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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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精神障害者地域生活支援
うちの家内の話です。

家内は、精神障害者で、精神保健福祉手帳2級、障害程度区分2、障害年金2級です。
疾患名は、『躁極性障害Ⅱ型』要するに躁鬱病ですね。

断片的に書いた事はあると思いますが、ちょっとまとめて書いてみようかな と思って、以下、ずらずらと。

家内が初めて鬱病に見舞われたのは、30年近く前の事です。
当時の家内の様子は、私は知りません。知り合ったのが、15年くらい前なのです。

で、症状を感じて以来、カウンセラーさんから始まって(大きな企業のトップ管理職でした。30代女性で。)精神科に通院するようになり、紆余曲折経て、私と知り合い、知り合って10年ちょっとくらいで、一緒になりました。

婚姻届は出していないのですが、何故かというと、家内には、書類上だけの夫があり、20年以上前に破たんしているのですが、元(いや、書類上は、今も かな?)の希望?により「オレの戸籍を汚すな」と言う事だそうで、現実の婚姻生活は、破たんさせるが、書類上はそのまま、平和な家族の状態にする という事になっているそうで。

あちら様のご家族の事なので、私には判りませんけれど。
書類上の夫の方には、私は面識もありませんし、ご住所もお仕事も知りません。
で、婚姻生活を復活したい訳ではないんだそうです。夫の方は。私と暮らしていて、事実上婚姻状態なのは、ご存じなのかどうかも知りませんが、夫の方には、婚姻継続、婚姻復活の医師は全くなく、戸籍の上で、離婚歴がある という状態になるのがイヤなので、離婚届は出さない というご希望なんだそうであります。

家内が50代半ばですから、夫の方は、還暦くらいかな?とは思いますけど、まあ、ヒトの個性は様々です。こちらは婚姻届がなくてはどうしても困る 訳ではないので、そのまま、夫婦として生活しています。


なので、一緒に暮らすようになって、初めて、家内の状態の悪さに気付きました。
一応、障害者支援のプロですのでね。

通院は真面目にしていたし、薬もちゃんと飲んでいましたし、医師の方も一生懸命治療して下さっていたのですが…

結果として、その治療はミスマッチでした。
というのは、精神疾患、精神障害の状態の人を、通院で見るのは、結構、精神科医の方にとっても、難しい事なのです。あっという間にうまく行ったら、精神科医の方のご苦労はなくなります。
今、精神科医になるのを希望される医学生の方、結構おいでの様ですが、職場のストレス程度の話なら、ともかく、重症の精神病を何とかして下さるには、それなりのご経験、見る目、継続した医療支援が必要です。

家内自身も、私が1年一緒に暮らした時点で、「これはおかしい。社会生活が出来る状態ではない。」とプロゆえに気付き、入院の説得をするのに半年、やっと入院させて、退院してから、約1年半ですけど…

ようやく地域の包括支援を、それなりに使えるようになりました。本人が、です。
お膳立てが非常に大変です。

相談窓口はあちこちにあるのですが、本人は、辛くても症状が悪化していても、そういう所に相談が出来る事を知りませんし、知っていても、私は大丈夫 と思いがちです。

家内自身が、精神保健福祉手帳を取る事を、考えた事もない という状態でした。
勿論、入院が効果がある とか、社会資源を使う事が出来て、それえが生活の質の向上に役立ち、引いては、何らかの形で、社会復帰につながる 等とは、思った事もありませんでした。

家内が焦っていたのは、「とにかく現金を稼がなくてはいけない」と言う、お金に対する不安でした。夫の経済的な支援は、もうとっくにありませんから、追い詰められていたのでしょうか。

一緒になって1年間、家内は、常識的に正しい事をします。正義感も大変強いです。
が、世間は、不況です。悪い考えの方もありますし、やむなくという方もありますし、常識や正義感で仕事をして、当然の見返りを期待すると。何らかの形で裏切られる事が多かったらしいです。

でしたら、それなりの仕事をすればよろしいのですが、(仕事とは、ギブ&テイクですので…予算が十分にあれば、完璧なものが出来ますし、不十分なら、最低限の事を満たす努力をするのが大切です。)家内は、処し方がうまくないので、結果、婦人一人で、請負で企業と仕事をするようになりました。企業の下請けみたいな感じだそうです。

としますと。

企業にはご担当の方がおいでです。
上部の理念、現場の処し方、色々辻褄の合わない事が出てきます。それを上手にやり過ごせなければ、請負など出来ません。

それえが、上部の理想に沿った仕事をしてしまうんですね。それも、先に自己投資を十二分にして。で、担当の方は、予算がありますから、予算の範囲で、可能な限り実現してくれるように、迫る訳でしょう。当たり前です。で、家内が先行投資したものは全部パーになって、ついでに、仕事も誰かに取られ、パーになった、家内が大金投じた資料やらなんやらだけが、横取りされちゃうような事も多々あったらしいです。

これはね。家内が自分が病気だ と真実から判っていなかったからなんですね。
一回、不具合な事をされて、100万円単位で、喪失すると。次からは、普通は、損はしない様に、仕事は取れるように、先様の最低限のニーズは満たせる様に、無事におカネが貰えるように、色々、工夫をしますよね。それが個人で仕事をする時の、最低限のスキルです。

それが出来ません。次の会社さんは、まともな企業であることを期待して、又、理想論通り、先行投資して、全部パーになる の繰り返しでした。
私と一緒になってからも、「こういう事は、常識だし、当たり前だし、守るべきだし、私には、その権利があるし、なんで払わないのか、理解できない」等と言いながら、後で、私も良く考えると、計画はフレキシブルなもので、ざっとの全体像はあるのですが、企業としての理想の仕事、担当者の方の考える事、出来れば、支払いは抑えて、少しでも請負側に費用負担して欲しいという本音、等が、見えていないんです。

都合の良い資料作成屋さんになってしまうんです。で、最終的な商品の納入は、別の方に取られてしまいますので、入金もありません。


これ、大企業をやめる羽目になってから、何年やっていたのか知りませんが、少なくとも、私と知り合ってからの10年程度(まだ一緒に暮らす前)は、ずっとこんな感じだったようです。
思えば、いつデートに誘っても、具合が悪くて、下手をすると、何カ月もメールも来ない という状態でした。何回かは、精神疾患による発作の様なもので、倒れて、片道2時間かかる私が、引き取りに行った事もありました。

そんなことがあり、「ご主人とは、又、一緒に暮らすつもりで、君は離婚届を出さないの?」と聞いたところ、「そうじゃなくて、離婚は、夫の方からの申し出で、実質的には離婚状態になって、経済的な支援もなくなったのだけど、夫は、戸籍を汚したくないから、離婚届は出さない、実質的には離婚だから、経済援助はしない、子供はオレの跡取りだから(男の子さんみたいです。2人?3人?知りません)渡さない という事で、実質的には離婚だけど、離婚届は出さない、経済援助なし、子供は渡さない という条件で、離れて暮らしている」と申します。

???

「君が離婚したかったの?君から申し出たところ、ご主人の条件がそうだったの?」と聞くと。
「離婚は、夫からの申し出で、その条件も夫からの子弟である」との事で。

呆れた男がいるもんですが、まあ、よそ様のご家庭は判りませんから、「と言う事は、ご主人が復縁したい と希望されているから、離婚届を出さない訳ではないのかな?」と聞きますと。「夫は、離婚は希望しており、条件も持っているが、離婚届だけは出さない という事だ」と言う事が、やっと判りました。

これ、正常な神経じゃないですから、(夫の人ね)家内が、精神疾患に長くさいなまれたのも治らないのも、ちょっと判る気がします。



ってな訳で、3年ちょっと前に実質的に一緒になりました。


それから1年、家内の仕事の仕方をみていると、明らかに病んでいるし、損とストレスを溜める為に、始発から終電まで、請負先に行って、資金投資をして、疲れて、理不尽な思いをして、損をしているようなものでした。
正義感は良いのですが、そこまで来ると、もう病気です。元々通院で、鬱病の治療をしている という事でしたし。

「とりあえず休んで入院して、それから心機一転しよう」と納得させるのに1年かかりました。
納得してから、入院させるまでに、又、半年。

入院して、今までどの医師の方も把握しておられなかったとんでもない症状が、次々勃発。
私は、法的な夫ではないので、法的な夫に「知らなかったでは済まされない」と言われても困ります、状態まで悪化しました。
夫の方は、家内の面倒を見る気はないでしょうから、まあ、私が夫だ という事で、色々協力もしまして…


入院4カ月半で、かなり状態が悪い時期に、仕方なく出されてきました。ベッド待ちされている、同様に難しい状態の方は、次から次へと来ますので、ある程度の状態になったら、具合は悪いままですが、退院しなくちゃいけません。


入院と退院で家内が学んだ事は、「病気の時は、出来ない事は出来なくて良い」「今は、働くのは無理だ」「障害者の為の精度は使って良いし、使わないと社会復帰が出来ないんだ」と言う様な事でしょうかね。


勿論、精神疾患から、既に精神障害の状態になってしまっていましたから、今でも、引っ越しくらいで、どん底に落ちてしまいますが…




で、じゃ、何をしましたか?と言う事なのですが。

まずは、入院中、すぐの段階で、精神保健福祉手帳の手続きをしました。
それから、一番症状が悪く、人が変わったような急性期に、医師に診断書を書いて貰って、入院中に(ここ、結構大切です。)「ただ今、爆裂的に症状悪化、繰り返す可能性が高く、労働は当分の間、不能であり、禁止する」と言うような診断書付きで、私が手続きに行きました。

精神障害者には、年金は冷たいんです。
届け出てから、支給になるまで、7ヶ月半かかりました。(私は、身体障害者ですので、年金支給決定までは、1カ月です。)

で、「年金が取れたから」と言う事で、「すぐ働く」「すぐボランティアに出る」と言うのを、ストップ掛けて…


その間に、障害者福祉課に相談に行き、病院のワーカーさんとも相談し、連携して貰って、ある程度の情報を、自治体に流して貰いました。

それから、ヘルパー事業所を使う交渉です。

実は、当自治体の場合には、「本人に介護者がいる場合は、ヘルパー派遣は利用させない」と言うのが、大原則です。
介護保険でもそうみたい。
自治体のトップの方(市町村の長の方)の息子さんが、重度の知的障害をお持ちなので、身体障害者は以前から、ご本人たちが、活動されていますし、知的障害者の場合は、親や、家族が運動をしますので、ある程度マシなのですが、介護保険と、精神障害者への自立支援法は、適用を受けるのにかなり難航する事があります。

我が家も、私が、仕事の負荷と、家内の介護の負荷、年齢による衰え等で、心臓の状態が危機に瀕し、休職、検査の結果、生命の瀬戸際と判り、大手術をして、家内よりも重い区分の障害者になった事で、やっとヘルパー派遣が実現しました。


本来は、介護者がいるかどうか ではなかったのですが、(本人主体と言います)やり過ぎて、介護保険が破たんした過去があるので、今度は、介護者がいない高齢者、精神障害者には派遣するが、いる場合には派遣しない というのが、当自治体の運用になりました。
だから、老老介護とか、一人暮らしの精神障害者で、制度の利用が自分で出来ない人が、本来ならが、自立支援法で保護、支援を受けられるところ、生活保護で済ませている というような例は山ほどあるようです。

当自治体だけじゃなくて、全国的にそうみたいですけどね。



ところが。
亭主(私です)がまずい事に、プロでした。

という事で、ある程度は、畑違いですが、知識がありましたし、精神障害者支援をしている知り合いもいましたので、色々教えて貰いまして。

手帳の申請、取得(まず、これがないと、精神障害者として、支援を受ける基礎が出来ません。)

年金の申請と、受給(家内には法的な夫がありますので、私とは、法的にはルームメイトになります。住民票を一緒にしている事と、実際の生活で、事実婚状態 とは、自治体の関係者も理解してくれていますが、家内を扶養家族にする事ができません。世帯は同一なのですが、税法上は他人なんです。ですから、家内は、税法上は一人暮らし というような扱いで、私と収入合算はされません。逆に、私は、家内を扶養している権利は享受出来ないんです。)

自治体のワーカーさんの決定(一応担当の方があります。)

地域生活支援センターへの利用者登録、契約(高齢者の方の場合は、地域包括支援センターと言います。自治体からの民間委託です。当自治体の場合には、ある社会福祉法人が一手に請け負っています。)

ヘルパー事業所への利用登録、契約
(精神障害者を主にやっている法人さんがあります。少しですが…その中から、選びました。私の法人の理事長のアドバイスも貰いました。)

自治体へのヘルパー派遣の申請と、利用時間の給付

ヘルパー事業所からの実際のヘルパー派遣(自立支援法利用限度内)


ここまで来るのに、私、自分が瀬戸際になって、切ったり貼ったりしているのに、その前後で、必死に訴えましたもの。

やっとのことで、私が心臓切って、人工弁を入れて、退院したばかりの頃。
週2回 1回90分のヘルパー派遣が始まりました。

が。これは私が切ったばかりだから、という事での暫定で、3カ月で、すぐ「見直し」されてしまい、「週に1回 90分」(つまり半分に減らす)の打診が来て、今にも決まりそうになり…

切ったばっかりなのに、又、私が障害者福祉課に行って、交渉する羽目になりました。

家内は『障害程度区分』というのが、2なのですが。
当自治体の場合では、どんなに重い人も1が取れるか、取れないか がサービスを使えるかどうかの瀬戸際なんですね。
1が一番軽いです。一番重いのは、6です。高齢者の方の要介護度と同じです。
知的障害者の方にも、障害程度区分があり、それも同じで、6まであります。
身体障害者にもあります。6までです。

それを、精神病院の医師の尽力(これが凄かったです。頭が下がります)と、私がしつこく食い下がったお陰で、「当自治体では、地域生活(入院しているのではないヒト)で、障害程度区分の2が取れた、精神障害者は聞いた事がない」とヘルパー事業所のサービス提供責任者の方に言われたほどの区分が取れました。

その為、「1回は60分で良いから、週2回にして」と喰い下がり、やっとのことで、週2回60分 を、家内は非課税ですから、自己負担なし で使っています。

足りない30分は、自費扱いで+しています。同じヘルパーの方が、90分、仕事をして下さるのですが、お金の出所が違う という事ですね。

事業所さんとしては、制度のお金の方が助かるのです。
本人の自己負担は、大した事はありません。
一般的には、1割で、家内は非課税ですから、自己負担は、ゼロ。
10割全部が、当自治体から、ヘルパー事業所に入ります。

その関係で、自費の部分も、連続して仕事ができるから という事で、受け入れていただきました。本当に助かっています。

今般、家内が入院させないと という状態になり、病院と交渉を本人にして貰ったところ(お膳立てまでは私がやりました)結果として、拒否されてしまいまして…

ではどうするか という事で、又、ヘルパー事業所さんに相談させて貰っています。
自費の部分で(ですから、自治体からの負担分の支払いはありません。事業所さんにとっては、ありがたくない話です)本人の体調の実感を少しでも早く楽にするために、通院の付き添い という形で、目の前の整形外科さんに同行していただき、とにかく外に出す事を、今、調整しています。

本人は、五十肩があり、治らないうちに、症状悪化で、入院、その後は、意欲なく、放置しているので、固まったまま で、かつ、障害の為に体調が悪いので、動かない、動かないと、循環が悪いまま、更に体調悪化、更に循環が悪くなる を繰り返して、少しずつ状態が落ちていきます。

客観的な病気の状態は、医師の尽力で、上がってきているのですが、本人が、それを実感できません。

私もその整形外科さんに通院しているのですが、私が同行していたのでは、仕事と、自分の通院の他に、最低限の家事、+家内の介護 になってしまうので、又、倒れます。


電気を当てていただいたり、ウォーターベッドでのマッサージをしていただいたり のほんの20分位なのですが、それが自分で行けるなら、重度の精神障害者ではないし、ヘルパーさんも不要です。
私が介護したのでは、私は心臓の障害者ですから、エライ事になります。


てな訳で、一緒になって3年。

使えるサービスは、全部使って、何とか、生活を支えています。


そのお陰で、私は非常勤でもう、2度と常勤勤務は出来ませんが、若いヒトの為に、利用者の為に、頭を使う事は出来ますので…
これからもずっと、この仕事をしていくと思います。



精神疾患のあるご家族のおありの方、精神障害と思われるご家族がおありな方、精神疾患をお持ちのご本人様、精神障害のおありのご本人様、サービスは申請主義なので、手続きも煩雑で、実に使いにくいですが。

何らかの方法で、必ず、使える筈です。
サポートをしている、家内が利用している機関の様なところ、知的障害者メインですが、事業拡大の為に、精神障害者支援にも手を広げたい と何やらやっている、うちの法人みたいなところ、何かが必ずあります。

何もしないと、すぐ生活保護にされてしまいます。
生活保護には生活保護の暮らしにくさが、又、別に生じます。


お探しになってみて下さいね。


ちなみに。

家内よりも程度も状態も重い私ですが。
割引サービス、助成金の類は沢山あります。こんなに要らないけど?というものもあります。(ないと困るものも勿論ありますよ。)
ですが。
当自治体の場合は、アルバイトでも何でも、仕事をしている限りは、ヘルパーは使えません。
理論的には絶対におかしいのですが、当自治体は遅れています。
まともな自治体さん、お金のある自治体さんは、働いて頑張っている身体障害者には、疲労や困難さを考慮して、sちゃんと家事援助や、移動支援等のヘルパー派遣をしてくれます。

働くのをやめて、生活保護か、年金のみ にすると、本人の状態は同じでも、ヘルパーさんが、自己負担なしで、使える という、おかしな現状が、まだまだあります。


法律を決めるのは、国ですが、運用は自治体判断なので、まともな自治体と、おかしな自治体、おかねのある自治体と、無い自治体 がどうしても出てきてしまいますね。


当自治体は…いわゆる中の下くらいかな?
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