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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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只今旅行中
障害の仕事をしていた頃の利用者さんと、今もお付き合いがあります。

毎年一回、ある方と日帰り旅行に行っています。どこに行きたいか聞いて、そこに行く訳です。

利用者さんは、所謂乗り鉄で、新幹線に乗りたいのです。どの新幹線に乗って、目的地はどこにするか、聞くのですね。

利用者さんは各駅停車に乗りたい。だから片道一時間で済むところが三時間掛かります。良いのです。のんびり車窓を飽きずに見て楽しんでいますから。


現地に着いたら、お昼ご飯を食べます。これも何を食べたいか、聞いておきます。

結構名物をご存知で、色々な名物を一緒に食べました。


帰りは各駅停車ではエライ事になるので、速い新幹線にしています。

それでも朝9時頃最寄り駅を出て、現地に着くのが、大抵13時過ぎ。帰り、最寄り駅に着くのは、20時近くなる事が多いです。

行きはグリーン車で行きます。疲れちゃうからね。帰りは普通車です。

で、只今新幹線の中から更新しています。目的地の名物を書くと、私の住まいがどこか判りそうなので、目的地も名物も内緒です。

利用者さんは私と同年輩、ダウン症候群。利用者さんが60歳くらい迄は、何とか旅行が出来るだろうと、数年前、その法人を退職してから、わざわざ言えば、ボランティアで始めました。
ダウン症候群の方、身体が衰えるのが、一般の方より20年早いと言います。私は52歳ですから、利用者さんも似たような年代。あと10年、日帰り旅行に行けるかどうか。

現地で予め予定していたお昼ご飯を食べて、喫茶店でコーヒーを飲み、名物のお菓子をお土産に買うと、利用者さんの旅行はおしまいです。観光地等には興味がないようです。

ですから、目的地の名物をお昼ご飯に食べに新幹線の各駅停車のグリーン車で行くようなものですね。

考えたら、凄く贅沢です。
費用はお互い様にしています。ガイドヘルプを頼むと、往復の交通費、観光地の入場料等は、全て利用者さん持ちです。

それでは利用者さんをボランティアで連れて行く意味がないので、私の交通費やらなんやらは、私持ち、利用者が使った分は利用者さん持ちです。

本日もお昼ご飯はもう決めてあります。利用者さん、男性で、食べる事が大好きですが、糖尿があります。だから普段は控えているのですが、外出や旅行の時は好きなものを食べて良いと言う、ご家族での約束があります。


なので、私と日帰り旅行の時は、名物をお腹いっぱい食べて良いのです。


どーん!と言う感じの名物のお店、用意してあります。喜んでくれると良いな。
まだまだ目的地迄は随分ありますよ。各駅停車ですからね。
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第二次ディズニーシー計画
先月、ディズニーシーに行きました。とても良い旅行だったので、2017年も頑張って行こう、と言う話に夫婦でなりつつあります。


ホテルの優待券は、3月末迄のは手元にあります。いや。3月は無理です。

聞けば、優待券、ネットオークションで売っているそうです。家内も3月末迄の優待券、出品しているとか。売れないらしいですが。

じゃあ、折角日頃の生活費から立て替えて旅行費用を何とか捻出したのだから、普段使わない口座に、2017年5月の連休明け辺りに行ける様に、臨時福祉給付金を半分くらい残しておこう、と言う事になりました。

他に臨時収入がありました。今の職場に入った時、インターネットの求人サイトを使ったのですが、当時キャンペーン中で、祝い金の対象だったんです。


支給されないし、まあいいか、と思っていたら、手続きしないと貰えなくて、申請期間が10月末だ、と、忘れた頃に電話が掛かってきました。

これを、棚からぼた餅、と言います。

これは使っていない口座に振り込んで貰う事にしました。

まだまだ足りませんが、半年少しありますから、私の重度障害手当金も4ヶ月に一度出ますし、本当に何とかなりそうな塩梅になってきたのです。


で、計画しています。先月、お揃いのカチューシャつけて、ペアルックのTシャツで園内を歩いた訳ですが、半年したら、デザインはコロリと変わっているんじゃないか、と思います。

そこで敢えて2016年のデザインのTシャツでペアルックして歩く。


私ね。割りと馬鹿馬鹿しい事、好きなんです。お茶目で楽しいでしょ?


写真はアルバムに整理しました。Tシャツは大事に引き出しに入れてあります。ディズニー仕様のシャッフルフォトと、ドナルドダックと撮影して貰った有料のディズニー仕様の写真は、写真立てに入れるべく、写真立てを買うつもりです。

ディズニー仕様のボールペンは勿体なくて、なかなか使えません。水性ペンなんです。ゲルのヤツね。私はボールペン油性が嫌いで、水性ペンばっかり使うので、ニーズには合っているんだけど、なかなか使えない。



とか何とかやってるうちに、本当に実現しそうな予感がします。



頑張ろう \(*⌒0⌒)b♪

 

寒くなりましたね
そろそろ霜月です。

今年は台風がひっきりなしに来て、とにかく暑い夏でした。でも夏の名残がなくて、いきなり秋が来た様な気がします。

私は既に長袖ですが、家内は半袖に薄手の長袖のパーカーみたいなのを着ています。寒くないのかね?

肌着二枚着て、シャツを着て、薄手のジャンパーを私は着ています。

黒ひげ危機一髪
黒ひげ危機一髪、と言うゲームがありますね。

樽の中に黒ひげが入っていて、おもちゃの刀みたいなので、穴に刺していって、黒ひげが飛び出した人が負けと言うゲーム。

40年とか50年とかの、ロングセラーだそうです。

ディサービスにも、黒ひげ危機一髪があります。

ある日、活動で、余りADLが高くない方向けに、何人かの方々で、黒ひげ危機一髪をやりました。

本当は1人1人で回していくのでしょうが、1人ずつ何本刺せるか、と、やりました。

ある男性は慎重に列を作って刺していって、10数本刺しました。

得意そうでした。

ある女性は3連続で、一本目で、黒ひげが飛び出してしまい、四回目をやったら、またまた数本で、黒ひげが飛び出してしまったそうです。

スタッフも付き添いますから、何だか楽しい雰囲気になって、その女性はニコニコ大変楽しそうだったようです。

私は隣のテーブルについて、坊主めくりをやっていましたが、何回刺しても飛び出してしまう、その女性が、ビックリしながらも、楽しそうにしているのが目に入りました。

ディサービスには、色々な複雑な事情を実は抱えた方々が意外に多く来られています。

ご本人が自覚しているケースもありますし、ご家族の都合の場合もありますし、ご本人の抱えた障害や病が理由の場合もあります。


そちらを解決するのも大切ですが、それはどちらかと言えば相談員等の事務方のえらい人の仕事です。

私達現場は、安全に楽しく過ごして頂くのが第一だろうと思います。

坊主めくりも面白かったですよ。

逆流神経反射
正しくは、どこか違うのですが、要するに、普通は脳が伝達を出しますけれど、末端やら臓器やらから、脳にSOSの信号が逆流する事です。(反射で良かったかなぁ?)


昨日、ある利用者さんが着席していて、いきなり意識を失いました。私は見ていないのですが、脱力していて、意識がなく、目は上転してピクピク動き、身体は痙攣していたそうです。


てんかんかな?と、少し思うけれど、その方、てんかんはありません。

脳ではないか?と言う剣呑な話も出て、とにかく救急車が呼ばれました。ナースが救急車に同乗して行きました。


その後、なかなか情報が入って来ず、やややきもきしていたところに、家族からかな?連絡が入った、と、伝言ノートみたいなノートがあるのですが、そこに顛末が記載されました。


便秘による逆流神経刺激(刺激じゃなかったと思うけれど、忘れちゃいました)の為の、てんかん又は失神。検査結果に異常がないので、単なる失神。


とか書いてある。


便が2キログラム摘出された、ともある。


ご家族ね。娘さんと旦那さんなんですが、内科医なんですよ。家族ならどのくらい出ていないか、解るでしょ。


ご本人は息む力がないと言うか、息む気がないと言うか、稀にディサービスでの入浴の際、硬便が出せずに、やむ無く摘便せざるを得ない事がありますが、家族が便秘を放置している、とは思わなかったのです。


オペで出す程だったのかな?と心配していたら、処置はすぐ済んで、さっさと帰宅した様な話なので、浣腸か摘便か程度で済んだのでしょうね。


脳に末端やら臓器やらから、刺激が逆流して、発作の様になる事があるのは知っていましたが、まさか便秘で失神するなんて思いませんでした。

いろんな利用者さんがいます。いろんなご家族があります。

ご本人はけろりとして、お腹がすっきりしたので、本日は何事なく、来ておられると言う話であります。

私は本日は休みなので、見ていませんが。

便秘タイプが解っているんですから、医者で便秘薬処方して貰って欲しいです。

腸を直接動かして、強制的に出しちゃうタイプのヤツね。水分を含ませるタイプじゃ感じないからダメだろうなあ。

便秘による失神で、万一床に倒れて、頭でも打ったり、割れたりしたら、シャレになりません。

本日は内分泌へ
内分泌のデータを毎月取っているのですが、薬剤を補充して半年以上経つのに、まだ代謝しなくて、データが高いです。

でもやっと下がってきたので、次回あたりは下がるでしょう。

下がったら、また補充です。足りないのであります。薬剤で補充しないと、正常な値にならない。

ところが、私は心臓の障害者ですから、様々制約があります。健康保険の効く薬剤が使えません。

海外産の国内では無認可の製剤を使っています。全額自費なので、回数は少ない方が助かる事は助かります。

無認可製剤を持っている病院さんは、内分泌の知識がないので、内分泌の知識豊富な医師のいる病院で検査して、製剤の補充は違う病院でしなくちゃならないのが、かなり面倒ですが、仕方ないですね。

今日も採血しましたが、これでデータは下がっていると、医師も私も思うので、近いうちに、製剤持っている病院に予約をして、補充してきて、又、内分泌の病院で検査です。

寝てます
11時ころ、家内がノックして入ってきました。私は朝の昼寝から覚めたところでした。

用件は何かと思ったら、今日の昼飯はどうするつもりか という事でした。

休日はさっぱりとあきらめて、外食か、宅配を取ってます。二人とも調理ができるだけの気力と体力がないのでね。

で、私はインターネットゲームをやっているので、続きをしようと思って、パソコンへ。
家内がいつの間にか私のベッドに転がっています。
我が家は一緒に寝ていません。
私が人がいると眠れないので、お互いの部屋に自分のベッドを置いて、別々に寝ています。

「自分のベッドで寝なさい!」と何度か言ったのですが、寝ちゃいました。
夜、十分に眠れないので、昼間いつも眠くて仕方がない というような状態になるのです。
長くは眠りませんが、リビングの床で死んでるんじゃないか?というような格好で寝ていることも良くあります。

仕方ないので、インターネットゲームの仕込みも終わっちゃいましたし、これから私はのろのろと掃除をしようと思います。

掃除は私の分担です。
家内、へたくそなの。
その代わり洗濯が家内の分担です。
私、干すのとたたむのが大嫌い。

こういうのを割れ鍋に閉じ蓋といいます。

昼は、斜め前の最近できたピザ専門店に行こうかなと思っています。
じゃんじゃん雨が降っているので、私、外に出たくないのですが、斜め前ならいいかな。
家内は買い物をしなくちゃいけません。
買い物も家内の分担です。
だから、食べたら家内はお買い物。

ディズニーシーその2
ディズニーシーに行って、1週間経ちました。

お土産をお渡しして、我が家の土産物も、開きました。

お土産は、家内がお世話になっているヘルパー事業所さんと、担当ヘルパーさんにお渡しして、訪問看護の担当者さんにお渡しして、あとはマンションの管理人さんに、お渡ししました。

一昨日の相談支援の時に、ヘルパー事業所の相談担当さんが、お渡ししたお菓子を二種類あったのですけれど、二種類一つずつ持ってきてくれました。


二種類が6枚ずつ入っているだけのお菓子でしたから、我が家に2つ持って来たら、全部で十枚しか残らない。有り難く頂戴して、今朝家内と半分ずつ食べました。

ヘルパー事業所の担当ヘルパーさんと、精神病院の訪問看護の担当さん二人には、ボールペンを一本ずつお渡ししました。

仕事でボールペンは使えるかな?と思ったので。


我が家には、ドナルドダックと撮ったディズニー仕様の写真と、自分たちで撮った写真、二組のディズニーTシャツ、ジーニーのタンブラー、多めに買ったボールペン等が残りました。

あとはネット上で、シャッフルphotoを作ってくれるサービスがあるので、自分たちで撮った写真をシャッフルphotoにしようと思っています。


家内は今回の旅行は、新婚旅行に行っていないから、その代わり、と思っている様子です。


実は一緒に暮らす様になって1年半くらいの頃、グアムに旅行に行ったのですが、その時は家内はまだまだ具合が思わしくなくて、余り楽しめなかったのです。
今回は疲れたし、余り回れなかったけれど、それなりに充分に楽しめた様子で、良かったかなと思っています。


初日の昼食を家内が頑張って、ネットで予約を取り、ミラコスタホテルの中のディズニーシーが眺望出来るレストランのブッフェを予約してくれました。

ちょっと良いお値段だったのですが、とても美味しくて、雰囲気も良かった。

宿泊したホテルで、シーの中で夕食を食べ損なったので、ルームサービスで、ローストビーフサンドイッチセットを取りました。

これも非常に美味しかった様子でした。ルームサービスって、家内は取った事がないそうです。

朝食付きにしたので、朝はラウンジのレストランで、やはりブッフェでした。その場で作ってくれるフレンチトーストやオムライスがあり、品々あって、ゆったり朝食を楽しみました。


一泊にしては、びっくりする様な金額で、あとのやりくりが大変ですが、とにかく、家内が旅行に出かける気になった事と、本当に楽しんでくれた事が、私には何より嬉しい事です。

家内が楽しめたのは、日頃の様々なサポートの方々のサービスと、週に二回だけですが、休まずに作業所に通っている事や、その甲斐あって、時々家内は1人で、自分の為の楽しみの外出が出来る様になってきた事や、様々な要因が重なっての事だと思うのです。

来週、家内は精神病院の予約があります。訪問看護の担当者さんから主治医に報告がいっている筈ですが、自分でも報告するでしょう。きっと主治医も喜んで下さると思います。

今年の2月から作業所に通い始めて、やむ無い通院の時一回と、今回の旅行の時一回しか家内は休んでいないのだそうです。

訪問看護の担当者さんによると、奇跡的だとか。普通は最初は行くけれど、途中で行かなくなり、又、時々行く様になって、それから安定して通所する様になっていくのだそうです。

家内を誉めても仕方ありませんが、家内、偉いな、と、私も思っています。

身体の障害の私も、ちょっとは頑張ったかな。きつかったですもの。

でも喧嘩になる程ではなかった。途中で諦めて帰宅する分別もあった。


と言う事で、手前味噌ですが、良い新婚旅行でありました。


2016年の12月で、婚姻届を出して1年になります。実際一緒に暮らして、9年目に入ります。

これからも無理をしないで、障害者なりに、元気に二人で暮らしたいと思います。

トイストーリーマニア!
なんだかわかる方は、ディズニーマニアの方でしょうかね?

ディズニーシーへ行ってきました。勿論旅行です。日帰りじゃいけません。

色々準備して、色々ガイドブックを予習して、あれとこれに乗りたいね などとやっていったのですが、障害者二人、そうそうたくさん回れるはずはなく、若い人の3分の1くらいでしょうか。そのくらいしか回れませんでした。

でも、楽しかったですよ。
大人には大人の楽しみ方があるんです。

初日は平日だったので、一番人気だと評判のトイストーリーマニア!に行列してみました。80分待ちでした。少ないほうだそうです。
乗ってみて、20年ぶりにディズニーに行く、しかもシーは初めて と言う家内が、「面白い!」と言いまして、射的みたいなゲームで競い合いましたら、家内に私が負けました。

全部で4つかな?アトラクションに乗ったのは。滞在中全部で4つです。1日じゃないよ。列車とか、船とかは乗りましたが、これは移動手段ですからね。

夜はショーを見ました。
きれいでしたよ。

翌日は疲れていたので、アトラクションは1つしか見られなくて、あとは写真サービスに並びました。
キャラクターと有料で写真を撮ってくれて、ディズニー仕様でスピード仕上げしてくれる というものです。

中でおそろいのTシャツを2組買いました。そのうち、ドナルドダックとデイジーダックのTシャツを着ていたので、ドナルドダックと写真を撮ってくれるサービスに並びました。

なぜ、非課税家庭の我が家で、旅行でディズニーシーにいけたかと言うと、ホテルの割引優待券を家内が入った生命保険屋さんがくれたのと、今年度障害年金か、遺族年金受給で、非課税家庭に人数分(我が家は2人ですね)給付金が出ることが決まったからでした。

そんなことでもなければ、思い切って旅行しようなんて思いません。

二人とも疲れや眠れないことが心配でした。
確かに疲れたし、眠れなかったですけれど、それはそれ。

何年ぶりに旅行に行ったかと言うと、たぶん、8年ぶり。
8年前は、家内の父上が冬の海に転落し、救急病院で意識混濁している と言うので、慌てて飛んで行ったのでした。
だから純粋な旅行って、初めてかも?

普段は非課税でかつかつと生活していますけれど、給付金(まだ出ませんよ。今は審査中です。)を生活費で何となく使っちゃわなくてよかったかなと思っています。

最低限のお土産もお世話になっている方に買いました。
自分たちの分も少しは買いました。

楽しかったです。

また、貯金を少しずつためて、数年後には今度はランドの方に行きたいな。