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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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高齢化
うちのホームの利用者のほとんどは40代半ばです。二人が自閉症又は自閉症傾向、二人がダウン症候群です。

自閉症の方はそれほど高齢化で健康問題は出てきません。身体的には健康を保てる方が多いらしく、うちの方々もそうです。

困るのはダウン症候群の方々。40歳過ぎるとガクンと落ちて来ます。今まさにその真っ最中です。

のんびりさんは夜寝ません。若い頃は平気だったのでしょうが、今はダメ。ご家族が、ホームは疲れるからなるべく自宅で過ごさせたい、と、言い出す始末です。殿様は中性脂肪が高くなり、東洋医学の医者に行かせましたが、ダウン症候群が分からない医者だったので、食事が悪い、で、片付けられてしまいました。

ダウン症候群の方は、年齢+20歳の身体的状況と言われるそうです。老化が早いのです。私達が生まれた昭和40年代頃は、二十歳迄生きられないと言われてきた方々です。ご家族の思いも今とは違います。受けてきた医療も違います。教育も支援も違います。

その中で定着してきた本人の日常、家族の常識も又、今とは全然違います。

それを尊重しながら、今の支援を入れる、本人の高齢化に伴う不具合を修正する、と言うのは、実に難しい骨の折れる話です。

特に多少は自分の考えが持てる人程厄介です。自分が高齢化していく事、生活を変えないと健康に不安が増す事を理解出来ませんから、今までと同じ生活をします。そしてそれが健康を蝕んで行きます。家族もそれが不安で、自宅に引き取りたがります。何の為にホームを利用しているのか、訳が分からなくなります。

親が本人を一生世話出来るなら、本人よりも確実に長生きするならば、それもひとつの選択肢だろう、とは思います。本人は+20歳の健康状態になっていくのですから、親が二十歳の時の子供なら、あり得ない事ではありませんし。

でもね。

人として生まれてきて、一生親の庇護の下にある人生ってどうなんだろう?とも思うのです。

当ホームがうちの法人で初めてのホームになったのは、親が高齢化、本人が高齢化で、このままでは施設に行くしかない、施設生活はさせたくない、地域で普通に生活させたい、と言う切羽詰まった事情があり、それで初めてのホームが立った訳です。

ホームが軌道に乗り、親も本人の24時間介護から解放されると、初心を忘れます。人間が生きていけるのは、忘れる、と言う事が出来るから、と言う話もありますから、これは当然と言えば当然。でも困ります。

本人達が自宅で暮らしていた時は、何をするにも本人が一番で生活しています。たまには夫婦でゆっくり夕食を高級レストランで、と思っても難しいです。不可能に近いんです。高級レストランに本人も連れて親子で行くのは全然難しくありませんが、夫婦二人の時間を過ごしたいと言う、当たり前の事が出来ません。いつも本人が一
緒です。

反対に言えば、本人が一人で気ままに過ごしたい、と思っても難しいです。いつも親が居ます。自分だけの人生、生活を構築する事が出来ません。

凡そ生物と言うのは、いつか親から独立して生きるものです。勿論人間は高等生物ですから、一人で生きられる人、支援が必要な人があり、必要な支援は充分に受けて良いのです。親子だけの世界に留まってはいけないと、私は思っています。

障害のある人も必ず老いて行きます。うちのホームの利用者のかなりの人達は、それを考えねばならぬ年齢に来ています。特にダウン症候群の二人はもう考えないと間に合いません。

老いを迎えた時、重い病を得た時、彼らの終の住みかにホームがなれるのかどうか、さえ、私は疑問を感じています。施設入所が病院入院になるだけでは?とも感じます。

知的障害者の方々への生涯の支援の歴史は実はまだ始まったばかりなのです。私は専任の世話人ですが、彼らを一生面倒をみられる訳でもありません。

こんな難しい問題が、小さなNPO法人に任されている、やらねばならない、と言うのも、何だか切ない話でしょう。地域移行、施設脱却、とか言いますが、ソフトはNPOが何とか担っても、ハードとお金がついてきていないんです。

高齢者福祉も行き詰まっていますね。障害者福祉が後回しになるのは仕方無い事でしょう。高齢者より障害者の方が少ないですから。

でも。

障害者も必ず老います。必ず健康を害して、終末を迎えます。そこにその人なりの尊厳をどう実現するか、福祉の究極はそこにある様な気がしてなりません。

で。

まずは利用者の高齢化にどう対応するか。

ここから始めないといけないのでしょうね。

介護屋は、究極には看取りの商売だと思うんです。

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