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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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痛い(>_<)
当地は被災地ではありませんが。

交通機関が不確かで、計画停電の影響で、医療機関が閉まる羽目になったりしています。

予約制の通院先が多いのと、切らすと生命に関わる薬がありますし、意外に死活問題です。

今日は予約時間が偶然、計画停電時間とずれて、リハビリさんに行けました。

初めて知ったのですが、私は20年くらい、左半身が痛む、だるい、を放置していまして、心臓切る寸前に、堪えられない痛みが襲ってきて、やっと、整形外科に行き始めたのですが。

左半身痛みが激しいのは、心臓が悪い為の関連痛だそうです。

今、とても状態が悪いのですが、交通機関が安定しないので、医者に行くのも、一苦労です。

リハビリさんに処置して貰ったら、かなり酷い状態で、どこも触っていないのに、激痛が左腕に走ったり。腰がいきなり痛み出したり。

仕事はサボれませんからね。

様々な不具合が重なって、今月は循環器の通院日に、会議を入れられてしまいました。

理由を聞いて、この日は予め、通院日だから、公休、の筈です、と言うと。

全員参加の会議だから、入れただけ。今からシフトを動かすと、他の職員のシフトも動かさないといけないから、イヤなら、有給休暇を取りなさい、と言う事だそうで。

狭くて、寒い部屋に、すし詰めで、ぶっ通しで8時間!血栓出来ちゃいます。

リスク回避で、立ち歩きますよ、とか、来年度、イベント企画等々で、公休潰して、走り回るは無理ですよ!と、連絡しているのですが。

混乱状態なので、無しのつぶてです。

仕方なく、今月は、本来行くべき循環器の病院ではなく、外来専門の、軽い患者さん、安定している患者さんのみ、受け入れしている、別院に行く羽目になりました。

検査設備が整っていないんで、私は別院では、本来無理なんですが、医師が一回だけなら、と、承知してくれまして。

薬が切れたら大変ですから、切れない様に予約を無理に別院に入れて貰いました。

定員オーバーの所に入れて貰ったので、学校が休みでもあり、かなり待たされると思います。

私の主治医は、小児心臓内科の専門医師です。いい年した、おっさんが、何で、小児心臓内科の専門医師か、と言いますと、私が先天性だから、です。

成人病としての心臓病とは、違うのです。管理の仕方も違うし、生まれつき、完全でない不具合な心臓で生きていますから、心臓の状態も、成人病としての患者さんとは、違います。

ので、学校が休みの、春休み、5月の連休、夏休み等は、別院は大混乱なんですよ。

申し訳ないですが、仕方ありません。


明日、循環器の別院に行きます。



ところで。

昨日の夜、被災地の障害者施設の職員さん達が、極限の状態の中、利用者さんの為に、必死で働いている、と言う、大変感動的な番組が、テレビで放送されたそうです。


私の職場には、非常勤以上の職員には、メーリングリストがあります。

それで、わざわざ、勤務時間外の職員は、全員、必ず見る様に、と、回って来ました。

同時に、私達の法人も、地域の障害者の為に、又、被災地の障害者の為に、必死で仕事をしなくてはいけません、と、お説教付きで。

まあ。

私は、最重度の身体障害者ですが、内部障害者なので、見て分かりません。

長時間の会議、等と言うものは、業種によっては、しょっちゅうあったりします。

健康な人は、疲れますが、生命に別状はないでしょう。会議って、無駄に長いだけ、みたいなの、幾らでもあります。

当法人は、年に一度です。何故なら、みんな現場に出ていますから、利用者置き去りになってしまう為。

年に一度だけは、様々なサービスを利用者の方々、ご家族の方々にお願いして、必要最低限だけ、にさせて貰うのです。


それは良いんですが。


どんなに重い障害があっても、地域で普通の生活を保証する!が、法人のモットーです。

そこに。

職員に重度障害者がいる、は、想定外なんですね。

一般企業に比べれば、破格の配慮をしてくれます。これには感謝しています。

が。8時間座りっぱなしが、私にとって、どんなに危険かは、思いが及ばないのかも。

感動的な番組を見る様に!と、メーリングリストを回す余裕があるのなら、私が、これは危険回避の為にダメです、と、連絡したメールに、分かった、とか、自分で判断して、危険回避しなさい、とか、そんなわがまま通る訳ないだろう!とか、何でも良いですが、一回くらい、返信出来ないのかなあ~と感じます。

感動的な番組を見る様に、障害者の為に、必死で仕事をする様に、と言うメーリングリストが、私にとって、如何に不愉快なメーリングリストなのか、は、誰も気付いていないでしょう。

メーリングリストですから、私に届いちゃうのは仕方無いですよ。

危険な会議で、リスク回避して、良いのか、わがままと思っているのか、も判らないし、イベント企画で公休潰して走り回る事を要求されるか、も、判りません。

イベント企画は、全員必ずひとつはやりなさい、と言うのが原則なので、判らないと困るんです。



折しも、体の状態も、先月のトロンボ=私に必要な血液検査の結果の事です、も、最悪でした。

不安を抱えながら、でも、被災地から、自治体に、障害者施設への緊急応援の要請がきた時は、私では、足手まといですが、猫よりマシなら行こうか、と悩んでいます、と、返事をしました。勿論返信は無いです。

見えない重度障害者は、何の障害でも、結構社会生活に苦労しますから。

ある程度は、世間はこういうものだ、で、諦めも付きます。

体の状態が悪い、関連痛が酷い、体のデータが悪い、は、私のせいでも、わがままでも何でもありません。
たまたま、です。
たまたま。

必要で予め申し出てある、通院の為の休みに、何となく会議入れられて、イヤなら有給取りなさい、で、調整に、かなり苦労をしたところに。

被災地の感動的な番組を見なさい、我々も、どんなに重い障害があっても、地域で普通の生活を保証する為に、必死にならねばなりません、みたいな、お説教付きの連絡が、どんなに、障害当事者を傷つけるか、に気付かない。

仕方無いですが、かなり腹が立ちました。

胸をさすって我慢していますけど。


そんなこんなで、あちこちが色々な意味で痛いですね。


明日、トロンボが更に悪化していたら、もう有給で良いので、会議は欠席するつもりです。


職員に重度障害者がいるのが、想定外、と言うのは、かなりびっくりする話ではあります。


ちなみに。

精神疾患履歴あり、とか、精神科に通院している、とか言うのは、当法人では、告知義務事項らしいです。
仕事中に、何をしでかすか判らないから、雇用しない方針らしい。

私も心臓が極限になっている時に、精神的にも極限でありました。

その時に、大昔に、精神疾患を患った事がある、と、ふと話したら、大騒ぎになりました。

心臓切って、何とか戻って、もうまさか精神科なんか行っていないだろうね?と、確認される始末でした。

健康管理の為に、行ってますよ、ホームドクターです、とか言っておきましたけど。

かなり理解のある、障害者福祉の法人で、この有り様ですから。

世間では、もっと酷いでしょう。

それを思うと、更に何かが痛いですね。


障害者にしか判らない事、は、残念ながら、間違いなく存在します。

悲しいですが、事実です。
でも、私には、知的障害重度の方々への支援の能力があります。同時に、重度身体障害者として、配慮がないと、生命に関わります。
分けて考える、と言うのは、なかなか難しい様子。

事務を切り盛りされている方は、リウマチによる身体障害者です。目に見えますから、当たり前に配慮を受けています。

配慮を受けるのは、当然です。

見えないとね~
困りますなあ。

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