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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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金曜日は病院巡りです
今日は4つです。

循環器

内科

精神科

皮膚科

火曜日の午後と、金曜日1日は、休みにしてありますが、ほとんど全部、通院で潰れますから、実質的は休日と言えるのかどうか、ではありますね。


医者と薬がないと、生きていけませんから、仕方無いです。

循環器は大体4週間に一度ですが、このところ、6週間だったり、5週間だったりした為か?データが少しですが、悪化していて、次は、4週間後にしました。
ワーファリンコントロールをしないと、死んでしまうので、毎日毎日、薬の飲み忘れが出来ないです。

怠薬してないんですけれどね。ダメなものを、食べたり、飲んだりもしないので、理由は判らない。

もう4週間同じ処方でやってみて、悪化が続く様子なら、増薬です。ますます出血が止まらなくなってしまうので、次はデータが戻ってくれると、助かります。

これから、内科と精神科。最後が皮膚科です。


丸1日巡るのは、かなりキツいかな?

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ヒステリー
身辺ゴタゴタしていまして、ずっと更新サボっています。

今日は小ネタです。

ヒステリーって、ご存じでしょう?医療用語の、ヒステリーです。

ヒステリック等の、日常用語のキャーキャー言うの意味合いじゃない方です。


家内の精神障害の、身体症状の大きなものが、ヒステリーなんです。

私の主治医の話によると、最近はちょっと古い概念らしいのですが、ヒステリーには、大きく二種類あるそうです。


転換型ヒステリー
解離型ヒステリー

解離型ヒステリーは、現在では、解離性同一性障害と、位置付けられる事が多いそうです。

解離性同一性障害って、乱暴に言えば、多重人格の事。

余りのストレスに、身体と脳が、勝手に別人格を作ってしまう、厄介な精神障害です。

怪奇現象でも、嘘つきでもないのであります。


で、家内はふらつきが激しくなったり、突然、いきなり、棒が倒れる様に、転倒します。

意識喪失する事もあります。

倒れたら、助けを呼べ、と思いますが、声が出ません。

私がいて、本人に対応すれば、まあまあ比較的軽く済む事もありますが、本人が一人の時に、頻繁に起こりまして、そんな時は、抜け出して動ける迄に、一時間掛かる事はざらです。

と、過換気発作が連動して起こるのです。

一度、転倒し始めると、頻回に連動して、転倒から過換気迄、延々と繰り返します。

典型的な、転換型ヒステリーです。


余りのストレスや不安の為に、身体と脳が緊急避難をするのが、ヒステリー。

てんかん、と言う病がありますが、あれはてんかん波、と言うのが、脳波の中にある方が、服薬で発作を抑え切れなかった時に起こす、てんかん発作です。

見た目は似ている時もありますが、全く別物です。


ヒステリーは、精神発作なので、どんな検査をしても、脳波も全く正常なんです。


しかし。


転倒する本人は、たまったもんじゃないですね。介助して、元に戻して、立てる様にして、過換気を防止して、やや精神喪失状態から、戻す私も、厄介です。

30分で済む時もありますが、全行程、一時間と言う時もあります。


3日間、寝込んでいました
家内もそうですが、私がちょっとオーバーフローしていて、週末の休日は、ほぼ寝込んでおりました。


色々と、家事等せねばならぬのですが、重い障害者同士の夫婦です。お互いが無理をしない事、も、うまく生活する為に、必要なのかもしれません。


まるで布団から出なかった訳ではなくて、昨日は、床屋に行きましたよ。


超短髪なので、2週間に一度は行きます。


珍しく、ずっと読んでいるシリーズの小説の新刊が出ていたので、買いましたね。

あとはいい加減な食事をして、お茶を飲んで、家内の夕食になりそうな、惣菜等を買って帰りました。

私は食欲がなくて、昨夜は食事はしていなくて、今朝食べました。

昼頃迄は、なんとなく起きていたのですが、昨夜、少し遅かったので、昼寝を決め込んで、起きたのが、17時頃?

風呂を立てて、家内を風呂に入れて、自分も入って、今夜はデリバリーを頼むつもりです。


どの地方も、猛暑とゲリラ豪雨が続きますね。


仕事も、そろそろ私も出来る様にならないと、お払い箱になっちゃうスキルがあるのですが、これがなかなか私には、難しい、と言うか、鈍感なんだな。


困っているスキルは、作業の方です。喫茶室の準備は、多分、私でないと、出来ないでしょう。閉店後の後始末も、私がやるのが一番ましだと思いますが、上司には、上司の考えがあるらしく、アスペルガーの同僚が、新人さんに、教えてます。


的が外れていますが、上司は、お互いが苦手な事を、早く何とかしろ!と言う考えかなあ?と感じています。


喫茶室はお客様が来ますから、おかしなものを出さない為に、それなりに工夫、苦慮しています。


作業は私にとっては、今まで経験した事のないスキルなので、利用者さんに的確に伝わらない事が多く、悪戦苦闘しています。



で、休みは寝込む!と今は決めています。しょうがない事って、ありますよね?


人間になりたかった猫
と言う童話があります。子供向けのミュージカルになっています。

猫は人間になりたいのかもしれませんね。モチーフは、長靴をはいた猫、だったかも。


人間をやめてみようか、と言う時、皆様はありませんか?どなたも時にはあるでしょう。で、思い直して、又、人生やってみますよね。


私の職場の上司は、障害者支援、知的障害者支援の仕事としては、かなり風雲児と言うか、破天荒な人です。

勿論、要求も高いです。

最初に、どうして、このタイミングで、この事柄をしろと言うのかは、言いません。観察して、ここがダメだよね。出来ないなら、他に行って下さい、と言います。

言われるうちが、花、と良く言います。まだ私は言われるので、何とか頑張れ=結果を出せ、と言う事だと思います。


障害者支援と言うと、みんな同じ様に感じる一般の方が多いと思いますが、かなり細分化されていて、何となくやっているところもあるでしょうけれど、目的と結果をきちんと特化しているところもちゃんとあります。

前の職場も、今の職場も、それがちゃんとある職場です。

50を目前にして、即戦力にならないのはダメであります。

私は健常者の方と同じ事は出来ません。体力が足りない、持久力が足りません。
仕事でも、かなり辛いのですが、家内は寝たきりですし、まあ、いろいろ。

明日から又、成果を上げて、体力温存を模索しましょう。


お化けの話
幽霊とお化けは、どこが違うのか知りませんが。

どうも苦手です。

霊感が強い等と言う方もいて、家内もなんとなく何かを感じる事があるらしいですが、私は全くありません。

見た事も勿論無いです。


夏なので、お化け絡みの番組の放送等がありますよね?明らかにそういう番組は見ません。


今夜は全く想像しなかった番組で、お化けネタをやっていて、つい見てしまいました。

椎名桔平さん、と言う俳優さんがいます。

実は同い年です。

かなり奇妙な役柄もこなせる、俳優さんだと思っていて、言うなればファンなんです。

月曜日のゴールデンタイムに、以前は季節シリーズだった番組を、少し趣を変えて、毎週やっています。


以前はミステリー小説の謎解きだった気がしますが、今は実際にあった話がメインの様子です。


アメリカのとある田舎の、古い家を買ったご家族に、お化け現象が起こった、と言う話が出ました。

真相は?と言う事で、科学者の方が、こういう事で、お化けと信じてしまうのですよ、と解説をした後に。

それはさておき、こんな現象も実はありました。


と、解説では説明出来ない話が出て、エンドテロップが出ちゃうんですね。

家内に逐一話をしたら、鼻先で笑われました。


夜中に手洗いに起きる事は、今はほとんどありませんし、昔の手洗いと、今のマンションの手洗いは違いますから、このまま寝ちゃいますけど。


しかし。椎名桔平さんは素敵です。女優さんの贔屓の方は無いのです。何でかな?


渡瀬恒彦さんも大好きです。こちらはかなり年上の方ですね。


警視庁捜査一課9係?楽しみに見られる時は見ています。


今週は見られるかな?


コールスローサラダ
喫茶室の業務を今はやっています。

先日、ちょっとした騒動がありました。

ランチは日替わりが2種類あります。お魚ランチ、お肉ランチ。シンプルです。
その他は、しょうが焼きランチ、パスタランチが3種類、カレーランチが3種類です。

日替わりランチの、メインのおかず以外の、小鉢、漬物、味噌汁は共通です。

たまたま揚げ物が、お魚ランチになり、添え物は、キャベツの千切りと、トマト、胡瓜、なのに、小鉢が、コールスローサラダ、と言う時があり、キャベツ&キャベツ、では、青虫ではないか?と言う事に、当日の朝、気付きました。

上司も気付いて、では、調理の方にお願いして、キャベツの千切りの代わりに、コールスローサラダをメインのお皿に、一緒に盛り付けて、それを小鉢と見なして貰いなさい、と指示を貰って、調理の方にお知らせしました。


その調理の方の時に、喫茶室に入る、作業所職員は、同僚男性です。


結果、どこで伝達ミスがあったのか、判らないのですが、小鉢のコールスローサラダが消えて、キャベツの千切りに化けてしまったそうです。

早い話が、単純に、メニューに謳ってある小鉢が消えたんです。


キャベツの千切り
コールスローサラダ

材料は同じでしょう?


全然別の話で、サラダ等に、調理の段階でドレッシング等を掛けてしまうと、そのドレッシングが嫌いな方は、逃げ場がなくなってしまいますから。

ドレッシングボトルの様なものを卓上に置きましょう、と、共通化した事があります。


それと、調理の方が、ごちゃごちゃになってしまったのかも。



家内に、コールスローサラダとは、どんな品物か、聞いてみました。

細めの千切りキャベツを、マヨネーズで合えたもの。との事。

私は調味料のダメなものが多く、ドレッシングはほとんど全部ダメです。マヨネーズも食べられません。


そんな私は、付け合わせに、飲食店で、コールスローサラダがついたら、勿論、逃げ場がないので、食べませんが。


私が常識的に、コールスローサラダって、こういうもの、と思っていたものと、家内が言ったものは、違いました。


自分は食べませんが、私が知る、コールスローサラダは、キャベツの千切りを、ビネガーとオイルだけの、分離式のフレンチドレッシングで合えたもので、アクセントに、人参が入ったもの、です。


天下のインターネット辞書を見てみました。


現在は、キャベツの千切りをマヨネーズで合えたもので、人参が入る事が多い、とあります。昔は、同じ材料をビネガーとオイルだけの、分離式のフレンチドレッシングで合えていた、とありました。

キャベツは本来的には、みじん切り。千切りもある、との事。



コールスローサラダは、小鉢の定番の1つなのですが、別のものを提案してみようかな?

キャベツは無しで、人参の千切りを、フレンチドレッシングで合えたもの。ラペと言います。フランスの常備菜です。


運悪く、調理の方が、本日は、揚げ物のランチには、小鉢は付きません!と連呼してしまって、同僚は困ったみたいです。


明日は塗り絵をしたいです
毎日、毎日、とにかく暑いですね。

不便な身体をしている私には、小さな事が重なって、厄介になります。

本日は精神科に予約で行きまして、ストレス過多と言われてしまいました。

毎日、毎日、真っ直ぐ自宅方面の電車で帰宅出来ないのです。帰宅するには、上り方向ですが、ラッシュに近い状態なのと、駅迄歩くのがやっとで、階段を昇るのが、非常に辛いです。

下りに乗って、折り返して、乗換駅で降りるつもりで、仮眠しちゃいます。


先日は、半日勤務で、帰りにどうしても、薬を貰いに行かねばならぬ病院がありました。

上り方向2つ目の駅前です。

疲れているので、看護師さんが、色々親身に話を聞こうとしてくれたのですが、答えられないくらい、疲れてしまっていました。

下り方向に迷わず乗って、その先が凄かったです。

私が通勤で使っている区間は、駅にすると、3つ目が職場のある駅です。その前に、自宅は私鉄の枝線なので、1つ乗って、乗り換えて、3つ目です。


朝夕ラッシュの時間帯で、優先席の近くにいても、座席を譲って下さる方はいないです。


で。その日は、終点から3分の1くらいの区間を利用しているので、下り方向に乗って、終点で折り返して、乗換駅で降りる積もりだったのに。

終点で気づかず、始発駅迄は、終点から一時間くらいなのですけれど、始発駅でも気付かず、乗換駅の幾つか手前で、やっとちゃんと目が覚めました。

端から端まで往復してしまい、2時間経っていましたっけ。


ストレスって色々なものが重なりますから、乗換駅では必死で降りました。



だから、塗り絵を楽しむ時間がないんです。明日はやれると良いなあ。


障害認知と言う事
三大障害は、身体障害、知的障害、精神障害、ですね。

精神障害者の方が、世間の理解から、一番遠いところにおられ、理解されないで、困っている方が多いかと思います。


一言に、○○障害、と言っても、様々なバリエーションがあり、同じ障害でも、困っている事は、全く違うのが、通例でしょう。


たまたま私は、仕事でも、家庭でも、私本人も、障害の中で暮らしています。

私は身体障害者で、最重度。心臓に人工弁を入れて生きています。

人工弁置換と言いますが、人工弁置換をしたら、健康な方と全く同様の健康的な状態になる、と思っている、健常者の方、沢山おいでになりますよね。

家内は、鬱病が悪化した、いわゆる躁鬱病。正確には、双極性障害2型と言う病で、精神疾患の状態ではなく、精神障害の状態です。

障害の定義って、症状固定を言いますので、私なら、人工弁置換をしていますから、二度と天然の弁は生えてこないと言う事です。

家内なら、双極性障害の状態から、治癒する可能性は、限りなくゼロだ、と言う事です。


職場には、利用者の方々がおられます。知的障害のある方々です。

知的障害者って、成長がゼロ、と考えている方々も多いと思いますが、適切な支援と、ご本人の障害認知があれば、かなり成長する事が出来ます。


自分は、どうも、この行動はダメらしい、とか、この習慣は、とても良い事らしい、と言う認識の事を、知的障害者の方の場合は、障害認知と言うと思います。

私たち、障害者支援の支援者は、気付きを得て貰える様に、仕事をするのです。どんなに重い方でも、気付きは持てる、と、私は信じています。


軽い方々は、言葉や思考があるので、反って難しいのですが、気付き、を得て貰う事は、とても大切です。
必要に応じて、勿論、支援もしますよ。



職場の同僚の方は、ほぼ間違いなく、アスペルガー症候群でしょう。知的レベルには、全く問題ないのです。発達障害の分野になり、精神障害の1つになります。


ご本人に罪は全くないのですが、この方は、ご自分の障害に全く気づいておられない様子です。


一般の会社等では、弾き出されるか、大変虐められてしまうでしょう。

アスペルガー症候群の方は、良く空気が読めない、等と言われますね。

どういう事なのか、最近、やっと判ってきました。


職場には、作業をする場所と、一般のお客様に、ランチを提供する喫茶室とがあります。

ちょっとした話で、空気が読めない、って、どういう事か、簡単に説明してみます。


喫茶室担当の職員さんが、ご家庭の事情で、やむ無く退職されたので、繋ぎに、私が主に下準備をしています。


同僚は、数や順番の認知能力が極めて高いので、店が混み合う時は、完璧にウェイターをしてくれます。絶対間違えません。これは障害の副産物として、神様が与えた能力みたいです。


数日前。

上司が下準備等が終わったら、私を作業室に戻し、同僚に、店を閉める迄を全て任せる様にした事がありました。


後日、上司が呟いたところによると、同僚は、ウェイターをして、レジの計算をして、店を閉めて、それで終わりになってしまったようなんです。

?と思った方、片付け、掃除、翌日の為の準備、がありませんか?


利用者の方が、洗い物はします。でも完全に片付けが出来る訳じゃありませんし、片付けは、職員の業務です。


使って残った材料やら、揚げ物だったら、油の始末やら、色々後始末がありますね?


それを自分がその日はやる担当なんだ、と、理解出来なかったみたいでした。


勿論、私は作業室に戻りましたから、作業室を最後迄やって、最初から、判っていた、翌日の買い物で忘れたものがあったので、上司に報告して、車で買い物に行ったのです。


職場に帰ってきて、喫茶室へ行きましたら、きれいに片付いていました。


上司が片付けたのでしょう。


同僚は、自分の障害を認知していない様に感じますが。


奥様が、精神障害のある方の為の、ソーシャルワーカーだそうで。


我が家にも、寝た切りが居るように、ご家庭では何事ないのかもしれませんね。


障害を認知するって、本人にとって、大変大切な事、と私は考えますが、実際はどうなのでしょうね。