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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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心電図
殿様は、先天性の「心房中隔欠損症」ですので。

大きな声で言いますけど、生意気肩書付きは、知らなかったんですよね。勿論、素人新人も知りません。素人新人が知らないのは、仕方ないですが、生意気が知らず、気にもせず、というのは、ちと困りますので…

私も自分が倒れていましたから、殿様のお母さんがご健在だった頃、時折、様々な必要から、障害者専門病院に息子(殿様)を定期的に通院させていて、その結果、判断等は、全部お母さんがしており、結果として、難しい要素があったにもかかわらず、殿様は、障害特性の為と、加齢の為に、一般の人と考えれば、かなり危ない色々なデータのまま、「免疫力と自然の力、波動の調整の為に、波動調整の出来る友人に念を送って貰って、整える」みたいな、かなり特殊なお考えのもと(それに至るには、それなりの何かがあっただろう事は、十分推察できます。)なんら、医療を利用していなかった と言う事なのは、承知しながら…

実際に自分が動いて、根本的に、その障害者専門病院の通院を継続する事が出来ないまま、休職、発作、慌てて、検査、手術、療養になってしまいまして。

幾らなんでも、値が悪すぎますので。
色々とね。
と、心臓の状態を、把握している人がいません。
リスクはかなり高いです。
不具合となったら、手術するしか方法がない。
一般的な手術の場合は、開胸するので、(肋骨全部切るんですね。電鋸で。私がそういう形の手術を受けています。傷は20センチ?30センチ弱?くらいあります。癒着もしています。)殿様の病の場合には、感染症リスクやら、検査やらで、3週間は入院が必要 と言う事らしい。

何とか通院できると言うか、付き添いに誰かが行ける範囲の病院さんに、保険は効かないけれど、切るのは1~2センチで、高度先端医療で、手術~3日後には退院できる技術を持った病院さんがあります。

イメージとしては、「チームバチスタの何とか」みたいなのを想像して貰えば良いかと思います。

そこなら大金がかかるけど、出来るよね…とか思っていた、先月。
良く季節の変わり目に、番組編成の都合で、特番みたいなのを、やってますね。
「警察24時」とか、「この季節にお勧めの温泉旅。秘湯に入る」とか、「何とかグルメ100選」とか。
そういう中に、「神の手を持つお医者さん」「救急救命24時」みたいなの、ありません?

それで取り上げられて、全国放送になっちゃったんです。
HPがあるので、ブックマークしておりましたら、放送直後に、「ただ今、問い合わせ殺到中」みたいなのがトップページに出てまして。
必ずお返事しますから、少々お待ち下さい だそうで。

そういう医師、確かに、患者の為に一生懸命なんですが、ちと鼻っ柱が高いと言いますかね。
自尊心高すぎと言いますかね。気位が高いんですね。もうちょっと正直に言うと、天狗なんです。

殿様の心臓がもう少しもってくれれば、そこに通院してみるのは、先にしよう と思ったりするこの頃ですが。


障害者専門病院でも、一応循環器はあります。
先天性の心臓病を抱えてくる知的障害者のお子さんが生まれる確率は、一般のお子さんよりも高いんです。

とりあえず、長年通院していた神経内科の主治医がいる事が分かりますので、その医師に。

成人病リスクが凄まじい勢いで悪化している事

急激な体重増加があり、どうしても戻らない事(加齢で代謝が落ちているのに加えて、私が1年近く休職しましたので、その間の食事管理が、行き届いていなかったんです。週末は登録ヘルパーさんで繋いでいましたので、それはもう仕方ないです。登録ヘルパーさんに私たち、プロの支援者と同じレベルの仕事を求めてはいけません。)

家庭用電動血圧計で血圧を測ってみると、値は以前より良いが、(週末に散歩の習慣がつき、そういう意味での代謝、循環は良くなって、体力もつきました。それと飯の話、成人病値の話は別物です。)一般の人の様に、普通にデータが取れない。不整脈らしきデータも出る。はあはあと、口呼吸になる事がある、いきなり立ち止まって、深呼吸がある、等など、心臓病患者として、私が見ると、どうもおかしい と言う様子がある


等等を相談して、定期通院を再開しなくちゃいけません。

私が休職中何やってたんだ?
自分は凄く仕事が出来るつもりの、生意気肩書付き?(実は何もできません。経験不足ですから、仕方ないです。自覚もしないからね。天狗になっている時は。)


ってな訳で、データ集めを始めた訳です。

そもそも心房中隔欠損症の詳しく を知りませんから。

今はインターネットがありますね。非常に助かります。
病気の大体は判りました。

次は、近所のかかりつけの内科の医師に頼んで、心電図を取って貰いました。
旧式の心電図で、普通は、2回、電極の位置を変えて取るのですが、旧式なので、1回だけ。
機械も旧式。

でも、一応、機械が自動判定を出すタイプのものでした。

医師が診察してくれて…「血圧測っていただけますか?電動血圧計だと、こういう事が起こります。」と説明して、2回、測って下さいました。
意外な事に、その際は、不整脈らしきものは心電図にも、脈拍にも出ませんでしたね。
で、電動血圧計で測るのと、同程度の値でした。

心房中隔欠損症は、動脈血が、心房中隔の欠損により(心房中核は、要するに、心臓の中の壁です。壁に穴が空いているので、本来行くべきでないところに、穴を通じて、おかしな血の流れ方をしてしまうのです。)逆流音はするそうですが、注意して聞かないと判らない程度。
つまり、逆流音は小さい=軽症ではないか と察せられる との事でしたけれど。

医師も言いましたし、私も知っていますが、逆流音(所謂雑音)は、大きいと重症、小さいと軽症 と一概には言えないんです。

病名は違いますが、私も先天性の心臓病者ですので、別の場所ですが、逆流音がするタイプの病気でした。先天性は、大抵、パーツ不足です。大人の心臓病は不摂生で、心臓に負担がかかる がほとんどですが、先天性は違います。生まれてきた時に、心臓の一部の組織が正常に形成されずに生まれてしまったものです。

なので、大抵、逆流音はするのですが、私は、若くて症状が大変軽かった時も、逆流音がびっくりするほど大きくて、休日に、かかりつけでない、当番のお医者さんに、風邪で高熱が出て、お世話になったりすると。
必ず、「心臓に何かある?」と聞かれました。
「はい。あります。○○です。定期的に精密検査で、経過観察中です。」なんて、高熱出てるのに、説明する羽目に良くなりました。

今は、逆流音はしません。
別に、機械弁のカチカチと言う音がします。
自分でも判りますので、それはそれで、嫌な感じですが。

と言う訳で、心電図を貸して下さいましたから、コピーをして、夕方、素人新人が夜勤に来るので、「特別に貸してくれた。かかりつけ医の判断は、こう。でも、専門病院で、心エコーを取らないと、正確な事は全く判らないから、専門病院を受診する時に、持参して下さい。時間の無駄が省けるからと言われて、貸して貰った。本日中に返却の事」とか、メモ書いて、(帰りに返しても良いけど、残業で行ってますからね。殿様と、ヘルパーさんと、私で、お医者さんに。)置いてきました。



で、心電図をみると。(私もコピーを自宅に持ってきました。)
自動判定で、色々専門用語が書いてあります。不具合の専門用語です。
たまたま、私のケースでは、その不具合は、必要ないので、医師が言わないのか、ないのか判りませんが、どういう事を指すのか、さっぱりわかりません。

自動判定の結果は、「異常の可能性±」になっていて、「専門医を受診して下さい。」と出ました。
で、不具合の事がずらずら書かれている訳です。
心電図が勝手に判断した結果 がです。

さて困った。

私、実は、心電図は読めないんですよ。
医療職ではありませんから。
自分は患者ですが、読むのと判断をなさるのは、医師ですし。
心電図貰ってきませんし。

仕方ないので、又、インターネットで、探し回りました。
教えて何とか とか、何とか知恵袋への質問 はたくさん見つかるのですが、医療従事者の症例集や、専門家向けの説明サイトみたいなのが、なかなか見つかりません。

やっとのことで、最終更新が昨年 と言う余り動いていないようなサイトを見つけまして、そこに不具合の意味の説明や、心電図の読み方が、一応、素人向けと言う事で、かなり詳しく出ていました。

サイト上で読んだだけでは意味が分からないので…

印刷して、ブックマークして…

これからお勉強です。

多少は下調べしてないと、医師の説明が分かりませんのでね。
今年の殿様の担当者は私です。
自分が担当した人の事は、より詳しく、又、何か必要な事は、私からアクションを起こすようにします。


以前も担当者は決まっていたのですが、自分が天下を取る前の生意気肩書付き は、何もしませんでしたから…

今年は、殿様の事は、全部自分でしてしまいます。

他の利用者の事も、利用者が不利益を被っているのを見ると、ついやってしまいますが…
ちょっと心を鬼にして、出来る限り手を付けないで、気付いてくれるのを待とうかなぁ…と思ったり。

気付かないんですよね。

だから、冬物のヒートテックのシャツと、ズボン下を冬は使っている人が、(循環が悪く、その為に様々な成人病が10代の頃から次々発症。現在もやっとコントロールできている程度の方。冬は底冷えしてしまい、寒さで眠れない と言う事が数年前に発覚。で、私が家庭と交渉して、ヒートテックの肌着を利用するようにしました。)春になって、暑くなってきても、ヒートテックはそのまま着ていて。

寝るのに暑いものだから、ヒートテックのシャツとズボン下に、真夏用の薄い半そで半ズボンのパジャマ と言う珍妙な格好で寝始めて。

その人の担当者は、素人新人なので。

「本人の希望だから。」とそのまま、ヒートテック肌着と(勿論両方長袖ですよ。)向こうが透けて見えそうな、真夏用の、半そで、半ズボンのパジャマで、平気と言うか、気付かないと言うか…

そういう状態だと、私が月に一回4人さん宿泊する金曜日に、「冬は終わった。半そでは、夏。7月。今は4月。半そで?寒い!4月、長袖。」みたいな説明をしながら、本人さんとヒートテック片付けて、「暑いから、シャツは半そでにしようか」とか言って、とりあえず、肌着ではない半そでシャツを着せて、長袖の薄いパジャマなんかを出してやらないと、『本人が納得していないから、いくら、黙って片付けても、どーしても、本人が、半そで半ズボンのパジャマを出してくる。これは本人ニーズだから。」のままになっちゃうんですね。


そろそろ、生意気肩書付きも、素人新人も、何とかなってくれないと困るんですが。

殿様は、私が担当ですから、何でも出来ますし、様々な機関との相談、連携も出来ます。
それ見てて、覚えてくれたらよいんですが、自分は出来る と思っている人は、見もしない。

殿様の心臓の状態は2年間放置されたまま。
間に合う事を祈りましょう。

どうもかなり軽そうな印象は受けましたが、ダウン症候群の殿様は、46歳ですから、体の老化はもう66歳です。40代過ぎると、体も全体もガクン!と落ちるのが、研究で分かっています。

手を打たないとダメなんだよ!
君たち!
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