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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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お医者さんです
昨日2件回りまして。

内科で血液検査の結果を貰って、本日は特殊外来専門の病院で、判断と、デポ剤での、補充をして貰います。

私、病気のデパートですから、心臓だけ悪い訳ではなくて、内分泌にも?があります。難病じゃありませんが、普通の方より値が明らかに低いものがありまして、体質ですね、足りないものをデポ剤で、年に4回足しています。

国内にも製剤はあるのですが、国内認可の薬では、心臓リスクとバッティングするので、探して、探して、運良く、バッティングが少ない外国製剤を扱っている、特殊外来を見つけました。

多分、国内で、その系列の病院しか、その特殊外来はないと思います。たまたま日帰り出来る場所にあって、助かります。

これも運が良かったです。
全く心臓リスクとバッティングしない訳ではないので、血液検査が不可欠と言う訳で、一体私は、年に何回採血してるんでしょう?な状態ですね。

ざっと数えると、20回くらいですかね~。

特殊外来の外国製剤は、欧州では、普通に認可されていますが、アメリカは検討中、日本は、内分泌学会が厚生労働省に働きかけていますが、全く認可の欠片もありません。

一般の患者さんは、国内製剤で、何とかなりますが、保険は使えるけど、半月に一度は病院に行かないと製剤のサイクルが早くて、もちません。

それで済むなら安いのですが、それじゃ心臓リスクがエライ事になるので、私は特殊外来な訳です。

一本税抜きで、35000円します。国内無認可だから、全額自己負担です。

リスク回避の為に、日本の製剤では無理な少数の患者の事は、勘定に入らないから、でしょうね。

生命に関わる疾患ではありませんが、足りない分を補充しないと、日常生活の質が下がってしまいます。

疲れやすいとかね。疲れが取れにくいとかね。そういう事が慢性的に続きます。
それは困る。

慢性疲労症候群かな?と、かなり前に気付き、調べたら、内分泌の異常でした。

てな訳で、本日は40000円持参です。

これだけで年間160000円は困るのですが、心臓リスク満載で、国内認可の保険の効く製剤を半月に一度ずつ、では、何が起きてもおかしくないので。

心臓切るかなり前から、外国製剤利用です。

心臓切って、人工パーツが入っている体で、国内認可製剤は、絶対無理!

被災地の同じ条件の方、外国製剤入って来てないと思いますから。

どうなさっているんでしょうか。

ちょっと心配です。

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