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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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入院3日目かな?
いや。4日目だと思います。本日は東京で、東京マラソンだったらしく、ラウンジのテレビが流していました。

昨日は自分のベッドで見ようと思っていたのですが、一応、私は病人でして、ヘパリン化と言う点滴を本日で4日やってる。

体内に色々薬物入ってくる訳で、眠くて仕方無くて、おとなしく寝てました。

ここは外科病棟だから、と言う訳じゃないと思いますが、浴室やシャワーの予約が空いてます。朝のうちに書けば、夕方遅い時間が取れます。

勿論、毎日入ってます。
明日がオペなのですが、午後なんです。午前中に入れるだろうと思います。

レンタルで病衣を借りないと。二泊三日で300円だそうですが、オペの時って、前あきの寝間着でないとダメでしょ?

私持ってないんです。前あきの寝間着。



売店のローソンで勿論、沢山売っています。4400円です。皆さん買ってます。

イヤですよ。あとで着ないのに4400円。


看護師さんに聞いたら、レンタルは当たり前にあるらしい。私は只だと良いな、とちょっと思ったけど、それは無理で、一番短くて安いのが、二泊三日で300円ですって。

明日の午前中私が行けば良いな。返すのは看護師さんしてくれないかな。切って実質2日で自分で返しに行きたくないよね。
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入院二日目
オペは月曜日なので、4日余裕があります。ヘパリン化は3日あれば大体出来ますので、私は1日余裕がある事になります。

オペが終わると、今度はワーファリン化する訳ですが、担当の外科医師の方が、慎重にやりましょう、と言ってくれているので、そんなにバタバタはしないかもしれません。

毎日血液検査するんですけれど、普通の血液検査は静脈血、私の血液サラサラ加減をみるのは、動脈血なんですって。

動脈血には神経が通っているそうで、ふかーいところで採血してて、確かに痛いですね。

昨夜は本当に寝られませんでした。暑いし。明るいし。うるさくはないけれど。

あ。一度、頑固なお爺さんが、多分何度もやっているのだろうけれど、薬を飲む、飲まない、で、夜勤の医師と大喧嘩してましたが、うるさいのはそのくらい。静かですよ。

病院のベッドでぐっすり眠れる人はあんまりいないよね。


今夜も頑張って寝なくちゃね。

これから入院
10時に入院なので、少し早く来て、院内の喫茶店で、朝ごはんとコーヒーを食べています。

入院に必要なものは、だいたい自宅にあるもので間に合いました。幾つか足りないものがありますが、家内が午後来るので、売店で買ってくれるそうです。

喫茶店はね。ドトールです。売店はローソンです。昔の病院は利権のある人が代々売店なんかをやっていたものですが、最近は違うね。

入院手続きが終わって病棟に行くと、多分すぐに寝間着を着る様に言われると思います。

で、点滴取られて、ヘパリン化でしょう。昨夜のワーファリン飲んでいないので、すぐにヘパリン化出来ると思います。

こちらの病院、循環器科があります。私の循環器の専門病院と診療情報提供書のやり取りはしてくれているのですが、一応、この病院の循環器科も受診して欲しいと言う事でしたから、ヘパリン化したらすぐ循環器科の診察かもしれません。
家内が朝は来なかったのは、午前中はヘルパーさんが来るから。家内は断ると言ったのですが、我が家の日常はヘルパーさん無しでは成り立たないので。

ヘルパーさんが終わってから来る様に私が言ったのです。

オペが月曜日なんですよね。ヘルパーさんは月曜日と木曜日なんです。オペには家族付き添いを求める病院多いでしょ。

オペが午後からだと良いのだけれど、午前中だと、来週の月曜日のヘルパーさんは断らないといけないかもしれませんね。



これはPHSからメール更新していますが、有利パソコンがドトールの中にあります。動ける様になったら、利用してみようかな、と思っています。


オンラインゲームをしているので、入院中も最低限やりたいかな、と思って。

入院が急に決まりました
最初の大病院に、次に紹介された病院が苦情を言ったようです。

次の病院では、私を受け入れる体制かなかった。

で、最初の大病院の担当だった医師から、昨日、PHSに直接電話があり、元々、次だった病院から、大病院宛てに本日予約を入れてあったので、本日受診して、医師が言うには明後日、私の希望では明日入院して、来週の月曜日にオペになります。

4ヶ月待ちがいきなり明日だか明後日だかに入院になるのはなんで?と思うけれど、とにかく痛いので、早くしてくれるのは、理由はどうあれ、助かります。

胆石、つまり胆嚢を摘出しただけでは、痛みは治まらないだろう、と、次だった病院の医師が言いました。

私も炎症反応がなくて、こんなに痛いのは、簡単な胆石だけじゃないんじゃないか、と疑っています。

痛みがきれいに消える迄、通院でも良いから面倒みて貰わないとね。

私は明日、入院したいです。

痛み止めが十分に手に入りました。
昨日、精神科で頼み込んで痛み止めの追加を出してもらってきました。

昨日は効かなかったのですが、本日は効きました。

今日はお昼ご飯を家内と買いに行っただけで、お互い、自分の部屋で寝ていました。
痛いと疲れるのです。
痛み止めで強力に抑えると、それもまた、疲れたり、眠くなったりします。

明日は本来は月曜日なので、出勤です。
金曜日に紹介先の病院に断られたとき、会社に電話をしました。
断られて、紹介元に戻されるので、今後どうなるか、見当がつかないと言いました。
痛みも激しかったので、激しいと言いました。

そうしたら、月曜日は来られるか と聞かれました。
分からない、五分五分です。痛ければ、木曜日のように早朝にご連絡します と答えたら、シフトが組めないので、一応、休みと言う扱いにしてよいか、出勤したら、もちろん、仕事してもらうから という返答でした。

今ね。

我が家は非課税で、障害年金と私のパート代で暮らしていますから、十分な預貯金がないのですが、いつまでも病院が決まらない中、痛み止めで抑えて仕事をするのは非常に大変なので、まとめて休もうか と話し合っています。

手術が終わった後の療養期間も私は予後が悪いので、見なくてはいけないけれど、病があって、それが何だかはっきりしないまま、病院をたらいまわしにされているので、これは2か月働いてみて、もう限界かな と思うのです。

幸いにして、私は障碍者医療証があるので、医療費は無料です。食費だけ支払えばよく、1日1,000円はしないと思うから、3週間いたとして、20,000円ちょっとかな。

2月いっぱいは働こうかとも思うのですけれど、木曜日の朝、ERに入院した時のような発作的な痛みが来て、どうにもならずに休みました。

明日1日出たからと言って、8,000円ですし、私の日給ね。

もう火曜日に紹介元に予約があるのですけれど、いやになってきまして。
家内にまた、ついて来てもらいます。
夫婦二人のほうが圧力掛かるから。

で。とりあえず、胆石を摘出できる病院に紹介しするならしてもらいます。
自前でやってくれればよいけれど、それは現実的に不可能だと思うので。

そのあと、痛みが去らないはずなのですよ。

それを時間かかっても良いから、検査とかちゃんとやって、原因突き止めて、治してほしいんです。
それはその大病院にやってほしい。
多分、通院でできるから。

私自身も胆石だけの痛みにしては痛みが激しすぎると危惧しています。
何かが陰に隠れているはずです。その面倒を見てもらわないと。


あとはね。

私は厄介な患者で、ワーファリン服用していて、人工弁が入っています。
痛み止めの促進作用で、PTINRと言う、ワーファリンの値があるのですが、それが促進されて、サラサラすぎる状態になってる。
ワーファリンを飲んでいる患者は、高齢者中心に山のようにいます。ワーファリンだけなら、まあ、よかったのですが、私には人工弁が入っています。これが厄介のネックなのです。

循環器の医師が充実していないとオペ出来ません。

その割には、CRPと言いますが、炎症反応が正常値です。
急ぐ必要のない患者 という判断になるわけですね。

で、私は2か月近く苦しんでいて、人間辞めたくなっておると言う事なのでありました。

火曜日に紹介元に行って、少しは目鼻がついてから出勤しようかなぁ…

オペの出来る条件としては、各科当直がいること、外科医がたくさんいること、循環器の医師がたくさんいること、麻酔科が充実していること、毎日ERを受け入れている事 などがあるのですが、こういう病院は、大きな医療センターか大学病院で、炎症反応が正常で、痛いだけ と言う患者は診てくれないのです。


我が家が通常の家庭で、妻も働いていて、私も正社員で働けるという健康な家庭だったらよかったのですが、残念ながら、現実はそうじゃないです。

いつまでも休んでいられないし!



掛かり付けの精神科へ
本当は来週だったのですが、痛くて痛くて、慰めて貰おう?と思い、昨日電話したら、本日予約が取れました。

痛み止めが足りなくて、痛みが去らないので、私が飲んでみて、これならなんとかなる、と言う処方があるのですが、頼み込んで出して貰いました。

精神薬にも疼痛緩和効果の認められているうつ病の薬があるそうで、試しに飲んでみるか聞かれました。

処方制限の関係で、それを出して貰うと、現在飲んでいる薬を1つ切らないといけないそうで。

2つの薬のどちらかを止める事にして、1つ一時的に止めて、疼痛緩和効果の認められているうつ病の薬を入れて貰いました。

朝飲む薬だそうですが、今日は昼で良いので、貰ったらすぐ飲みなさい、と言われて、さっき飲みました。

私が、これならなんとかなる、と思っている処方に足りない分も処方して貰ったので、それは外科で処方してくれた薬の増量なのですが、ちょうど時間だったので、それも飲みました。



久しぶりに痛くない状態になりました。疼痛緩和効果の認められているうつ病の薬も痛みに私は効くようです。


当分、病院のたらい回しが続くと思います。外科で充分な痛み止めを出してくれないと、患者は治療は待たされる、痛みはひどくなり、恒常的に強くなる、で、どうにもならなくなります。


私が簡単には切れない厄介な患者なのは、私のせいではありません。


いつ、誰が、何件めの病院で手術をして、痛みの原因を突き止めて、ちゃんと治療してくれるのだろう。

大病院に戻されました
紹介先の病院は、やりたくないオーラ満載だったのですが、本日予約でしたので、家内を連れて行きました。

家内、作業所を休ませて。


結論としては、私がワーファリンリスクがあるし、検査結果と痛がり方をみると、胆嚢切ってみても、痛みは止まらない筈だから。

うちでは診察出来ません。紹介元の大病院に紹介状を書くので、4ヶ月待つ大病院でやって下さい。



痛みで人格崩壊しそうな患者にね。


紹介元は4ヶ月待つか、他の病院、のスタンスなので、紹介先が早くやってやってくれ、と書いたらしいのですが、早くはなりません。


来週の火曜日に紹介元に予約で行きますけれど、他の病院にまた紹介されて終わりです。

胆石があるの。
痛いの。
とにかく誰でもいいから、胆嚢切ってくれ!

あとに残る痛みがあれば、また、原因探せば良いだろうと思う。

胃カメラ異常なし、で、血液検査も異常なし。


他に何が原因で痛い訳?

わかってる胆石切るのが先なんじゃないか。



もうね。痛くて怒る気力ないです。暮らせなくても良いから、オペがどこかで終わって退院する迄、仕事休もうかと思う。

診断書がいるよね。胆石があるだけで、本人が勝手に痛いと言ってます。検査しても痛い原因はありません。

と言う診断書しか出ないよね。私はパートタイマーですから、切られますね。

四六時中痛いのには、飽きました。
大病院の考えと、紹介先の病院の考えが全然違うので、患者が苦しむことになるのです。

今日はサボりました
昨日、痛いなか、必死で仕事してるのに、みんなが辻褄が合わないと思っている決まりの事で、偉いさんに怒られました。

送迎車が出たあとは、私は一時間かけて掃除なのですが、2便の利用者が1人二人残る事が多くある。家庭の都合で可能な限り、遅くしてくれ、等のお宅があるからです。

掃除も良いがお客様のお相手、おもてなしをしろ、とも言われました。

そんな悠長な事をやっていたら、掃除が片付かない。
利用者帰ったら、ゆっくり掃除しろ、と言う事なんでしょうが、私は残業は出来ません。出来てもおかしな規則があって、残業代は出ない。

他の職員も送迎車運転して帰ってきたら、私はお客の相手をしていたから、掃除はしていません。定時だから帰ります、とやられたら、頭にくると思う。

でも偉いさんの命令ですから、病気が治って出勤したら、主任さんに、偉いさんから命令を受けたので、2便の利用者が残る時は、掃除は出来ないけれど、定時で帰る約束なので、定時に帰ります。皆さんに周知して下さい、と言おうと思ってます。


昨日は別のおかしな規則に従わなかった、とて、怒られて、事故があって、事故起こした人、自覚がないし、勿論痛いし、凄く忙しかったし。



静かな怒りってかなり強い怒りだな、と思いました。
生活費が困るけど、昨夜は珍しく眠れない感じがして、もう早朝かな?とPHSを見たら、6時半でした。


偉いさんの緊急電話に、先日救急病室に入院していた時の様な痛みがあります。休ませて下さい、と電話して、サボりました。


病気の最中、痛み止めで生活費の為に無理やり仕事に出てるのに、やってられない。


痛いのは本当に痛いので、薬飲んでおとなしくしていよう。


明日は外科通院です。


どこを探しても、胆石しかないんです。胆石の症状としては非典型的なのですが、胆嚢は遅かれ早かれ摘出する必要があるそうですし、手術前提の紹介状なのに、転院先は手術を渋っています。

やりたくないオーラ満載。
医師とまた喧嘩しそうですから、家内を連れていきます。

胆嚢を摘出しても痛みは治まらないだろう、みたいな事を言っているのです。


とりあえずいつかは摘出が必要な胆嚢なんだから、四の五の言わずに、さっさと切れ!

人生やんなってきた。

働かなくちゃ
痛み止めで痛みと闘いながら、仕事に出ています。

転院先の初診は火曜日。明日は仕事に出ないといけない。

水曜日にすぐ入院出来れば良いけれど、色々考えると、金曜日辺りの入院が濃厚です。

水曜日木曜日は仕事に出ないといけない。

痛み止めがもう効かなくて、仕事に出ても、実は立っているだけで痛いです。

休むのは簡単ですが、私は時給のパートなので、あとの暮らしがたちませんから、休めない。

早く入院させて、オペをして欲しい。

週末は休みですが、痛み止めとにらめっこで、寝込んでいます。痛み止め飲んでも、痛くない時がない。

痛み止めで凌ぐのは、もう限界越えてます。

転院
また紹介状で転院になりました。

次の病院の初診は火曜日です。

すぐ入院、オペになる筈ですが、仕事をギリギリ迄するつもりなのに、痛み止めが効かなくなって困っています。

トラムセット配合錠は、外科の医師が止めましょう、とて、カロナールに変えました。カロナールではもう効きません。痛み止めって、同じもので長く効かせるのは難しいです。

やむ無く、残っているトラムセット配合錠とカロナールを組み合わせて、なんとか凌いでいます。



早く切って欲しいです。