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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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手足に生えている爪の話です。

手の様子も関係あるんですよ。

個体差がありますから、一概には言えませんが、心臓が悪いヒトは、爪を見ると、かなり判ります。

私は爪は、それほどでもありませんが、心臓の悪いヒトは、爪が非常に薄いです。

血の巡り、酸素濃度に由来する、と、聞いた覚えがありますが、ちと理由は失念しました。

特に、重力の掛からない、手の爪が薄いです。

心房中隔欠損が塞がっていない殿様の爪も、先天性の心臓病は無いが、痛風、糖尿が若くして出てしまった、のんびりさんの爪も、非常に薄いです。

ダウン症候群の方には、先天性心臓病がある方、確率が高いそうですね。

先日、殿様の爪を切っていて、しみじみ思いました。
私は爪はまあまあですが、手のひらを見ると、明らかに健康な方と違います。

私も先天性ですので。

殿様は動脈血が肺に長年逆流していて、手術していません。今年は私が担当するので、母上他界後、途絶えていた定期的な通院は、再開します。

まず、調べないと。

障害者専門病院がありまして、そこで再開する積りですが。

殿様も、のんびりさんも、心臓が怪しいですし、痛風、糖尿等のリスクがとても高いです。

殿様は成人病の値が冗談では済まない程、高いですが、障害特性の為、と、生意気肩書き付きと、素人新人には、理解が無く、食事制限をして、ダイエットする、とかやってます。

のんびりさんは、痛風も糖尿もかなり若い頃に出て、一般の主治医の下、薬でコントロールしていますが。
体の循環機能が低いので、これから心臓が弱り、肥大して、と言う事が起こります。多分、必ず起こります。

殿様は、成人病コントロールをしていない上に、心房中隔欠損部分から、どれだけ動脈血が漏れているか、誰も把握していません。

自分自身がそうでした。

若い頃は、ごくごく軽く、何かのサボりの口実でしかなかった、先天性心臓病が、40歳を越えて、激務の法人さんに移動した途端、鰻昇りに悪化して、46歳の時には、命の瀬戸際迄行きました。

欠かさず検査をしていて、最初の主治医からは、60歳くらいで、薬が必要かも知れないが、手術は不要、考えていない、と、太鼓判貰っていたのに。

静かに抱えている爆弾は、本当に怖いです。

そういう経験から、殿様を見ると、明らかに症状がありますし。

のんびりさんは、家庭が本人を抱え込んでいるので、こちらが把握出来ません。
心の自立も出来ていません。

徐々に心臓が弱ると、本人は主張出来ないし、我々は把握し切れないし、で、ご両親が他界されると、エライ事になります。

殿様は逆で、把握している方は、既に他界。我々が把握すべきところ、何もしていない状態。



困りましたね。


障害者専門病院は、障害者の特性を充分把握してくれますが、障害者だから、短命になるのは判っているが、治療をしない、と言う傾向があります。

一般専門病院は、障害者の特性は知っていますが、障害者専門病院程では無い。
本当に悩みます。

毎週、殿様の爪を切り、月に一度だけですが、のんびりさんの爪を切り、していると、しみじみ考える事、しばしばです。

難しいですよ。
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