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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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又、医者に来ています
このブログ、介護屋ブログなんですが、昨年あたりから?今年から?私の闘病日記になりつつありますね。
しかも、知的障害者の方へのサービスの話しは、どこへやら。私の心臓の話しばかりで、すみません。

心臓病は、年輩の方には珍しくなく、先日、心臓の人工弁置き換え手術、みたいな題名にした時は、ビックリする数のアクセスをいただきました。

生憎、私は先天性。余りお役に立たない様な気がしますが。

今日きた病院は、私はちと体質的に、体内で作られる筈のものが、充分作成されませんで。外からデポで、年に数回入れています。

使っている薬剤が、事情により、国内無認可のドイツ製剤。日本では需要が少なくて、認可されないんです。ヨーロッパでは、普通に認可運用されている薬なんだけど。

なので、限られた自費専門の病院に頼んで、輸入して貰っています。病院さんは、自費運用が出来る、輸入が出来る、と言うだけで、専門知識はありません。

なので、管理の方は、専門医にして貰っています。専門医のいる病院で、その輸入製剤が輸入出来れば良いのですが、イロイロ決まり?法律?があって、ダメで、作業をして貰える場所として、自費運用の出来る病院さんを、その専門医から紹介して貰っているのです。

ややこしいですね。

要するに、薬を輸入して、私に提供してくれる病院さんと、私の体質管理をしてくれる専門医がいる病院さんが違う訳です。

で、提供してくれる病院は後回しで良いのですが、専門医には、心臓の手術ですから、報告しなくちゃダメですよね。

なので、本日、えっちらおっちらきた訳です。自費で輸入をして下さる病院さんも、体質不足の専門医のいる病院も、方向は、あちらと、こちら、なんですが、遠いのが困ります。

簡単に言えば、分泌不足みたいなもんだそうですよ。
で、丁度、不足がちなそれを、自費運用の病院さんに輸入して貰う、予定の頃が、丁度、心臓の手術の予定とバッティングします。

なんで重なるかな?
知りませんけど。

重なっても、入れた方が良いのか、手術が終わって、落ち着く迄、切れてしまうけれど、中止した方が良いのか、意見を聞きに来ました。

金曜日には、循環器に行くので、循環器の医師に伝えて、指導を仰ぎます。

ワーファリンと、その輸入製剤とは、バッティングしないそうなので、単純に、手術の直前に製剤が入って良いか、困るか、の話しですね。

本日の専門医は、相手が心臓だし、大きな手術なので、念のため、人工の製剤は、その時だけ中止すれば良かろう、と言う意見でした。

なるほどね。

実は精神科の医師も困っています。ワーファリンは食べ物にも食べあわせがありますが、薬の飲みあわせが凄く激しいんです。特に精神薬には特別激しい。

どこの病院に行っても、必ず、ワーファリンを服用している事を告げなければなりません。生涯必要ですから、面倒極まりないのです。

精神科の医師は、調べておきます、と、言って下さいました。

輸入製剤を輸入して下さる病院さんにも、金曜日に循環器の主治医に判断を仰いで、やはり念のため一時中止しましょう、となったら、連絡して、輸入を一回止めて貰わないと、余ってしまいます。誰でも使う製剤じゃないんで、非常に高価ですし。ドイツから来るんですから、交通費もかかっていると思うし。

あれやこれや、で、当分、私の心臓闘病日記になってしまいます。ごめんなさい。

私は繰り返しますが、先天性の弁の異常です。成人病としての心臓の手術の情報をお探しの方には、不向きな点もあるかも知れませんので。

一例で、参考にされるのは構いませんが、専門医の意見を聞いて下さいね。



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