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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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本日は耳鼻咽喉科
私の一番の病気は、心臓病ですが、何十年も悩まされているのが、花粉症です。

スギ、ヒノキ、ブタクサ、イネ、カナムグラ、カリガヤ、あとなんでしたっけ?7種類の花粉にアレルギーがあります。一年中アレルギー薬を飲んでいます。

薬をちゃんと飲んで、マスクをしていれば、症状は出ません。同じ薬で何十年も耐性も出ずに平和に花粉症と共存してきました。

ところが。飲んでいた薬の1つが、厚生労働省の検査?で、薬効がないと判断されたとかで、その種類の薬が全部店頭からなくなってしまいました。代わりの薬を処方してもらいたくて、評判の内科に行きましたら、花粉症の専門は耳鼻咽喉科です、と言われ、で、耳鼻咽喉科に通院しているのです。

それは良いのですが、最新の先生で、減感作療法を強引に勧めてこられて困っています。
減感作療法はスギにしか効きません。その他のシーズンは薬を飲まねばならないのです。
スギも薬で抑えられているので、不便は感じていません。
その辺を分かってもらえず苦労しています。

レーザーで鼻の粘膜を焼くと、どんな花粉やハウスダストにも反応しなくなります。
そっちのほうが興味があります。だって、薬飲まないで良いもの。

それにはネックがあって、私は心臓に人工弁を入れていますから、ワーファリンを常用しています。
出血が止まらなくなってしまうので、ワーファリンを数日間ストップしないと、施術が出来ません。
ワーファリンをストップすると言う事は、いつ、血栓ができて血管が詰まってもおかしくない状態になるので、3日くらい平気、というわけにはいかんのです。

出来るとしたら、4日前から入院して、ワーファリンはやめて、ヘパリンを24時間点滴しながら、4日目に施術、のコースになりますが、今度は、感染症に注意してもらわないといけない。抗生物質をどう使ったら、良いか、そもそも人工弁の患者がレーザー治療ができるのか、循環器の主治医が調べてくれています。

それはそれなんですけれど、どうしても減感作療法を勧めるつもりの耳鼻咽喉科の医師は、1週間分しか、足りない薬の代わりを出してくれませんでした。また、来週の火曜日に行かなくちゃいけません。

減感作療法って、3年~5年かかるのですが、その間、毎月1度は通院が必要です。それじゃなくても、今でも休みは通院でつぶれます。これ以上、定期的な通院を増やしたくないです。

昔の医師は、患者の要望をちゃんと聞いてくれたと思うのですが、今どきの若い医師は良かれと思うと、患者の意思はそっちのけが多くて、押しの強い医師が多くて困ります。

かかりつけにしようと2年弱頑張って通った医師もプライドが高く患者の要望を聞いてくれない医師でした。
もう行かないから、良いのですが、紹介状で移れないので、これからかかりつけにしようと思っている内科の医師に、かかりつけになってもらうまでも、かなり時間がかかるでしょうね。


やりたくないです。減感作療法。でも、医師は強引に進めると思います。
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本日は循環器
更新する度、病院に行っていますね。今週、三回採血しましたよ。

来週の火曜日も病院です。花粉症で耳鼻咽喉科。反応させなくする療法、やるかやらないか、ちょっと迷っています。私としては、やりなくない。他の花粉に効かないからね。

循環器には、タクシーで来ます。自治体で重度の知的障害者と、重度の身体障害者には、障害者タクシー券を月にすると、4500円分かな?支給しています。循環器は遠いのと、乗り換えが多いので、行きはタクシー券でタクシーを使います。

家内は精神障害者だから、タクシー券は支給されません。四肢が健康で、内部障害がない、と言う理由だそうです。

精神障害者って、全身に症状が出るんですよ。1人で通院出来ない人もいます。

タクシー券、精神障害者にも支給して欲しいです。

家内が具合が悪くて、夜、救急病院、なんて言う程酷い時は、私が付き添いますから、私のタクシー券を使いますけれど、家内1人で通院の際は、どんなに具合が悪くても、バスと電車です。非課税家庭ですから。でもどうにもならない時は、諦めてタクシーで精神病院迄通院する時もあるそうです。往復で5000円以上掛かります。

タクシー券は自治体支給ですから、税金も使っています。皆さまの税金を有り難く使わせて貰っています。所謂、福祉財源と言うやつです。

循環器は迅速検査なので、採血して30分くらいで、検査室から主治医のパソコンにデータが来ます。

本日は少し早く来院したので、診察時間迄時間があり、指定場所で日記の更新をしています。

命に関わる機械が満載ですし、やっぱりそばで携帯電話を使っていたりすると、嫌な患者さんもいるでしょう。

私はPHSですから、影響ありませんが、見ても違いが分からない方が多いからね。

院内にも、携帯電話使用をして良い場所が指定してあります。

これから診察に行って来ますね。

又、病院です
今日は内分泌。

先週、困った事がありました。花粉症に使っていた消炎剤が、製造中止になってしまったんです。同じ系統の薬全部で、その薬は使えなくなってしまって。

薬局の方が、漢方薬なら、常用出来る消炎剤がある、と、医師と交渉してくれたのですが、医師はカットで良いの一点張り。


そのお医者さんは、以前から使いにくいお医者さんだったので、もう行くのを止めました。

近所で評判のお医者さんに切り替えて相談してみると、花粉症は耳鼻咽喉科の方が専門だそうで、耳鼻咽喉科を紹介して貰いました。
土曜日に行ったのですが、その耳鼻咽喉科も評判らしく、4時間待ちました。平日は少し空いているそうです。

で、今、考えているんです。

少量のアレルゲンを長期に渡って摂取して、反応させなくする療法がありますね。昔は注射だけで、頻繁にクリニックに通わないといけませんでしたが、今は飲み薬があるそうです。

それを薦められて、血液検査をしてくれました。

保険適応ですが、スギとハウスダストしかないそうです。

私の花粉症は通年で、様々な花粉に敏感に反応します。スギだけ反応しなくなっても意味がないです。

私は飲み薬で治まるので、廃止になった薬の代わりの消炎剤を処方して貰う方が助かります。

月末に耳鼻咽喉科には又行くので、スギとハウスダストだけ反応しなくなっても、他があるから困る、と言ってみようと思ってます。
だって。成功して免疫力がついたとして。つく迄には5年くらい毎月通院しなくちゃいけない。

これ以上、通院先を増やしたくないです。

困ったなあ。
どうしようかなあ。

通院性と言う事は、真夏でも服薬、マスクが必須と言う事です。

職場はマスク禁止だとかで、証明書持っていきましたが、色好い返事は貰えませんでした。

誰が好きで真夏にマスク掛けますか?本人が一番息苦しいんですよ。

ま。偉いさんは他人事だからね。仕方ないです。

全部の花粉に効くなら、その療法、喜んでやるんだけど。全部には効かないそうです。スギとハウスダストだけ。


うーん。

精神科と床屋と髭そり
毎度の事で、精神科と床屋に行きました。

私は通年性の植物アレルギーなので、一年中薬を飲み、マスクをして、点眼薬、点鼻薬を使っています。

髭はダメだ、と言う会社なので、マスクは髭を見えない様にする為ではないか?
と、偉いさんが疑っています。マスクと髭は別件なんですけど。

昨日もマスクは実は禁止なのだ、と言われて、もう面倒になりまして。

髭は床屋さんに剃って貰いました。髭そり買わなくちゃ。

マスクは外せません。外に出る時は、私、真夏でもマスクが必要で、掛けています。

こちらも面倒なので、調剤薬局の方にお願いしてみました。

私が、この薬達を通年で飲んでいて、点眼薬も点鼻薬も通年で使っている、と言う証明書みたいなもの。

月曜日に証明書みたいなものは持っていきます。通年性の植物アレルギーって少ないから、嘘ついてる、くらいにしか思ってないので。偉いさん。

仕事がやりにくくて困るのです。髭は私のポリシーですが、勤務先は株式会社なので、介護現場に、銀行員の様なルールを規定しているんです。

しょうがないです。

ああ。面倒です。

作業所に送り出し
家内が作業所に通所しています。家内は精神障害者で、療養中です。障害者総合支援法を目一杯使って、私たち夫婦は生活しているのです。

いろいろなサービスを使っていますが、今年になって、作業所に行く様になりました。目的は、昼間元気で過ごす事です。

一日中ベッドで寝込むのが日常なので、半ば強制的に行かねばならぬところを作った訳です。

通所は週に二回です。火曜日と金曜日。精神病院の通院が入らない曜日、ヘルパーさんが来ない曜日を選ぶと、火曜日と金曜日しかないのです。

火曜日と金曜日は私が休みです。2月から通い始めて、まだ一度も休んだ事がないのですが、火曜日と金曜日の朝は、私と戦争になります。

双極性障害と言うのが家内の病名ですが、鬱状態が悪化して、双極性障害と言う状態になった様で、抑鬱状態の患者さんは皆さんそうだと思いますが、早朝覚醒、中途覚醒があり、朝から夕方迄は、精神症状に支配されてしまいます。

家内の場合の症状は、猛烈な倦怠感と言うか、朦朧状態と言うか、とにかく動けない、頭が回らない、と言うものです。

当然、通所の日だから症状が無くなる訳はなく、毎回真剣に作業所を休む、と主張します。

抑鬱状態になる様な人は、根が真面目ですから、行かねばならぬ事はわかっていて、最終的には行くのですが、着替えをして、支度をして、と言う迄、私がやいのやいの言う羽目になります。

家内は症状で猛烈に辛いので、獣の様に喰って掛かってきますし、いつまでも支度は終わりません。

一時間で支度が終われば良い方で二時間掛かるのも、稀ではありません。今朝も二時間以上掛かりました。
少し症状が柔らかい時は、自分から支度を始める事もありますし、作業所の開始時刻のかなり前に到着する事も多くありますが、最近は理由は解りませんが、症状が猛烈で、起きる事もままならず、遅刻してやっとの事で作業所にたどり着いている様です。

今朝も戦争でした。

私も身体障害者ですから、やいのやいのやるのは、とても疲れます。面倒なので、起きないならいつまでも寝ていろ、と思う事もあります。

でも、家から出る事が出来ない様な状態を改善するには、なんでも良いから、定期的に、朝、必ず行かねばならぬ所を作るしかありません。


喫茶店でパソコンで仕事をする、と、家内が騒いだ時期もありました。

自宅でパソコンで仕事が出来ない人が、喫茶店で仕事が出来る訳がない。

私のしつこい勧めと、主治医の賛成と、精神病院の訪問看護のベテランさんの説得があって、やっと通所にこぎ着けたので、休むのが当たり前にする訳にはいかない。

その作業所は身体障害者も、知的障害者も、精神障害者も在籍していますが、在籍数で一番多いのが、精神障害者の人、出席人数が一番少ないのも、精神障害者の人です。

精神障害者の人は、休むのが当たり前だったり、来たり来なかったり、だったりするからです。

ある意味、それは仕方無い事で、他の精神障害者の在籍者の人が、そうである事を批判しようとは思いません。

家内には、早く症状が楽になって欲しいですし、何十年も抑鬱状態だったのが、私と暮らす様になって、無理やり精神病院に入院させられて、ガラリと様子が変わったのですね。

家内は診療所、つまり、外来だけのところに行っていて、治らぬまま、症状が悪化してきたので、今は本人も精神病院でなければ治療効果が出ない事や、医師が必要と判断した時は入院する事などに納得しています。

効果を挙げるには、朝、規則的に外に出て、何かしらをしなけりゃならんのです。


と言う事で、今朝も険悪な戦争になり、やっと遅刻で通所したと言う事でした。

本人も行かねばならぬ事はわかっているのです。でも、やいのやいの言われないと、動く事が出来ません。
かわいそうで寝かせておいてやりたい時もありますよ。でもそれでは家内は快復出来ません。

それで、火曜日と金曜日の朝は戦争なんです。疲れますね。お互いに。

今日は早出です
一本前のバスに乗ったら、えらく早く着いてしまったので、ちょっと更新。

夜は20時に寝てしまうので、朝は割合早いんです。5時か6時頃ですね。

出勤は早出で8時か8時半。今朝は8時半なので、少し時間がある訳です。普通の出勤は9時です。実働8時間なので、9時なら18時上がりになります。

朝は元気いっぱいですが、仕事をすると疲れますから、帰り道はヘロヘロで、帰宅すると、風呂に入って、ゼリー飲料を飲んで、少しインターネットゲームをすると、19時半でも寝てしまいます。

休みは医者に行くか、床屋に行くかくらいで、あとは寝込んでいます。日曜日は隔週くらいで、教会に行きます。クリスチャンです。

さて。そろそろ出勤しようかな。今日は天気が良く暖かくて、風が乾いていて、気持ちの良い朝ですよ。

仕事中は部屋の中だから、空気が隠って暑いんですけれど。

今日で今週は終わり。金曜日から日曜日は休みです。

熊本大分大地震が消えています
私は精神的症状でテレビを見る事が出来ませんので、専らインターネットで見るのですが、熊本大分大地震のニュースはさっぱりありません。

もうおしまいですか?
終息したの?

そんな訳はないので、テレビが見たいなあ、と思いますが、どうしても症状悪化しちゃうので、見られない。

インターネットのニュースは流れが早すぎて、掴まえ切れません。

やっと掴まえたニュースには、介護職員130名と農業ボランティア1000名が足りない、とありました。

またゴールデンウィークを利用して、山の様なボランティアさんが殺到していて、一度に山ほど来なくて良いから、定期的に存続して来て欲しい、と言う、受け入れ側の方の悲鳴もありました。

ゴールデンウィークで災害復旧が終わる訳ではないので、受け入れ側の悲鳴はもっともだと思います。


介護職員が足りないのは、システム作って、既存の介護施設等からボランティアを出すしかないでしょう。
往復の交通費は、施設持ちで精算。賃金は出した施設が支払う、いわば出向みたいな形でないと、個人が休みを取って、手弁当では出来ません。

農業ボランティアさんはもっと大変です。給与が出る元がありません。農家の方が農業ボランティアに出たら、自分の畑は誰もやる人がおらず、収入が途絶えてしまいます。

こういうボランティアには、近場である程度のスパンで繰り返し行ける方が必要ですが、果たして、どんな方なら行けるのか。

医療依存の高い患者さん、いわゆる障害者は孤立している筈です。在宅医療で命を繋いでいる患者さんに医療材料が入りません。障害者施設では、1人では暮らせない人達が介護職員のサポートで暮らしていますが、高齢者施設と違い、規模と数が少ない為に、いつの災害でも、支援はさっぱり入らず、現場職員さんが不眠不休で凌いでいます。



ゴールデンウィークに、有り余るほどのボランティアさんが一回だけボランティアに行って、満足して終わり、では、復旧は進みません。

東北も今でも定期的なボランティアが必要で、心ある人達が細々ながら、でも絶える事なく、支援を続けているのが現実なのです。

私は自分が重い身体障害者ですから、ボランティアには行けません。

行けないヤツが四の五の言っても役に立たないでしょうけれども、連休初日に職場でテレビニュースを少し見て(仕事中は時計もテレビも大丈夫です。プライベートではダメ)殺到するボランティア希望者の列を見て、何とかならないのかな、と思いました。

受け入れ体制整っている訳がないし、どこでどれだけ必要か、把握も終わっていない状態なんですから。

警察官、消防士、自衛官、消防団、地元青年会などが、個別のニーズに必死に応えているでしょう。

今出来る事は何か、冷静に考えたいものだと思います。


皆さまはどう思いますか?