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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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循環器
今日は私の通院で年休取りました。先天性の心臓病なので、年に何回か、検査が必要です。忙しくて年一度くらいしか行けないんですけど。

私は症状はほとんどありませんが、先天的に大動脈弁が一枚足りないので、血液に静脈血が混ざって、循環してます。大動脈から出る血液は普通の人は、全てきれいになった動脈血ですが、弁が足りない為に、逆流と言う現象が常に起こっています。狭窄と言って、狭くなっている血管もあり、まあ要するに整備不良のエンジンみたい
な状態ですね。

だから激しい運動、マラソンだとか、山登りだとかは、出来ません。発作が起こったら、酸素吸入しかない、と、昔は言われましたが、今はどうなんでしょうね。

意外に面倒なのが、歯医者と手術です。歯は心臓に直結するので、歯医者の治療でバイ菌入ると、一発でダメ。手術も抗生物質使わないとダメ。今は手術の時、なるべく抗生物質使わない方向らしいですが、必ず入れて貰います。

出血の可能性のある検査も面倒な時があります。私は軽症なので、そこまでは必要ないのですが、胃カメラなんかの場合、大抵、常時血圧計をつけられて、酸素マスクをされて、いつでも何か入れられる様に、点滴の管を空のまま、つけられます。良いのですが、たかが胃カメラで、10000円は取られるのが困ります。

あと5年か10年したら、高齢化で薬が必要になるでしょう。いつから飲む羽目になるのやら。

あ。飛行機は乗れます。酸素ありますから。戦闘機はダメでしょうね。ボンベを使ったダイビングは体験程度なら大丈夫。趣味にはしません。




で。これを書きたかったのですが、私の先天性の心臓病は、家系見回しても、誰も居ないんです。親戚も居ません。遺伝ではなくて、確率です。母が何か薬を飲んだから、とか、生活習慣が悪かったから、とか、父母に遺伝的に悪いものがあったから、ではないんです。

つまり。

障害者の人が生まれてくるのも確率なんです。一定の確率で必ず生まれてこられます。親のせいでは断じてないんです。

でも、引け目に思ったり、深く反省されたりするご両親、まだまだおいでみたいです。

大きな病を持って生まれてくる人も同じです。中には家族性の遺伝が証明されている病もあるそうですが、大抵の病は違います。

医学の進歩で、昔はいきられなかった命が、今は生きる事が出来る。これは素晴らしい事だと思うのです。

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