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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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真夜中ですね
特に意味はないんです。
強いて言えば、本日(現在深夜ですので、日付が変わっています。)は私の誕生日だ と言う事くらいですかね。

誕生日ねぇ…
強い方にかかると、わかっちゃいますが、私の生まれた日は、確か日曜日です。日曜日だった と言われたような記憶もあるのですが、カレンダーボーイが教えてくれたのです。
何とか症候群 と言うらしいのですが、瞬時にしてその曜日が分かる方があります。
過去だけではなくて、かなり未来にも分かるようです。どうやら、ある一枚のカレンダーが焼き付いていて、そこから瞬時にトリップするという事らしいのですが、こういう能力を持った方、知的障害を持った方に時々おいでになります。
当事業所に、そのカレンダーボーイの方はいるのですが、他に名刺の印刷情報の様な事を、瞬時に覚えてしまう方もあります。
この方は、ちょっと困りまして、覚えた情報の持ち主に、必ず手紙や電話でお祝いを言う癖があります。ほとんど見知らぬ他人でも。
ので、ちょっと困るのですが、ほんの一瞬名刺情報が書かれた紙切れを見ただけで、もう覚えてしまう能力はすごいですよね。
私はかなり気をつけて、自分の情報を出していませんので、その方からはお祝いの手紙も電話も来ません。

ちょっと話がずれますが、知的障害を持った方で、かなり軽度の方は、支援者の連絡先を聞きたがる事があります。
自宅に訪問したがる事があります。
特に施設入所者の方に多いかな?

我々見栄がありますから、聞いてもまさか、本当に電話したり、訪問したりしないです。
ところが、知的に障害を持った方のかなりの確率の方が、実際に電話をしてきたり、訪問してきたりします。それも常識を逸脱するくらい頻繁に。
彼らに常識がないのではありません。
知的障害というのは、凸凹の多いものです。ある部分では、天才的数学者も及ばないような能力を発揮したかと思うと、小学生でも使う常識を会得できない事もあります。辞書にないのですから、会得のしようがありません。

ですから、まあ、われわれプロの支援者は彼らが常識はずれの行動をしなくて済むように、また、自分も日常生活が侵されない様に、個人情報は出しません。携帯電話の番号だとか、メールアドレスだとか出すと、お互いに面倒くさい事になる事が多いです。

話、戻しますか…

誕生日でしたね。
2月29日じゃありませんから、毎年誕生日は来ます。
良く、有名人やらタレントさんやらでは誰と同じか と言うのがありますが、私の知っている限りでは、島田陽子さんと同じです。あ。年齢は違います。日付が同じ。

タレントさんと同じ と言うのは、もう過去の遺物のようですが、実は、身近に同じ短上部の人が何人もいます。過去に何人同じ誕生日の人に出会ったでしょう?みなさん、年齢は違うのですが、日付が同じ。そんなに生まれる人が多い日付とも思えませんが?

誕生日というと、ちょっと思う事があります。

今は遺伝子検査とか言うようで、先天性の異常みたいなのがないかどうか、あらかじめ調べる方もあるそうです。異常があったら出産しない方もあるそうで。
良いかどうか、は、私にはわかりません。

私が生まれたころは、遺伝子検査みたいなものはありません。男女別も分かりません。生まれて初めて分かる訳です。

ホームの利用者の方は、大体みなさん同年輩。
生まれて初めて、もしくはかなり成長してから、知的障害、発達障害がある と判明したのですね。
自閉症は発達障害と言うそうですが、かなり成長しないと分からないそうな。そのあたりの事は、私は現場屋なんで知りません。ダウン症候群の方は、生まれた時に分かるのかな?生まれた時に、なんか検査とかするんでしょうか?胎内にいる時に、分かるのかな?
まあ、でも、生まれるまで分からないケースもあったんじゃないか?と思います。

当時は医療も進んでいなかったし、教育も福祉もないですから・・・就学免除という名の教育放棄もあったしね。ダウン症候群の方は、20歳まで生きられないと言われた時代です。この世界ではちょっと有名な先駆者の方の著書に、「ダウン症のこをもって」と言う本があります。このダウン症の当事者の方は、大体私と同世代の方です。
自閉症の初めて?の診断がついた方?が、私より10歳くらい年配の方だ と言う事も、どこかで聞いた事があるような気がします。

今でこそ、福祉だ、人権だ、教育だ、とやっていますが、たかが50年前には、これらほとんどが存在しなかった。
その頃に、障害を持った子どもさんを持ち、育ててきた親御さんはどうだったか と思うんです。

良くも悪くも、みなさん強いです。
良くも悪くも主張があります。
それがなければあの時代、子供を自宅で育て、教育し、保護し続ける事は出来なかったと思います。そのご家族たちがあってこそ、今の福祉はあるのです。それにはとても敬意を払っています。変換で出ませんが、白痴とかね。精神薄弱とかね。足りないとかね。それはもう色々な事を言われた時代の筈なんです。返還で出ないという事は、いさゆる差別用語だからだと思いますが、言葉を消したからって、差別はなくなるもんじゃない。

まあ、差別の話は良いですが。

そのご家族があってこそ、今の福祉があり、私が仕事が出来る訳ですけれども、そのご家族が今の本人さんたちの生活の足を引っ張っているのも事実なんです。

とすると。

今、一生懸命仕事してる我々プロも、いつか、「あの人たちの頑張りはすごかったけれど、あの人たちが今の福祉の足を引っ張っている」と言われる日が来るんじゃないかなぁ…と漠然と思ったりする訳です。

知的障害の事、今でも全部解明されている訳じゃないらしいですからね。
自閉症の方には、行動的な特徴がかなり色濃く出ていますけれど、自閉症の方が、そもそも光、音、触感などを、どう感じているのかさえ、実際には分からないそうです。我々が全く知らない感覚を持っておられるのかも知れませんし。

誕生日になった真夜中なんで、ちょっと来し方を振り返ってみたりしましたけど…

私の両親も、私が先天性の心臓疾患だと知った時は驚いたのでしょうかね。私自身は、余り何か感じた記憶はありません。学校の健康診断で再検査と言われて、言われるままにあちこちで検査を受けていたら、いつの間にか心臓病だという事になった と言うだけです。心臓の症状があった訳ではなくて、別の病歴(ぜんそく性気管支炎の既往がありました。)がひっかかり、なぜか、再検査になった と言う事でした。
そもそも、何を調べるための健康診断だったのか、今となっては分かりません。知らないんです。当時だから、結核かな?と思いますけど…だったら、ぜんそく性気管支炎がひっかかるってのも分かるような気がする。
でも、両親は、まさか先天性の心疾患だなんて思いもしなかったと思います。かなり遅かったんです。判明した時、私は9歳でした。

今は出生率が低いそうで、多聞にもれず、我が家にも子供はおりません。でも、今日が誕生日の子供さん、何人か、何千人かは生まれてくるのでしょうね。
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