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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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明日は又イベントです。
月曜日にGH始まって以来初めて電車に乗せて、平日クリスマスイルミネーションを見せに連れて行きましたけれど、明日は、歩きで連れて行きます。

当GHは最寄駅迄私の足で15分。
利用者の面倒見ながら歩くと25分ですかね?

明日のイベントは、駅前の職業訓練学校の敷地内で行われます。
クリスマスツリーの点灯式です。
敷地を外から見ると、「いかにも私がクリスマスツリーになります」と主張しているような由緒正しいいかにもクリスマスツリーらしい大木がそびえています。
それに電飾が付いて、電気入れるのが、明日の夕方。

近所の店にポスターが貼ってあって、読んだらちょっと笑いました。
「サンタクロース、トナカイ増量しました!」
「プレゼントも配っちゃいます。」
「暖かいお飲み物もあります。」

うーん。

サンタクロース、トナカイ増量 は分かる気がしますがね。
増量と言うと、なんか、一匹のトナカイの重量が増えたような気がしないでもない。
「暖かいお飲み物」は、これはあの・・・・・漢字良く調べましょうね、と言う感じですね。
「温かい」でしょうな。

ともかく、お祭り風になるようなので、慌てて、利用者の家族に交渉です。
金曜日はみんな帰宅するのが当たり前。
何とか宿泊させたい私はあの手この手で交戦します。
あ。事業所には了解取りましたよ。
と言うか、事業所の事務員さんから提案があったんです。

殿様は金曜日は泊まる人なので、この方は連れて行けばよいですね。
コーヒーさんは帰る人です。
自宅に交渉しました。
「点灯式に行って、増量されたサンタクロースとトナカイを見て、プレゼントを貰って、飲み物をいただき、帰りは外食します。」
OKが出ました。
あっさりと。
でも、コーヒーさんは翌日の土曜日の朝早くに予定が在るので、宿泊はしない事になりました。
まあ、でも、通所先からバスでいつもどおり帰って来ることになって、夕食を外で食べたら、お母さんが迎えに来ます。

苦戦しているのは、のんびりさんのお宅です。

のんびりさん自体は、かなり理解力も消化力もありますし、健康的に体力ゼロではないのですが、ご家族のお考えでは、「許容力が少ないし、本人が休みの日は自宅で過ごすと決めているから」と言う理由と、「体力的に週に5日宿泊するのは無理」と言う理由で、拒否されています。

これには知的障害の方特有の特徴が絡んでいるので、面倒なんです。

まず説明して納得できない事は、「金曜日は歩いて自宅に帰る」ので、「お祭りがあるから、歩いて帰らないでバスに乗ってGHに帰って来てね」と言う事です。
これは無理。
一度自宅に帰して、それからにしないと混乱します。
これだけは守ってあげないといけません。

そのくらいで、後はなんとでもなるのですが、ご家族はそう思って居ません。
自分が理解した以外の事は全く受け入れられないと信じています。

例えばですが。

のんびりさんが、カレンダーを片手にGHに泊まる日を○つけます。
間に祝日などが入ると良く分からないので、○をつけません。
それから自宅が企画したイベントなどで、週の半ばに自宅に帰るという事もあります。
そうすると、その後の残りの日々をどう表現して良いか分からないので、○をつけません。

そのあたりから、「本人が、GHに行く日は決めていて、○をつけないという表現で、GHに泊まる事をその日(間の表現しにくい日ですね)拒否していますので、本人の考えを尊重します。」と仰います。

口で説明すれば、こんがらがって分からなくなるんですよ。
下手な説明しない方が良いのです。

ので、先に本人を攻略しました。
「金曜日にクリスマスのお祭りがあるよ。」
「殿様とコーヒーさんは行くよ。」
「のんびりさんも行く?」

当然、「行く」と返事が返って来ます。
手段まで理解している訳ではないので・・・

「金曜日はおうちに帰るよね?」
「うん。」
「じゃあ、おうちに帰ったら、又、お母さんとGHにおいで。鷹山さんと殿様とコーヒーさんと一緒にお祭りに行こうね。」
「うん。行く。」
「お祭りに行ったら、みんなでお店でご飯を食べよう。」
食べる事は大好きですから、「うん!!!!!」

そこでもう一押し。

「殿様はGHでお泊りするけど、のんびりさんも鷹山さんとお泊りする?」
「する。」
(この辺からは少々怪しい。)
「じゃあ、金曜日は、殿様と、のんびりさんと、鷹山さんと、3人でお泊りしよう!」

と攻略しておきました。

じゃあ、帰りはどうするか?とかね。
細かい事は言わないんです。
全部説明するから、こんがらがるんです。
あとのお膳立ては私と家族がすればよい。

ので、のんびりさんは、お祭りに行って、外食して、殿様と私と宿泊する気満々なんですが、家族との交渉で、「自宅に帰って、親が説明して、万が一本人が納得したら。」と言う事になっています。
要するに家族は「この子は金曜日は絶対に泊めない。」と決めている訳でして。

結果は、金曜日にのんびりさんが一度家に帰ってその後GHに家族から電話が来た時に分かります。
家族が否定的に説明すれば、のんびりさんはきませんし(つまり行く と言う事を、分かりにくくというか、余りに丁寧に本人が理解できない説明をしちゃうと言う事ですね。勿論家族には悪気はありませんが、今までそれで本人を混乱させてきたのは家族なのですね。)あっさりと説明してくれれば、本人は、「お祭りに行きたい。外食がしたい。殿様と鷹山と泊まりたい」と言う要望がかなうことが分かれば、納得してやってきます。

明日来なかったら、家族の誘導尋問が見事だった と言う事になります。

家族の反応は、「そのイベント参加は不本意です。」と聞こえたので、(不満そうな声でした。)来ないかも知れませんが、これ一回きりと言う訳でもないので、来たら楽しく過ごそうと思っています。



ところが。

急遽仕立てたイベントですので、実は職員は私一人しか居ません。
一人で歩きでイベントに連れて行って、外食させて、GHに連れて帰って とこれは結構大変です。
大変です と言うと、家族が「お手伝いに行きましょう」と言い出すので、(コーヒーさんのお母さんから申し出も在りました)それでは意味が無い。
親から離れての行動、生活、自分の判断 に意味があるんです。
別にクリスマスでなくても良いの。
普段の週末にふと本人が泊まってみたくなる でも十分なんですが。

一里の道も一歩から でやっていますが、なんか段々後ろに下がっていくような気もするんですよ。
ご家族が寂しいんです。
今まで全面的に保護してきた子ども、何でも自分が分かっていた子どもが親離れして、GHで自分の生活を作っていくのは、それを希望してGHを作ったのですけれど、やはり寂しいものです。

出来るなら、毎日の介護の大変な部分だけはGHにやってもらって、週末やイベントや楽しい事だけは自分が全部管理したい。楽はするが、実権は手放さないと言いますか、本人を最後まで管理したいと言いますか、自覚はされて居ないと思いますが、これは障害を持ったお子さんを持たれた親御さんなら、どなたでも内面的に持っておられる当たり前の感性だと思います。

ですから、一概に「いつまでも管理するのは止めてください。自宅の都合で勝手な事をしないで下さい」と叫べば良いと言うものでもない。

このあたりが難しいところですね。

ま、何人集まるか、何人泊まるか分かりませんが、楽しいクリスマスイベントになれば良いなと思います。

明日は弾丸の様に頑張ります!
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