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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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自立心
そこまで深刻な話じゃありませんが、折角始めた取り組みがちょっととん挫しかかっています。

毎月1回金曜日に全員がホームに宿泊する という決まりを作りました。どうして作ったかと言うと、何かと言うと、みなさん自宅に利用者さんを帰したがるから です。親御さんがさみしいんです。

特にのんびりさんのご家族は息子の自立が悲しくて、何かと言うと自宅に帰してしまいます。のんびりさん本人も全然心の親離れが出来ておりません。ほとんどはのんびりさんの為に始めたような取り組みです。

さて、のんびりさんは、多少の工夫があれば、自力で自宅に帰る事が出来ます。勿論たくさんの工夫が必要ですが、何を工夫すればよいか はわかりまして、その線で金曜日泊まった翌日の土曜日は自力で自宅まで帰れるように支援を始めて前回が2回目でした。

初回は、危ないので、いちいち全部付き添って、本人と一緒に帰りました。2回目ははるかかなたの方から見守って、いる事はわかるようにしましたが、付き添いませんでした。見守っただけです。勿論、本人自力で帰れました。それなりの工夫を全部してありますから。

ところがですね。
本人は自立心が少ないと言うか、ほとんどないので、いつも支援者か家族と一緒なのが当たり前なんです。その心を少しだけ自立させるための試みなのですが、本人不安になっちゃったらしいんですね。2回目は見守りだったので、それが納得できなかったかな?

という訳で、今週の金曜日は全員宿泊なのですが、「お泊りしません。木曜日で帰ります。」と本人が言いだしたらしい。言い出せば、ご家族としてはうれしいですから、「うちに帰して下さい。」とメモがきました。しょうがありません。

なので、のんびりさんによく通じる様に、「今週はレストランに行くよ。」と利用者さん全員に説明して回りました。のんびりさんは、「帰る」と言ったので、行けない訳ですね。そこで疎外感や、おいてきぼり感を味わってもらえば次につながります。



相棒がいるのですが、とても優しい性格で、「今回はのんびりさんは外食に行けないから。」と本日サポートさんと2人で外食に出してしまいました…
ああ。もう、余計な事しちゃ駄目です。
宿泊しなくてもみんなと同じように外食が出来る、しかもサポートさんと2人だけで行ける と体験すれば、また、宿泊しません。疎外感、挫折感、失敗、味合わないとダメなんです。

とは言うものの、外食に出してしまったものはしょうがありませんから、「将来的には親は先に居なくなる。それまでの間に小さな自立心を培っておかないとあとが大変なのは本人だから」と相棒に説明し、今後少しずつのんびりさんの心の自立に向けて支援していこうと話し合いました。


逆のお宅もあるんです。

最初のうちは自宅、自宅、だったお宅で、最近は全部GHにお任せでやってくれるお宅もあります。本人の自立心が育っていきます。親の知らない顔、生活を培っていきます。物理的に何かの行動が出来る事が自立ではありません。親の庇護がなくては生きていけない気持から、誰の支援でも安心して生活していける心を育てるのが自立支援です。

それには親御さんが変わらないと難しいのですが、GHの親御さんたちはみなさん、高齢です。
のんびりさん以外で高齢のご家族が自立を支援してくれているのは、ちょっとびっくりものくらい。
ワンピースさんのご家族は非常に若いので、こちらはGHに信頼を寄せてくれていますが。

のんびりさんは、身辺自立は一番良くできます。
けれども、心の自立は全くできていません。
このまま親御さんが他界されるとたぶん、凄い抑うつ状態になると思います。
何としてもそれだけは避けたい。
そして、適切な支援者がいれば、楽しく人生を構築していける底力をつけてあげたいと思っています。


この、心の問題が実は一番難しいのです。
で、身辺自立が出来ていると、心の自立については全く心配しない親御さんもおられます。寧ろ、本人さんが心の自立をしていくのをさみしがってしまうのですね。
さみしい気持ちはわかります。
でも、本人さんの将来につながりません。
難しい問題です。

のんびりさんのご家族は、毎週日曜日の夜は親戚一同何があっても全員集まってパーティをします。
独立された御兄弟姉妹と、その配偶者の方、そのお子さん(本人の甥、姪ですね)まで例外なく全員が集まります。のんびりさんは、今、42歳です。本人は末っ子です。甥、姪は、もう高校生以上です。

これは一般的な家族のあり方としておかしいです。
大人になれば、家族はそれぞれえに暮らしていき、ばらばらになっていくものです。それが自立です。
知的障害のあるおじさん(本人)がいるからと言って、高校生になってまで日曜日を束縛されたのではかないません。配偶者の方も迷惑だと思います。
けれども、知的障害者蔑視と言われたくありませんから、何十年と続いているのです。

他にもありまして、子供のころからずっと同じ日程で、同じ場所に30年海水浴に行っています。
メンバーさんも全員同じで、誰一人欠ける事がありません。
子どもさんの頃なら分かりますが、本人42歳ですから、これもちょっとおかしくありませんかね?

こういうところから、本人の自立心が欠落していきます。
でも親は善意です。
子供の頃、「20歳までは生きられない」と宣告された息子の為に一生をささげてしまう気持ちはとても良くわかります。


だから難しいですね。
でもやらないと本人が困ります。
そこが思案のしどころです。
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