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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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色々
心臓病で、人工弁置換、ペースメーカー埋め込みは、身体障害者手帳一種一級と決まっております。

機器を入れていないと、一種二級です。

様々な意見、論争が人工弁置換には、特にあるようですよ。

一般の方々からの批判、非難、廃止運動もあるようですし、人工弁置換した当事者の方々から、身体障害者手帳を取らない様に、と言う運動も盛んな様子です。

比較的理屈は単純で、特に一般の方々からの、批判、非難、廃止運動は以下の様な事の様子です。

人工弁を入れたら、健康な人と全く同じ。なのに、身体障害者手帳が一種一級になっているから、サービス、割引は使いたい放題、年金も貰って、優雅な生活、趣味三昧、好きな事し放題、けしからん!

なるほどね。
一般の方々には、そう映るのかも知れませんね。

人工弁置換された当事者の方々でも、同じ様な理由で、身体障害者手帳を取らない様に運動している方々、廃止運動に熱心な方々もおられるようです。


うーん。

分からないでもないのですが。

一見健康そうに見えますし、事実、ある程度、データ等が落ち着いてくれば、まあ、何事もなければ、健康に近い状態、と、言えない事もないかも知れませんね。

これは、同じ内部障害者で、人工関節を入れている方々も同じなのですが。

普段は何事なく生活出来るのは、人工物のお陰です。人工物は所詮偽物、代替品です。

何事なければ良いですが、そうはいかない。

どちらも、定期的に検査が一生続きますし、人工関節の方々のは知りませんが、人工弁、しかも機械弁は、劇薬のワーファリンを一生飲まねばなりません。コントロールもかなり難しい薬です。血液がドロドロだと、機械弁に血栓がついて、発作を起こし、死んでしまいます。

サラサラになり過ぎれば、小さな出血が止まらなくなり、外科でレーザーで焼かなくてはなりません。放置すれば、出血多量で死亡です。

又、人工弁は、基本的に激しい運動は禁止です。電車が行ってしまいそうで、駆け込み乗車、ダメです。一回駆け込み乗車しても何ともないかも知れませんが、しょっちゅうやっていると、いつか狭心症の発作を起こして倒れます。

電車の駆け込み乗車で、意識喪失して、周囲の方々が、この人は人工弁を入れていて、迂濶に走った為に、発作を起こして、意識喪失しついるのだから、と、適切な処置をしていただけるとは、限りません。

迂濶にしょっちゅう走っていた本人が悪いんですから。

又、体に大きな負荷のかかる肉体労働も出来ません。1日くらい無理をしたところで、数日寝込めば治りますが、長年、無理を続けていると、機械弁が壊れるのが早いですから、又、症状が出て来ます。

どうせ機械弁は20年しかもちませんが、もっと早くいきなり壊れるかも知れない。

いきなり壊れたら、循環器専門病院に、救急車が着いて、処置が間に合うのが早いか、死亡するのが早いか、です。

で、大抵、そういう大事態では、本人は意識消失してますので、例え、身体障害者手帳を常に持っていても、まずそれを先に探して下さるかどうか、は、分かりません。

人工弁もペースメーカーも人工関節も~他にもまだまだあるでしょうね~、何か起こったら、アウトなんです。

医療費用もかかります。体調が悪ければ、電車やバスで立っていられません。苦しいです。息がまともに出来ない事もありえます。

で、一般席にやっと座っても、元気いっぱいな高齢者の方に、前に立たれて、咳払いされたり、大きな荷物を目の前にドン!と置かれたりして、こっちは高齢者だ!立て!と、睨み付けられる事もしばしばです。

優先席なんか座れません。見た目健康そうにしか見えないもの。不調で顔色が悪かったり、足元が定まらなかったりする事もありますが、座っている状態では、家族や医師ではないので、誰にも通じません。

結局、健康な癖に、高齢者、身体障害者等に座席を譲らない酷いヤツ、にされてしまいます。

内部障害者マークみたいなのは一応、民間の団体さんが出していますが、マークの意味が普及していないので、誰にも通じない。

関係ありませんが、盲やろうあの方、身体障害者ですね。盲の方には、皆さん、良く席を譲ります。
平衡感覚に支障のある方もありますし、席を譲るのは良い事ですよ。

見て分かる身体障害者にだけしか意識のない方々が沢山おられる訳ですよ。見えない物は、確かに分かりません。譲らないの当然でしょう。

が。平衡感覚が難しい盲の方と、何らかの理由で、本日、只今は、不調で、立っていられない内部障害者と、どっちが優先すべきか、と言うと。

これ、かなり難しい話です。

盲の方で、高齢者で、本日、只今、非常に疲れている為に、平衡感覚が狂って、立っていると、天井がぐるぐる回っている方もあるでしょう。

方や、人工弁置換者で、本日退院したばかり、の、身体障害者手帳さえまだ持っておらず、立っていると、電車の揺れにもついていけない人もあります。

一般の方でも、本日は非常に体調不良、高熱もあるが、訳あって、電車で帰宅するしかない、と言う方もありましょう。

こういう事を考えますとね。少なくとも、患者でない、健康な一般の方には、廃止運動はされたくないなあ、と言うのが、私の感性です。

当事者の方が、身体障害者手帳を取らず、サービスは一切使わない、と言うのは、ご自分の尊厳ですから、尊重します。

が、困っていて、身体障害者手帳を取り、サービスを利用して、何とか生活している、と言う当事者に、押し付けられるのは、ちと困りますね。

私達身体障害者は、どんなに健康そうに見えても、何か凄い爆弾をいつも抱えています。

それを理解していただける方が増えると嬉しいけれど。

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