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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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病院巡りです
良いお年頃ですからね。

あちこち掛け持ちです。循環器の定期検査と、薬の処方ですが、その後、内科と精神科に回ります。

夏から肝機能が怪しいので、本日は、肝機能、腎機能も見てくれています。

薄くおかしいんです。急性肝炎と言う程ではないのですが。


今は、循環器専門病院の、診察の待合室に居ます。今月は、心電図と血液だけです。時折レントゲンも撮影します。

外科の検査は、もう年に一度になりました。まだ術後一年半くらい。今の医療は進んでいますね。

昨年の7月初めに手術していますから、一年三ヶ月ですね。


時々書きますが、私は先天性の疾患でした。

大動脈弁膜症弁閉鎖不全狭窄(二尖弁)

大動脈弁と言うのが、三枚あるべきところ、二枚が癒着していて、実質的に二枚の状態でした。

それにより、大動脈弁の開きが悪く、きっちり閉じない状態で。

体内の酸素濃度が、一般の方より、常時低い。

手術になったのは、狭窄が悪化して、開きが著しく悪くなり、結果、異常な疲れ、精神的な逼迫等がありまして。

最初は精神科の診断書で、とにかく休職したのですが、休職して2ヶ月経たないうちに、心筋梗塞の様な症状が連続して出て、幾ら何でもおかしいな、と、掛かり付けの内科で、心電図を撮って頂いたら、心電図が、もろに心筋梗塞を疑うものでした。

慌てて、循環器の主治医を受診して、あっという間に、手術、大動脈弁は使い物にならぬので、セラミックの人工弁を入れました。

以来、前と同じ負荷の仕事は出来ず、最重度の身体障害者になりました。


先天性ですから、今でも受診するのは、小児心臓血管内科です。成人病の心臓疾患の方とは、ちと違うので。

主治医は二人目ですが、担当患者は、先天性で、大人になった患者の方が多いそうです。

しかし、子供さんの患者さんも、本来ですから、おいでになります。

本日は二組おいでです。

幼稚園くらい?の男の子と、乳児?新生児?の赤ちゃんです。

医学が進んでも、一定の割合で、先天性の心臓疾患の子供は、生まれてくるのでしょうね。

待ちくたびれた、幼稚園くらいの男の子の患者さんと、妹さんが、愚図っていますよ。

これは仕方がないですね。

私も判明したのは、9歳の時。



あらあら。もう一組、幼稚園前のお子さんが増えました(^-^)。

今日は主治医先生、大変です。


小学校三年生の時でした。カルテ上は、10歳の時、判明、になっています。


待ちくたびれて、愚図っているお子さんをみますと。

まだ子供の患者さんは、成長過程で、自然に治癒するケースがありますから。

それを願うばかりですね。

私も30代くらい迄は、受診を忘れてしまう程、軽症でした。

加齢と、仕事は怖いな、と思います。私は今の勤務先になってから、明らかに悪化して、5年で、手術迄行ってしまいましたから。

様々な先天性の心臓疾患がありますが、私のは、比較的少ない確率の疾患です。

多いのは、殿様の疾患かな?手術しか治療方法がありません。幼い時に判明すれば、手術で根治治療が出来ますが、殿様が判ったのは、15歳の時。

軽症だったので、当時は手術しなかった様子です。


心房中隔欠損、と言います。先天性の心臓疾患の半分を占めます。

殿様は、私と同じ学年ですから、検査が欠かせないのですが、見た目に判りませんし、チアノーゼを起こす訳でなし、なかなか行き届いた環境に出来ず、不甲斐なく思っています。



さて。終わりましたが、肝機能は悪化したまま、変化がありません。


とりあえず、経過観察と言う事なりました。


何故だろう?
医師が判らないものは、私にも判らないです。


うーん?
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