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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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準備が大変
本日、私の循環器の主治医達が、カンファレンスをやっています。明日の16時半に、私が受診して、手術の日取りが決まります。

家内が昨年長く入院した時は、何から何まで私が全部準備しました。衣服から、入院費用から、医師やワーカーさんとのカンファレンスや、ありとあらゆるものは全部しました。

当たり前ですが、家内は精神障害者です。
脳からの伝達が異常な状態が症状固定しつつあります。
そんな人には、私が心臓を切るのだ と言っても、具体的にどう準備がいるのか、どう交渉がいるのか、は、分かりませんし、実行できません。

勿論、家事雑用も一切できません。障害の状態ですから、仕方ないです。

日常生活にヘルパーさんを入れようと、障害差福祉課と5カ月近くやりあいました。結局、私が生命にかかわる=介護者が命が危ない となって、やっと、認定調査が入ることになりました。

昨日決まって、明日ですよ。
明日は、16時半に循環器の主治医のところに行かねばなりません。
月の判定会議の関係で、今月押し込むには、明日、認定調査をやって、精神病院の家内の主治医に大特急で、書類を書いてもらわねばなりません。

家内も、自分の生活に訳の分からないヘルパーが強引に入ってくると感じているのでしょう。物凄く不穏ですし、気力がなくて、一日中テレビの前でぼーっとしています。

かと思うと、通院のついでに本日どうしても済ませるのだ と行為心拍に陥って、郵便で3日で済むものを、反対方向の電車に乗って、その日に手続きしないとどうにもならないわけではない、不要な事を決行します。

勿論、帰ってきて、ぼろぼろですし、医師とも建設得来な話はできず、薬だけ貰うような感じで戻ってきます。

私の心臓の不具合は、主治医が考えていた2倍近くありました。8月の手術に予定が、7月に何とか押し込むことになっています。
今すぐ命が危ないわけではないのですが、放置できる状態でもない。
既に大動脈弁は、全部石灰化して、死んでいる状態ですし(でも、動く事は動いています。何となく)左心室はかなり圧が高く危険な状態です。

カテーテル検査の疲れか、データが悪すぎる事を知ったからか、暑さや、湿気のせいか、分かりませんが、恒常的に息苦しく、心臓に圧迫感があります。

これが心臓の痛み であったら、即入院、絶対安静なのですが、幸いな事に、こんなに石灰化して、まともに動かない弁で、左心室の圧が異常で、肥大しているにも関わらず、心臓の動きは、一般の方と同じ程度のぬ力があります。

なので、苦しくても圧迫感があっても、一応は、すぐには死なない状態なので、自宅にいるわけですね。

何をしているか と言えば、自分の手術の折に、あちこち迷惑をかけない様に、連絡とか。毎日の家事雑用とか。毎日の家事雑用は、私がやらねば、科には出来ません。不能です。余計な事はやるんだけどね。今、切羽詰まって必要でない事で、家内が思いつき、行為心拍になっちゃった事は、どんなに不調でも、絶対にその日、その時に、実現しないと気が済まんので、そういうののコントロールも私がせねば、誰もしません。


先日書いたような気もしますが。

私の精神科の主治医に、「命にかかわる事だから、あなたが死亡してしまう。奥さんは、入院でも、親戚でも良いから、今から預けなさい。」と15年来で、初めて強く言われました。

本人が納得しませんし、精神病院に入院させたら、凄い金額がかかりますし、ショートステイ先をやっと見つけたら、本人が不穏で不穏で、私にも扱い切れなくなり、あきらめて中止したら、やっと少し落ち着いた と言う事もありました。

本人も一応は、私の役に立とうと考えるみたいですが、出来ない事は出来ません。

と言う事で、呼吸不全の状態のまま、何かと色々走り回っています。

私はまだ、身体障害者手帳を持っていません。
法的には健康なヒトと言う事になりますので、私のニーズでヘルパーを入れる事は出来ないです。自費なら家政婦さんだから、幾らでも入りますけど。そんな金はありませんから。
と、家内は既に、軽く出てしまっているけれど、手帳があるので、家内のニーズで、入れて、指示は私が出すと言う事になりますね。

本来は、家内が指示が出せないなら、使えないんです。本人ニーズだから。知的障害者の方も、指示出せませんが、意思をくみ取ると言う事で、ヘルパー入れられます。精神障害者は、的確な指示の出せる脳の状態じゃないのに、指示が出せないと使えない。


何かが根本的に間違っていますが、使えるものは、使わないと、命が危ないのは、私です。私のニーズでヘルパーがほしいです。

認定調査には、「コツ」があります。
私はプロですから、ある程度コツを使って調査に臨めますが、素人の方が家族として、認定調査に臨んだら、間違いなくコツを外してしまうので、2等級くらい、すぐ軽く出るように出来ているんです。質問が。

では困るので、これから、勤務先の上司に相談に行ってきます。質問票にはあらかじめ記入してあるのですが、コツをつかめているかどうか、相談に行くのです。

電車でもいけますが、電車の駅から今の私の足では、20分ではつきません。そんなに歩ける状態ではないので、車で行きます。自分で運転してね。ちょっとそろそろ怖いのですが、それしか方法がないんです。


手術の日がなるべく早いと良いのですが。
7月は7月なんですが、下旬かなぁ…
せめて中旬にしてほしいなぁ…
毎日が苦しくて、苦しくて、どういもならない と言うのは、命にすぐかかわらないとしても、ちと辛いものがありまする。

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