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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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歩いた、歩いた
昨日は行動障害顕著の方のガイドヘルプに行った訳ですが。

まあ、歩きました、歩きました。

何でかと言うと。
この方、待つ事が出来ない、じっとしていられないのタイプなんですね。それから何かを見学して楽しむという事が出来ません。
どうにかしてあげたい とは思いますが、現状どうにもならないので、彼が楽しめる様にしてあげたいと思う訳であります。

元気はありあまるほどあります。歩く事は苦になりません。一つの事が長いと飽きてしまいます。場面をどんどん変えていかないとダメ。

とすると、とりあえず元気いっぱいな朝のうちはひたすら歩いてもらう事にしました。電車で移動すれば15分なんですけど、途中電車をはさみながら、3時間はあるいたでしょうか…
それだけ歩いても、彼は、どんどん先に行ってしまいます。目的はないです。ひらすらどんどん行ってしまう。ので、思案しまして、私の手をつかんでもらいました。コミュニケーションは言葉で出来ます。本人からの言葉はそれほどありませんし、言葉のキャッチボールは出来ませんが、こちらの言う事は理解できます。自分の要求は叫ぶように ですが、主張出来ます。

ので、手をつかんで歩いてもらいました。どうなるか、というと、私が重荷になるので、少しですが、ペースがこちらでコントロールできる。

歩いて、歩いて駅に着き、ジュースを飲んで小休止、歩いて、歩いて駅に着き、電車で1駅、そばを食べて小休止、歩いて、歩いて駅に着き、ゲームセンターでゲームを2種類。
みんな彼がわずかに楽しめる事ばかり、ほんの短時間やりました。

ジュースは水分やたら取りたがる人なのと、昨日べらぼうに暑かったから。

そばは彼の好みの食事です。他のもほんの数種類好みの献立があり、それ以外は食べません。本当は他の拘りの食事を指定したのですが、店がないので、「お蕎麦屋さんあるよ。」と言うと、そばになりました。でも、食事と言ってもざるそば限定なので、大したおなかの足しにはなりませんが。そのあと次の駅に行くまでにパンやでパンを買って見ましたが、拘りのパン屋ではなかった事と、拘りの種類のパンがあるそうで、それもなかったのでしょうね、買いましたが、「食べない!」と叫んで食べませんでした。

ゲームセンターも拘りのゲームがあります。それしかやりません。それを付き合って。


ここまで3時間くらいかな?

今度は電車で移動です。

乗り換え駅に着いて、マクドナルドに行きました。
マクドナルドのポテトは食べます。ついでに飲み物。店で飲むのはオレンジジュース1種類だけです。ざるそばだけじゃおなかが持ちませんからね。
で、また電車に乗りました。

私が目的とする駅に着いて、実は銭湯に行こうと思っていたのですが、ちょっと時間が早かった。銭湯普通は16時からです。
なので、公園をぶらぶら歩きました。途中、拘りのソフトクリームを売っている店があるので、その前を知らん顔で通ってみると、はたして「ソフトクリーム!」と叫ぶ。ちなみにバニラしか食べません。アイスクリームは食べないんです。立ち食いできるアイスクリーム屋さんとか、ありますよね?あれは食べません。で、それを食べて、また、歩く。
16時になったので、銭湯に行ってみると、何故か閉まってる。?土曜日なのに休み???
分からないけれど、やっていないし、本人はその気はないし、(あ。入れば入ります。風呂くらいは普通に入ります。)じゃあ、まあ、帰ろうという事で、駅に戻ってみると、丁度路線バスが来ていました。最初の待ち合わせの駅までその駅から路線バスがあるんです。電車でも帰れますが、路線バスだと1本で帰れます。

時間的に路線バスで帰ると少し約束の時間より早く着いてしまうのですが、何とか駅前で潰そうと決めて、バスに乗りました。乗り物?交通機関は何でも乗ります。バスは好きみたいです。

約束の駅には45分くらい早く着いてしまいました…入浴時間がなかったからですね。電車だと20分か30分の待ち時間で済んだのですが、まあ、余ったものは仕方ないので、駅前の商店街を少しぶらぶらして、やたらに暑いのでジュースを飲んで(私も喉からからでした)ご自宅にお渡しする書類をベンチで書いている間にそろそろ約束の時間です。

駅の反対側がお約束の場所なので、コンコースを通って、母の日なので、カーネーションを1本買って、お約束の場所に戻りました。全行程6時間の普通のコースです。

大抵うちの法人のガイドヘルプは6時間コース。彼の場合は行動援護がついているので、この4月までは、行動援護の時間を使うと、1日5時間までしか出ませんでした。移動支援(ガイドヘルプ)の時間を使えば出ますけど、行動援護のついている方って、良く知らないのですけれど、行動援護の持ち時間を使うみたいです。今は行動援護も時間数の緩和があって、5時間目以降も出るそうです。今までは5時間以上は何時間やっても一律料金しか国から出なかったそうで、うちではサービスで6時間までは受けていました。それ以上の場合は自費ですので、6時間以上頼む方はめったにありませんでした。

代金は大体3,500円くらいでしたかね?代金って、ガイドヘルプ当日の実費の事ですよ。お小遣いかな?私の交通費は利用者持ちです。昼食代金は利用者が一部一律に負担します。それ以上かかる場合には私の自己負担。例外はあって、たとえば利用者の希望でホテルのバイキングに行った、バーベキューイベントに参加したという様な場合は、利用者の全額負担です。施設利用費も(今回はありませんけど。あ。ゲームセンターがあったね。)一応利用者負担です。映画を見たは利用者負担。映画館で私が欲しくてパンフレットを買ったら、それは自己負担。大体どこの事業者さんも同じ程度かな?と思います。昼食代金は事業所によってまちまちみたいですよ。お茶代、つまり、喫茶代金もまちまちみたいです。うちは喫茶代金は原則自己負担です。お金がもったいなければ飲まなくても済むと言う事でね。

興味が続かなくて、とにかく飽きやすい、じっとしていられない、待てなくてパニック起こす と言う様な人の場合、やっぱり遠くに行くか、歩くか が無難と言えば無難なんですよね。
彼の場合は人ごみがダメ。なんでダメかと言うと、お察しの通り、自分の勝手なペースでどんどん歩く事が出来ないから。好き勝手にどんどん歩きたい訳です。人ごみが続くと、不穏になり、遂にはパニック起こします。

GHの利用者さんなら、日常生活から見ている訳で、そこから何とかしますが、ガイドヘルプを月に1回頼むかどうか と言う方の場合には、コントロールするのにものすごく時間がかかりますし、コントロールしきれない事もあります。彼も頻繁には頼みません。なので、あえて彼自身が苦手な事をたくさん盛り込む様な事はしません。楽しくなければガイドヘルプの意味がありませんから。
その中で、何か、糧となるようなことが盛り込めればとても良いのですけれど。
私は彼が自分でわがまま放題にできた、と実感できないような感じで、満足を盛り込むようにはしています。パニック起こせば、わがままが通る事は知っていますので、パニックは起こさせませんが、彼のペースに巻き込まれて、本人のわがまま放題にはさせません。こちらで本人の満足はコントロールします。
そのくらいがせいぜい と言うのが、残念ながら現状ですかね…

彼のお母さま、ちょっと困っている事があります。
彼は確かに行動障害顕著なのですが、それをきっと気にしておいでなのだと思います。必ず、終了時にわれわれに高価な土産物を渡してくれます。今回もいただきました。わざわざ買って来られるのです。必ずです。事務所にも定期的に必ず届けものを持ってこられます。

仕事ですから、こういう事は必要ないという事と、届けものをするという事は、彼の事を恥じているというか、申し訳なく思っているというか、引け目に思っているという事でしょう?それは彼本人にも伝わります。そこに親子関係のひずみが出来ます。行動障害顕著の方、大抵は親子関係にひずみがあります。そこに気付いて下さると、かなり行動障害は改善できるのですが、これがなかなか厄介なもので、こじれたまま、修正できないくらい年齢を重ねてしまうという事が多いです。
彼の場合にはもう26歳です。30歳くらいが修正できる限界ではないですかね…

ちょっと気にしています。(私がですよ)

とは言え、私との外出は嫌いでもないようで、昨日も多少いらついて手をかんだり、唸ったりしていましたけれど、まあ、癖の範囲で済みました。パニック起こさせるような事は私もしませんので…
楽しく過ごしてくれる間に、何かがほんの少しでも利用者さんの中に残るといいな と思って、ガイドヘルプはやっています。






でも。

いつも書きますが、ガイドヘルプは好きじゃありません…
やっぱり日常生活支援の仕事が好きですね。

今日は休日…
昨日歩き回った分、休養します。
床屋にも行きたいのですが、さて?行けるかな?
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