕事は出来ますが、そのあと、公休の時に、妻の何やら、と言う事が出ますので、休めませんし。
ヘルパーさんは、(妻のヘルパーさん。私は労働出来るので、障害程度区分が使えません。取れません。)かなりマックスに入れているので、(当自治体では、妻程の障害程度区分と、ヘルパー派遣の時間数を貰っている精神障害者の方、他にいないかも。それだけマックスに取れたのは、まあ、私がプロの介護屋なのと、主治医先生の尽力です。)これ以上は、なかなか増やせません。

今でも、自費で、支給されたサービスにプラスして使っています。
事業所さんは、同業者なので、又、ごく近所に事務所があるので、かなり安く自費部分の料金を設定してくれていますので、赤字になっては申し訳ありませんしね。

何とか、年金は2級で良いので、手帳だけ1級にならんか、又は、支給時間を増やす事は出来ないか と考えてみたのですが、どう考えても、妻の状態では、当自治体の場合、1級にする事も、支給時間を増やす事も無理です。

支援事業所のサービス提供責任者さんにも、ちょっと聞いてみました。
『無理ですね。』が結論です。実際に精神障害者の方の支援に走り回っているサービス提供責任者さんなので、実例は非常によく知っています。
医師に持ちかけるより先に、現場を知っている方に聞く方が早いんです。

そうだよね、私がプロとしてみても、無理だよね と思いますもの。


私が倒れるわけにはいかんので、又、私の勤務先に、妻の具合が悪いので、仕事に影響しますよとは言えません。私もプロですからね。又、身分を下げなくてはいけなくなります。何とか、今の身分を保ちたいです。生活もありますから。妻に支援の為の財布の心配はさせられないですし。

財布の心配ばかりして、ここまで悪くなった と言っても、妻の場合は過言でないんです。


さて。困りましたね…


そうそう。妻のパソコンが遂に壊れました。
妻が元気はつらつで、精神疾患、精神障害を患わなければ、簡単に自分でパーツを買ってきて、作る事が出来ます。
今は無理です。

が、財布の心配をして、新しいパソコンが買えません。『資金は出すから、目的が達成されるものを買って』と繰り返し伝えますが、中途半端なものを買いたがります。自分で、部品を集めて、今の壊れたパソコンをいじって、何とか動く様にする と言いに来た時は、一瞬で『却下!』と怒鳴りました。

じゃあ、買いましょう になっても、妻が必要としている機能があるものの3分の1くらいのもので、あとは自分で何やら、いじって、何とかする になってしまいます。

ちょっと車でかかりますが、一般の家電量販店ではなくて、パソコンパーツを扱っているのがメイン と言う様な店があるんです。
もう、連れて行きました。
で、又、中途半端なパソコンを選んで、何かを別に買って、自分で取り付けをしようとしています。
『いい加減にしなさい。コンセントにつなげば、そのまま使えるものを買いなさい!』

やっと、1.5倍くらいの値段のものを買いました。自作キットを組み上げてあるものです。
古いパソコンにデータが沢山あるそうです。
その移行作業は、その店でやってくれます。
数日、取り置きして貰って(代金はその場で私が支払いましたよ)、古いパソコンと、どのデータをどう動かして貰いたいか を、プロの方が分かる様に(妻はプロですので。)紙に書いて持参する事にしました。

その紙が書けません。

そうそう長く、買い求めたパソコンを店におけませんから、『一回引き上げるよ。自分で作業をしてはいけない。紙に書けないやつが、作業が出来るか。紙に書けるようになったら、私が頼みに行く』と伝えて、取りに行きました。

何かプラスの部品を買ったようで、その代金と、取り付けを頼むと、15,000円程度 と判り、即座に妻が言ったのは『そんなにかかるなら、自分でつけられる』。
『紙に書き出せないやつが、自力で出来るか!』と又、言わなくちゃいけません。
店の方には、『妻はプロのSEなのですが、今、病気療養中ですので、プラスの部品代金と、取り付け代金をお支払いしますから、お願いします。』と頼み…

待つ事、1時間くらいでしたかね。

プラスの部品は、既に支払いが済んでいる事が分かり(払ったのは私ですが、何やら、さっぱり判りません。)取り付け代金だけ、5,000円お支払いする事にしました。

ここまで納得させるのに、物凄い神経使います。
それが私にも影響しますので…


困っていても、特に精神障害者は、十分な支援が受けにくい状況に有ります。
亭主が介護屋ですから、それなりに何とかしますけど、本人が一人暮らしだったら、施設か共同ホームなどでないと、生活できないでしょう。


もう少しね。
何とか出来ると良いのですけど。


写真は、安売りの量販店で買った、婦人用のルームソックスです。
心臓疾患者、腰から下が非常に冷えます。
一般のソックス、2足穿かないと、冬はダメです。
夏場でも、寝巻のズボン、私は、厚手の冬のフリースです。
シャツは、タンクトップやら、半そでやらですよ。
冬の寝巻の様なものしかもっていません。
夏の寝巻は使えないんです。

で、仕事に行くにも、一般のソックスでは冷えて、体調悪化しますので、婦人用のルームソックスを新調した と言う訳です。

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