bgcolor="#797979" background="http://templates.blog.fc2.com/template/hiphop/bg.gif">






プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



最新記事



カレンダー

03 | 2020/04 | 05
- - - 1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 - -



カテゴリ



リンク

このブログをリンクに追加する



QRコード

QR



心房中隔欠損症
今年度、殿様の、個別支援計画を担当しています。

あれこれ調べていたら、とんでもない事を発見しました。

15歳の頃、先天性心房中隔欠損症で、身体障害者手帳4級の認定を受けているのです。

私も先天性心臓疾患ですが、病名が違います。

私は、先天性大動脈弁膜症弁閉鎖不全狭窄です。

最初は軽症だったものが、昨年の春、生命の瀬戸際状態になっている事が判明しました。普通に手術待ちをすると、8月末のところ、そこまで待てる状態でなく、キャンセルが出た、と言う事で、7月1日に、無理矢理押し込んで、手術をして頂きました。

もう常勤の体力的な負担では働けません。障害年金3級と、市区町村の重度障害手当て金を貰いながら、非常勤で働くのが、やっとです。

体がこんなに楽だ、とは、手術をする迄知りませんでした。



で。殿様ですが。

私が拙い知識で調べたところ、この病はみんな先天性で、運が良い方は、1歳くらいで、自然に欠損部分が塞がるそうです。

15歳で発覚、と言う意味が解りません。想像するには、15歳時点で、欠損部分は塞がっていなかったのではないか?と言う事ですね。
調べた限りでは、1歳前後で塞がらない場合は、手術でシートを入れて、塞ぐしかない、とありました。

雑音等がほとんどなく、思春期に偶然、心電図を取って、初めて発覚する事も多いとか。

簡単に説明しますとね。

欠損部分が右心房にある為に、動脈血が肺動脈に漏れてしまい、過大な負担が肺にかかります。

方や、動脈血は、漏れた分体内に回るのが少なくなるので、酸素濃度が低いです。

病は違えども、私も動脈血の酸素濃度が、一般の方より、かなり低く、楽しむ程度の運動しか出来ませんでした。

登山とかね。
素潜りとかね。
プロのスポーツ選手とか。趣味でも、マラソンとか、トライアスロンとかね。

これらは、今でも出来ません。


殿様は46歳です。

長年、肺に動脈血が漏れていると、肺が肥大し、肺動脈の血圧が高くなるそうです。

そうなってから手術をしても遅い、と、調べた限りではありました。


確かに怪しいんです。

はあはあと、肩で息をしていたり。

家庭用電動血圧計で計ると、脈飛びしたり。

手脈で計ると、弱すぎて、私では、良く解らないのですが、やはり、飛んでいる時がある気がするのです。
又、電動血圧計で計ると、1日の血圧が乱上下します。

朝、上が120の日があるかと思うと、90の時もあります。

先程、夜計ったら、上は150を越えています。

プルスは低くて、50くらい。血圧の上が150越えていると、プルスは80くらいあります。


多分。

血圧計る時は、脱力が必要ですが、本人は解らないので、力を入れたり、少し動いたり、で、正確に、家庭用電動血圧計では、計る事が出来ないのでしょう。



何故、今、身体障害者手帳がないか、知的障害者手帳に、合併症無し、になっているのか、把握している人が居ないのです。


もしかしたら。

15歳頃、病はあったが、塞がっていた、と言う事かも知れませんが、だったら、身体障害者手帳4級が出るのはおかしいです。

4級なら軽いですが、30年経った今、が、解りません。


結局は、循環器専門病院で、精密検査の上、医師の判断を仰ぐしかないですね。

他の利用者の方に、生まれてすぐに大きな心臓の手術をして、2歳頃に、再手術で、根治治療した方がいます。

病名を知りませんでしたが、様子が、重症の、心房中隔欠損症に似ています。

ご家族にこっそり伺ってみましたら、重症の心房心室中隔欠損症だったそうです。

根治したのですが、普通の健康な方とは、やはり心電図が違うので。

2年に一度くらい、心電図、レントゲン、超音波等の検査に行く様になりました。


殿様は、作業所の健康診断で、心電図は毎年取っています。

時に、先天性心疾患、と書かれる事がありますが、経過観察が必要、とか、治療が必要とか、言われた事はない様子。

増す増す解らないので。


精密検査ですね。


年齢的に、もう手術しても遅い、効果がない、短命になります、が、一番困るのですが、親御さんも、何もしていなかった様子なので、何事ないのかも知れませんし。

良く知るだろう、母上は、2年弱前に、他界されています。

さて。どうしましょう。


と言うか、常勤、気付いて欲しいんですけど。

私も6年気付きませんでしたから、人の事は言えません。

でも。

6年目でも、気付きましたから、何とかします。


対処方法は手術しかない様子です。


困りました。

自然に塞がっていた、だと良いのですが。

スポンサーサイト





コメント

コメントの投稿














管理者にだけ表示を許可する


トラックバック