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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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義父の話色々
義父の話を時々書いています。

義父は大正13年生まれ。1924年生まれなので、今、94歳です。誕生日が来ると95歳。

信仰があります。その信仰の総拠点の宗教法人がやっている介護施設に入っています。
C型自立型のケアハウスです。

今般、介護保険を入れました。
介護保険の入れ方などは本人にはわかりません。
自分でいれることもできますが、家族がやるのが一般的でしょう。
結構手間暇かかるものですね。
私、商売でしたが、自分が介護保険を入れた事は無いので、やってみて結構手間暇かかるものだなと思いました。

施設入所ですから、住所地特例です。
住んでいたところとは違う場所の施設に入っているので、サービスは今の施設の自治体、払いは以前住んでいたところの自治体になります。

94歳なんですけど、本当に自立なんです。
自宅で自立では暮らせませんが、ケアハウスなら自立です。
掃除も洗濯(コインランドリーですけど)も自分で出来るし、何しろ94歳のくせに歩行補助具無しで、平らな所なら、サカサカ歩きます。介護保険の契約をした時も、自分で色々考えて、ケアマネージャーさんと出会う機会があった様なんですが、1時間くらい捕まえて、色々質問して、本人なりに理解したし、契約自体も自分で契約書読んで、ある程度理解したうえで、自分で書いて契約しましたし。

地域包括支援センターの方が、「ご家族の代筆で」と散々言ったのですが、本人プロの書道家ですので、家内が代筆する必要全然ありません。

要支援1しか出なかったのですよ。94歳なのに。

でね。

他の入居者の方にもヘルパーさんは入っているわけです。
自立型ですから、ケアハウスとして介護サービスは出ません。
必要なら自分で入れないといけない。
本人が入れるのは普通はありませんから、家族が算段していれる。

入れてみてわかったのですが、自立で暮らせるのですけれど、慢性心不全なので、病気とは言えないけど、苦しい訳ね。少しずつしかできない。助けてもらえば助かる事は助かる。
それを、家族(家内と私です)が算段したことは嬉しかったみたいなんです。
大変うれしかったという様子がありました。

折角この月曜日と火曜日に現地迄車で行って、サービスの開始迄まあまあこぎつけたところ。
一昨日、木曜日、肺炎起してケアハウスの隣に病院があるのですが、そこにご入院。
何事ある様子ではないので、半月かひと月したら、多分、退院。
今度は退院の時に行かないといけないね。

我が家から現地までは、車で3時間半くらいかかります。
勿論高速道路で行くわけですが、障害者(家内と私ですよ)が運転していくのは結構大変。
私、もう普段は運転できません。
高速道路から下道行くのですが、下道は無理。
家内が一人で行くときは、家内一人で運転していきます。家内、凄いなと思いますよ。
20年運転していなかったのが、ペーパードライバー講習に行って、3時間半も運転できるようになったってすごいと思います。

今回はちょっと発見があって、とあるインターチェンジからずっと下道を行っていたのですが、あと2つ先のインターからジャンクションで有料道路があるのを発見しました。帰りはそちらを使ってみたところ、その方が楽だとわかったので、今度は2つ先のジャンクション迄行って、そこから有料道路を使おうと思います。
私がいると、高速代金半額なんだけど、家内だけだと割引無いので、全額なんですよね。
割引も車についていて、何とか580 え 1234とかナンバーがあるでしょう?その車で身体障碍者手帳重度の私が乗っているという時だけ割引。レンタカーじゃダメなの。本人と車がそろって初めて割引なんですね。

閑話休題

義父はもう94歳ですから、介護保険も必要ですけれど、葬式の話、その前にどこでどう亡くなるかの話なんかが必要です。
本人も考えてあるようですが、「全部遺言書に書いてある」とか言います。
どこでどう亡くなりたいか なんかが遺言書に書いてあっても役に立ちませんし、亡くなった後に遺言書開いてのんびり葬式の算段は出来ません。昨今は葬儀の事前相談なんかも出来ます。

介護保険を入れたら、今度はそれをやらないといけない。

と思っていたら、肺炎ですので、しばらくはお預けです。

家内が手紙を書くと言っています。
理解力は十分にありますので、入院中に少し弱っている時に読めば、それなりに考えてくれるんじゃないか と期待しています。
認知症無いんです。年相応の物忘れとか、頑固さとか、話が以前と今日と違うとか、そういう事はあります。
でも、介護保険の色々をそれなりに自分で色々な人に聞いて、理解しているんですから、大したものです。

大正13年凄いな って思います。

慢性心不全で進行しないようにかなりの薬を飲んでいますが、段々体力が落ちて行き、亡くなると言う事になるでしょう。

それまでの間、何年だかは分かりませんが、出来るだけ自立で宗教法人の施設内で祈りの日々を送り、好きな事をして暮らしてもらいたいです。

その為にはやらねばならないことは山ほどあります。

本人の希望が完全に叶うかどうかは分かりませんが、安心だけはさせたいでしょう。
例えば、葬儀の事前相談をしておいて、本人の希望通りの見積もりを取っておくとか。
どこで亡くなりたいかとか。

実際には義父には3人の子供がいて、それぞれに考えが違ったり、大人の事情があったりするので、実際には義父の思い通りにならないかもしれません。
葬儀とかは本人は分からないのですから、大人の事情でその通りにならないこともあるでしょう。
私たち夫婦が安心を提供できても、その通りにならないことは十分に考えられます。

それでも、94歳まで生きたのですから、出来る限り思う通りの人生を全うしてほしいと切に思います。


私にも実父がいます。
実母は15年ほど前に他界しました。
実母の面倒や葬儀は実父がしました。

大人の事情がありまして、私と実父は不具合です。
私は不具合ではないのですが、実父が私を不具合。
実父ときょうだい(1人います)は蜜月の仲なので、きょうだいが実父のすぐそばに住み、何やらやっております。

しばらく前に15年ぶりに墓じまいの話で1回電話がかかってきました。
実家からの番号で電話が来たので、実父に何かあったのかと思ったくらいです。
実父に何かあって、きょうだいが電話をかけてきたのかと思った。

15年前に何があったかというと、実母の葬式があったのですね。
たまたま病院で夜中泊まって、看取ったのが私だったので、私も葬式に出ました。
その時が実父、きょうだいと会った最後です。

ああ。10年ほど前に私が心臓に手術をした時に、家内が連絡して、実父を連れて、きょうだいが手術当日来ましたが、私はすぐ麻酔で手術に入ってしまったので、3分くらい話をしたかどうか と言う事でした。まあ、死にそうな息子が手術なので来た と言う事かな。

という訳で、実父の面倒を見る気はあるのですが、大人の事情でそうもいかない。

義父とは家内も私も関係が良いので、実父の分もしてやりたいな と思う訳です。

家内は私よりかなり年上なので、義父は大正13年。
私の実父は今の昭仁天皇陛下と同い年ですから、昭和8年。
両方同時にどうこうと言う事にならないといいな と思いますが、こればかりは分からない。
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欲しいものリスト
日記に書く分にはタダですので。

手に入らないけれど、健康な心臓。
これは絶対手に入らないけど、猛烈に欲しいです。


新しいベッド、寝具
私のベッドはウォーターベッドです。えーと20年くらい前でしょうか。
今はフランスベッドは一般へのウォーターベッドの販売をしていません。
水の交換、部品の調達、防腐剤などに結構苦労しています。

最新のスプリング式の上等なベッドが欲しいです。
枕も欲しい。テンピューロみたいなの。布団も20年ものなので、羽根布団で、ダウンですが、買い換えたい。

懐中時計
私、時計恐怖症で、自室にもリビングにも時計はありません。
家内の部屋には小さな目覚まし時計がありますが、それだけです。
私の時計恐怖症はもう30年にもなりまして、精神科的な話です。
だから時計はだめなんだけど。

腕時計を一つ持っています。
これも25年か30年使ってますが、カジュアルメーカーのなんていうの?メーカー品?かな?
かなり前に時計1つとベルト4本がケースにセットしてあるのを、15,000円で買いました。
19,800円迄行ったのは知っていますが、今は廃番でありません。時計そのものはモデルチェンジしながらありますが、別ととセットで工具とケース付きと言うのが無くなりました。

私、アレルギー体質なので、ベルトを腕に付けているとかぶれてしまう。
大抵はズボンのベルト通しかバッグのベルトに付けています。金属ベルト絶対ダメです。

腕時計は仕事中は今までできなかったので(介護屋は現場で腕時計は出来ません。看護師さんと一緒です。)ベルトに通しっぱなしでした。
どうせ腕時計はかぶれて出来ないんだから。
アンティークみたいな懐中時計が欲しい。
500,000円とか、1,000,000円とかするやつ。

現実的な所では、遠近両用メガネを作り替えたいです。
合わないの。
自宅では眼鏡かけていません。
外に出る時は遠くが見えないから掛けます。
老眼鏡部分があっていないんでしょう。
近所にチェーン店だけど、質の良いのを作ってくれる眼鏡屋さんがあります。
いつ作れるやら。

庭付き、花壇、樹木付きの一戸建て。
私の実家は持ち家の一戸建てです。
生まれた時から、家を出る迄賃貸に住んだことはありません。

社会人になって仁暮らしをするようになり、賃貸に住んで、家内と一緒になったころ、障害者になりましたから、有り金はたいて今のマンションを買いました。
現金ですよ。我が家は非課税なのでローンは組めません。

元々庭の広い一戸建てに住んでいましたので、もうマンションにも慣れましたけど、本当は一戸建てに住みたいです。

私は駅から遠い広い一戸建てOKなのですが、家内は駅に近い色々な商店があるようなところでないとダメ。
今住んでいるのは、私鉄の本線ではなくて、枝線の駅から歩いて30秒の所です。
隣の駅がターミナル。
ターミナルだと高いので、枝線だけどターミナル迄3分で着く という場所に自宅を買いました。

バス便で良いんです。
元々郊外の田舎で育っているんで、何もないようなところで、広い一戸建てに住みたい。
家内はとある地方の城下町で、観光地まで歩いて15分 みたいなところに住んでいたので、やっぱり便利で駅が近いところからは離れないでしょうね。

買える現金は今はありません。
相続が私に起こると、多少何とかなりますが。


薬が不要な健康と言うか、身体と言うか。

薬飲むの、本当に面倒です。生命に別条が出る薬があるので、それだけは絶対にやめられません。
他も様々な不便な症状を抑えるには最低限の薬だけなのですけれど、1日10錠以上飲むでしょう。
医療費は私は医療証があって、無料なので、それは良いのですが、それでも薬がないと暮らせないと言うのは面倒です。

家内も同様で、通院が多いですし、医療証がありませんし、薬が高いですし、気の毒です。月に15,000円くらい、医療費使ってます。

我が家は非課税なので、確定申告で医療費控除はありません。元々住民税も所得税もないですから。
家内の医療費は仕方ないです。


お手伝いさん

非課税世帯で無理なのは分かっております。夢だから。語っているのは。
障碍者世帯で家事は大変です。
今は家内に障害者総合支援法でヘルパーさんが入っていますけど、家内、65歳になると(あと数年)介護保険にl切り替わっちゃう。
介護保険になると、手足が動く家内には今取れている支援は取れません。
障害者総合支援法だからこそ、今はヘルパーさんが使えるんです。

だったら、毎朝、来てくれるお手伝いさんが欲しいよね。

凄くみみっちい話ですけど、新しいタオル類とリネン類が欲しいな。
かなり使い込んでいるので、新しい高級品が欲しい。ホテル仕様みたいなの。

要らないものもいっぱいあります。それを処分するのは又別として。


昨日の夕飯
仕事が決まらないまま、10連休が来て、我が家のイベントがあって、どうも6月にならないと仕事は見つかりそうにありません。やっぱり7‐11かなぁ…

で、我が家の夕飯。

今夜は、カット野菜、ヘルパーさんが切ってくれた人参とキャベツの千切りのサラダに、家内が作った簡単な鶏むね肉の蒸し物みたいなもの

冷凍インゲンのお浸し

ご飯 

でした。

家内が10年前、支援を使い始めたころは、勿論食事の支度などできなくて、ヘルパーさんにも温めるだけの状態まで仕上げてもらっていました。

メニューもワンパターンが多かったです。家内が思い浮かばない。

宅配のお弁当を使ったり、冷凍の配食を使ったり、宅配の材料(分量分だけ切ってある奴です)を使ったり、色々なことをしましたが、昨年春、家内がダイエットを始めてから、我が家の食事は一変しました。

休日とか、そうでなくても、結構外食もしたし、宅配も取りました。

昨年の春から、家内はヘルパーさんに作ってもらう材料をインターネットスーパーで買うようになりました。ついで買いしない為です。
予算を守って節約をするためでもあります。

出来立てを出してくれるようになりました。
生姜焼きなら生姜焼きで今までは焼いてもらっていたのを、漬け込んでおいてもらって、自分で焼くようになったのです。

ヘルパーさんにも上手な方があって、なんにでも使えるような材料の野菜を山ほど切っておいてくれたり、日持ちのする煮物を大量に仕込んでおいてくれたりします。

助かります。

お陰様で、「黙っていると、昼食と夕食が出てくる」のが当たり前になりました。

お前が作れ という話もあるのですが、家内が作ってくれますので、ありがたく食べています。

カット野菜と切ってもらった野菜に鶏肉乗せただけのサラダは、一般家庭ではおかずにならないかもしれない。それに冷凍インゲンのお浸しですから。

でも我が家では十分に食事になるんです。

必殺技は私が好むふりかけ かも。

家庭の食事って豪華である必要はないし、手が込んだものである必要もありません。

家内が毎日食事を作ってくれるのは本当にありがたいです。

美味しいね と言いながら、毎日2人で食べています。

今日は自分の通院
仕事が見つからなくて、困っています。
年齢、性別、今までの経験を考えると、私、事務職希望なんですけど、なかなか見つからないです。
失業保険や、預貯金を考えると、夏までには見つかってくれないと困る。
若いって、それだけで才能ですからね。

今日はこれから循環器に行きます。
最近は休んでいるので、そんなに難しいことはないんだけど、薬の値が私は乱高下するので、今回は大丈夫かどうか は毎回わかりません。
薬の効きすぎも困るけど、薬が効いていない状態に良くなります。
薬はちゃんと飲んでいるし、食べちゃいけないものとか食べてないし、サプリメントの類って機能性野菜ジュースでも一切ダメなので、それらも利用していないし、なのに値が安定しない。

だから近所のお医者さんに移行できない。
大病院ですから、状態が安定した患者は、地域の医療機関に移行しています。
目安として、状態が安定して、2~3か月に1度の通院で済む 人は、地域のお医者さんに紹介しますとなってます。

私は下手をすると1か月に1回。良い時でも2か月が精いっぱいで3か月は無理です。
薬の効き目を測る血液検査を毎回しますが、何も悪いことしていないのに、いつもドキドキです。

悪いことしていれば、止めれば済むのですが、していないので、どうしようもない。
で、主治医が毎回苦労されています。

義父も心臓が悪いのですが、義父の場合は年齢によるもの。
不整脈がひどくて、ペースメーカーを昨年6月に入れました。
状態は慢性心不全。
障害者手帳は1級ですが、どうも義父が住まいしている施設のある自治体は、色々補助がないらしい。
私の自治体は、身体1級2級と知的1級2級は〇障 と言って、障碍者医療証があります。
課税の人で1割負担。我が家は非課税なので、自己負担はありません。
義父は93歳ですから、後期高齢者制度で医療費は1割です。

前回義父の所に家内と行った時、「お義父さん、障碍者医療証は?」と聞いて、大騒ぎで探したら。
制度がなかった。

私の自治体は、障害者で非課税世帯だと、行政サービスも結構あります。
ゴミ袋の支給とか。今、どこでもごみは有料化ですよね。
1年分はくれませんが、全員が非課税で、障害者がいると、少しはゴミ袋くれます。
申請主義ですが。

我が家は私が重度なので、ある程度サービスが取れて、その家族、付添として家内もサービスが取れるという感じでしょうか。

私はタクシー券の支給があるので、循環器の病院には(ちょっと遠方。交通機関で行くと、乗り換え3回。凄く面倒で時間がかかる)タクシー券で行きます。診療自体は無料です。入院はだめという医療証もあるけど、私の医療証は入院時の食費、光熱費だけ自己負担。入院も基本的には無料です。払うのは予防接種くらい。助かります。

家内は精神科の通院と薬だけ無料。精神科の医療制度だけ利用できます。他は全部3割。精神科も通院だけ無料で、入院は3割。

こういう社会保障があって、やっと我が家は生活出来ます。

今日は薬の効き目の値はどうだろうか…
普通だといいなぁ…

やっぱりタクシーで行っても、大病院なので、1日かかります。
勿論、事前予約ですよ。
行ったときに、次の予約を取ってきます。
それでもやっぱり1日かかります。

あとは思うに。
凄く大きな病院なんです。
多分、全国で何本の指に入ると言うような有名病院です。
循環器単科。
循環器しかみていないの。
付随して糖尿病があるとか、そういうのは多少診ますし、心臓病のお母さんの出産のための婦人科とか、新生児で先天性の心疾患重度なんて言うのも診ますけど、心臓病がなければ診ません。

と言う事は凄い人数が毎回待っているわけですけれど、全員心臓病。
入院病棟もいつもいっぱいですが、全員心臓病。

なんかね。私は9歳の時に先天性心臓病とわかったので、もう慣れっこなのですが、この人数が心臓病かと思うと、しみじみすることがあります。

私の主治医は小児心臓内科の大ベテランです。
もう非常勤で。
なんで小児科と言うと、先天性だから。
元小児だった大人が沢山来ます。
小児科なのに、子供さんはあまりいない。
本当の子供さんを診るには主治医の年齢がね。高すぎるから。
もう80歳越えておいでです。
本当の小児は40歳くらいのベテラン医師が見ていると思います。

私も小児だったころが勿論あって、その時見て下さった主治医は当時40歳くらいだったかな。
平成に入って他界されました。82歳でした。
それから10年以上たちますが、40歳くらいだった最初の主治医の後輩の今の主治医が、もう80歳を越えました。
私もかなり年配になって来ています。

大人になってからの成人病としての心臓病(義父のように)も大変ですが、先天性って生まれた時から、何十年かけて悪くなるので、これはこれで面倒です。

さて、行ってきます。