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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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予約時間を間違えました
滅多にないのですが、余りに疲れていて、精神科の予約時間を間違えてしまいました。早く行ったなら、何とかなりますが、遅く行ったので、薬だけ処方して頂きました。

仕方無いので、内科に飛び込みまして、少々ぐずぐず言いまして、こちらも薬の在庫が少ないので、頂いて来ました。

15日日曜日に、義父が伊勢湾に落ちて以来、様々な事が勃発して、かつ、伊勢迄面会に行ったので、妻もボロボロです。なるべく手抜きをする様に努力していますが、血圧もかなり上がっていますし、心身共に疲れてしまっております。

降圧剤を飲んだら、起床時血圧が下がり過ぎ、本来なら、かなり高い筈でしたので、脈拍だけ100を越える、と言う事になり、飲んで良いやら、悪いやら、判らなくなりましたし。

内科で相談してみたら、こんな感じが良いのでは?と、ご指導を頂いたので、少し安心しました。

妻はもうどうにもならぬ状態なので、多少は、私が何とかしないといけません。

何で、こんなに具合が悪いか。

昨年の暮れ近く?てんかん発作の方の見守りをした辺りから、様々勃発するんです。



のんびりさんが、脊椎柱狭窄症と判り、検査が騒動でしたね。障害者専門病院ではどうにもならぬので、一般病院での検査でした。
MRIを1人で受けられるか、やきもきしましたが、30分、たった1人で頑張ってくれました。

脊椎に造影液を入れての検査が予定されていましたが、レントゲンではかなり酷い状態に見えたものが、MRIがきちんと撮れた為に、予想よりかなり軽かった事が判明し、造影液検査は、今は不要と判り、本当にほっとしました。

現状では無理をしない、痛い時は、すぐ中止する、経過観察の為、毎月一度検査通院する、で良いそうです。

脊椎柱狭窄症な事は事実なので、1年でも2年でも、進行を遅くする様に、温存、保存療法で凌ぎます。



コーヒーさんの義理の妹さんが、難病指定の、重症筋無力症と判明し、それが私の耳に入ったのは、のんびりさん騒動と前後した時期でした。

義理の妹さんは、まだ30代。お子さんが生まれたばかりです。即入院、手術と決まりました。

と、コーヒーさんのご両親は、24時間体制で、乳飲み子の世話をせねばなりません。難病指定ですから、様々な手続きをしないと、膨大な医療費が掛かります。コーヒーさんの弟さんは、働き盛りです。中間管理職らしく、時間も不規則との事。終電が当たり前の仕事振り。

週末は、そこにコーヒーさんが帰宅します。コーヒーさんは障害特性で、赤ん坊の泣き声が天敵です。伯父さんと赤ん坊が両方で、大泣きする訳です。経験から、赤ん坊を見ると、不安にもなります。その為、コーヒーさんが帰宅中は、甥っ子は、弟さんの家で面倒を見なくてはなりません。敷地が同じなので、少しましですが。


重症筋無力症と言うと、進行性筋ジストロフィーと混同する方がありますが、全く別の病です。昭和46年に、私は母方の大叔母、つまり、母の叔母を同病で亡くしています。62歳でした。当時は治療法がなかったのでしょうか?幼かったので良く知りませんが、あっという間に他界したような気がします。入院していましたが、最初は話が出来て、筆談になり、文字が乱れて、文字ボードみたいなものを使う様になった、迄は記憶があります。


現在、重症筋無力症は、難病指定で、治癒する事はありませんが、生命には関わりません。その代わり、生活に、様々な困難があります。難病指定ですから、介護保険が使えますが、介護保険も。自立支援法も、本人のみへの支援だけです。その子供、配偶者への支援は基本的にゼロです。

乳飲み子は成長しますが、具合の悪い母親がずっと続きます。良くも悪くも、母親不在になりがちです。乳飲み子のお祖父さん、お祖母さんは、そろそろ70歳を越えますから、成人迄面倒をみる事は無理でしょう。
救いは、コーヒーさん本人が、ケアホームを利用して、丸6年目。かなりホームの生活に馴染んでいる事ですね。弟さんも、生まれた時には、障害のある兄貴がいた訳で、妻と兄の支援をして行く事に、ためらいがありません。配偶者が難病、障害を持った、等で、離婚する方は沢山います。責められません。精神疾患がある、くらいで、離婚する方も山程います。


実際、難病や、障害のある家族がいると、生活は大変です。我が家もしかり。


まだまだ続きます。


殿様の心臓の状態がやや不安定です。殿様は、先天性の心臓疾患で、心臓中隔欠損です。比較的症状は軽く、循環器専門ではない、障害者専門病院で、曖昧な経過観察中です。私自身が先天性の心臓疾患で、大動脈弁膜症弁閉鎖不全弁狭窄、二尖弁でしたから、中年を過ぎて、想像しなかった症状にみまわれ、ついに手術なり、その後も、今、結構苦しんでいますから、日頃のデータだけは、蓄積して欲しいですし、現実、症状がある時があります。
若い職員さんには、年齢を重ねた者が、体調を崩していくのに、実感がないのは当たり前の事でして、殿様は症状を訴える術を持ちませんから、いかんともし難く。


ついでに、体験型ホームで、中度のプライドだけ高い方の支援で夜勤をしていると。私が重度の方を主にやっていて、定住型のホーム支援が主なスキルなので、夜中の引っ越し騒動の様な事も起こります。


ついでに寒いです。心臓病者には怖いです。
更に、何かが飛んでいます。重症の通年性アレルギー患者でもありますから、これも困ります。



心身ともに疲労困憊していると、何年振りでしょう?精神科の予約時間を間違えました。



普通の方、手帳や、スケジュール管理ツールをお使いになりますよね?私には使う習慣がないんです。仕事のシフト表は、事務所が印刷してくれますし、通院の予約は、診察券に書いてあります。あとは、PHSのアラームを適当掛けておけば、事が足ります。間違えた事は、ほぼありません。疲れはてて、アラームに気付かず、失敗した事はありますけど。




夕食は妻と食べに出るか、買って帰るか、と思っていましたが、敵前逃亡で、1人で、ブログ書きながら、飲食店で、ぼんやりたべました。今はまだ飲食店です。妻には何か買って帰ります。


妻は二級の障害年金。私は三級の障害年金と、自治体の重度障害手当て金。妻は精神科だけは無料の医療証、私は重度なので、障害者医療証で、自己負担1割。妻は、自立支援法サービスを限度いっぱい使い、更に私が自費でサービスを足していますよね。

婚姻出来ない代わりに、税法上は別世帯なので、制度のわく中では、妻は自己負担がありませんし、私は源泉徴収の段階で、本人が障害者の控除があります。



これだけ使い尽くしても、生活は結構大変かも。私はプロですから、交渉も出来るし、かなり使い尽くせますが、利用者さんのお宅やら、中度の方の支援やら、悩ましい事が、どういう訳か続きますね〜。


非常勤の身分でも、かなり身体は辛いのですが、それを事務所関係者にうっかり話すと、職を失いますから。

なんとか凌ぐしかありませんね。


年金と重度障害手当て金と障害者医療証、自宅をローンを組まずに買った事で、今は一般ご家庭よりも、少しは余裕があります。


サボらない程度に、とにかく抜ける手は頭で抜いて、障害とうまく付き合っていかないといけませんね。

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降圧剤




らくは、降圧剤を飲んでいました。心臓が弁はまともになった事をすぐには学習しないので、狭窄だった頃と同じ勢いで動いてしまうからです。弁は正常に近くなりましたから、高い圧力のまま、体内に出てしまうと、エライ事になります。


半年少し飲みましたか。ある時、主治医が、あれ?まだ飲んでるの?と言いまして。私が欲しくて飲んでいた訳ではないので、申し上げると、中止になり、それからかなり経っています。

最近、公私共に、身体が疲れる事が増えました。寒さもあります。義父が救急車で運ばれて、ぶっ飛んで行った事もありました。


一昨日は、利用者さんが、夜中の引っ越しをされて、判る迄に、少々時間が掛かったり。

夜勤明けに、ボロボロで動けない事も良くあります。義父の騒動以来、立て続けにそんな感じで、朝の血圧がかなり高いです。脈が100を越える事もしばしばあります。加えて、疲れが蓄積して、休みは通院以外は大抵寝たきり。

余り酷いので、近所の循環器クリニックに行こうか、主治医を臨時で予約しようか、本当に困って、昨日、主治医が外来専門のクリニックで診察しているので、電話再診して貰いました。

電話で聞くなら無料だろう、と思う方もあるようですが、保険点数掛かりますから、次に受診した時に、電話再診分は支払います。


私はクリニックではもう用が足りないので、系列ではあるのですが、クリニックに行く事はありません。次回病院を受診する時に、支払います。


主治医に聞きたかった事は、臨時で予約して受診すべきか、と、降圧剤を飲むべきか、です。

手元には少しですが、降圧剤はありますを。

主治医は大した事はないね、と。翌日が休みの日の夜飲んでみたらどうか、と。
体調が悪くなっても、休みならなんとかなるから、と指導してくれました。で、昨夜飲んでみたところ。


今朝は血圧は下がり過ぎ、脈は100と言う、おかしな状態になりました。この脈拍なら、血圧の上は160以上、下は確実に100を越えている筈なので、疲れも酷いですから、又寝たきりです。


降圧剤、怖いです。


夜中の引っ越し!?
昨夜は、普段のホームとは別のところで夜勤でした。

どうも、昨年秋くらいから、厄介が多発します。男は8の倍数で体調崩す、とCMが言いますが、私は年男でして、8の倍数に誕生日でなる事はなります。


還暦ではございませんよ!

昨夜の方は、3月から新設のグループホームに入居が決まっている方です。ケアホームじゃありません。グループホームです。つまり軽度さんなのです。制度上は中度。

還暦も間近の方。


我々、知的障害者の方の支援者の常識では、軽い方程難しいです。彼も同様。

私は彼と二人で日曜日に泊まるのは、かなり恒例になって来ましたが、最初の頃に、私もちとやりそこなったみたいで、鷹山はキライ!と、ご本人は決めているようです。

とは言え、私も多少は学びましたから、最近は、口は余り聞きませんけれど、まあ、普通です。


彼氏、自宅に忘れ物をして、それはタイミング良く出くわしたので、伝えてくれました。勿論自宅迄取りに行きました。


騒動はこの後21時頃、勃発。

リネン交換してなかったかな?と、ノックして入り、交換していると、何やら難しい顔をしています。そのうち、どこかに行ってしまいました。中を探していないので、靴やら鍵やら見ても、中にいる筈です。

誰も居なくて暗い二階をもう一度探すと、ある部屋においでになりました。怒っておいでです。扉を閉めてしまわれました。

???

何やらさっぱり判りません。しばらく様子を真下の部屋で聞いていると、歩く音、ガタガタ言う音。


???

で、一階でご自分が使っている部屋から、ゲルマン民族大移動が始まりまして。
なんだろう?
声を掛けると、うるさい!来るな!とヒートアップ。
やっと気づきました。契約アンペアが低いので、一度ブレーカーが落ちたのです。エアコンはつけ直しましたが、DVDを見なかったんです。

で、多分DVDが見られなくて、私に伝える程は信頼を持っておられないので、DVDのある部屋に、勢いに任せて、お引っ越し。

多分。

気づいて、説明して、彼が使っている部屋のDVDは立て直しましたが、大量の荷物がある方で、また引っ越しするのは面倒だったのかな、と思います。又、沽券に関わるのかも知れません。

移動先の部屋のDVDも、リモコンの電池の接触?映りませんで、触らせて、と断って、映る様にしましたが、その間、又、居なくなる。

DVDが映らない、と言っていないので、映る様に直すところにいるのは、出来ないと言われている様に感じ、プライドが傷つくのかも知れません。

1人で怒って二時間。23時頃、ようやく説明を聞いてくれました。昨夜は彼1人ですから、そのまま引っ越し先で寝て貰いました。

ブレーカーが落ちた為、私が意地悪をしたのではない、と伝えまして、今朝はまあまあ普通の様子。

軽度の方も大変ですが、中度くらいの、既に年輩になっている方は、誰も助けてくれない中、ずっと自己流で生きてきたんです。猜疑心も強いですし、出来ない事が沢山ありますが、形だけは出来る為、自尊心がえらく高いです。でも、自力で解決出来ないので、誰かのせいにしたりします。それが今は私に向いているのでしょう。


笑い話のようですが、ホントです。


帽子にクリップ
良い悪いでは決められない事ですが。

殿様は髪がないので、帽子を利用しています。

亡き母上の考えで、子供ではないから、障害者だから、顎にゴムのある帽子は奇妙、おかしい。健常者が自分の判断で、ゴム付きを使うのは自由だが、飛んだら拾う、判らなくなったら、仕方無い、と、考えておいででした。

最近、コート等と帽子がクリップでしっかり留めてあります。

私は非常に違和感を感じます。大人として、まずおかしい。障害者だから、一般人がおかしい事で良い、と思えません。

更に、本人が脱ぎたい時にうまく脱げないので、身体拘束的な感じを持ちます。
金銭的な事で、どうしても無くしたら困る方は、悩ましいですが、殿様は生活していけるだけのものは、充分にあります

若い職員は、ものを紛失ふると、代金弁償を一番に考えますね。重度さんのご家族は、余りそういう事には、拘りません。

訳が判れば、納得してくれます。職員の不注意を、クリップで解決するのは、どうも気が乗らないのですが。

世代の差もあるんでしょうね。


クリップで責任回避するなら、色の褪せたくたびれたズボンの算段をして欲しいなあ〜。

それはおかしいと思わないか、面倒なのかも知れませんね。

どっちもどっちかなあ?


重症筋無力症
ここ数カ月、とんでもない事ばかり、書いていますが、大きな声で申しますけれど、全部真実です。全部、書いたそのタイミングで、起こっている事ばかりです。事例検討ではありません。


又、起こりました。

コーヒーさんには弟さんがいます。41歳です。(本人は45歳)
少し前、遅い春で、弟さんが結婚されました。
秋だったか、暮れだったかには、お子さんも生まれました。
伯父さんたる、コーヒーさんは、赤ん坊が本能的に駄目で、(泣き声が駄目です。赤ん坊と対面していたり、赤ん坊の声がしたりすると、コーヒーさんは、耳を押さえて、大泣きです。)

順風満帆に見えていたのですが、明日、コーヒーさんと殿様が泊まるので(夜勤は私です。)ちょっと電話を掛けたのです。コーヒーさんの自宅に。で、のんびりさんが、MRIが無事に出来て、結果も現状維持で良いと判り、良かったですね 等と話をしていたところ。

実は とコーヒーさんのお母さんが話し始めました。
次男の嫁(コーヒーさんから見ると、義理の妹)が、難病を発病したと判った と言う事でした。
病名まで聞くつもりはなかったのですが、お母さんが「重症筋無力症で」と話して下さいました。

重症筋無力症=難病指定の病です。その治療の費用は、重症筋無力症である医師の証明書があれば、医療券の様な物が出て、その分については、全額都道府県が負担します。だから、治療費はそれほど心配要りません。
心配が大いにあるのは、生まれたばかりのお子さんです。
お父さん=コーヒーさんの弟さんは、当たり前ですが、家庭を支える為に、日々労働に出ています。
今の会社員の方、朝は早くて、夜は終電ですよね。不規則でもある仕事のようです。
年齢的にも中間管理職です。課長さんあたりのようです。
夫人が心配でも、息子(子供は男の子です)が心配でも、どうしようもありません。

少し育っている幼児なら、少しは救いがあったのですが、ゼロ歳児で、乳飲み子です。
お母さんは、程なく、症状の鈍化を期待して、間違った命令(筋肉に動かない様に指令を出してしまう)を出す様な分泌物を出している腺(胸腺と言うようです)を除去する手術を受けられます。
その後、2ヶ月は最低入院だそうです。

週末は赤ん坊が天敵の、ご自分の長男=コーヒーさんが、自宅に帰ります。
甥っこと、伯父さんは一緒に面倒を見る訳に行かぬので、コーヒーさんのお父さんとお母さんは、24時間、赤ん坊の世話をしています。そこにコーヒーさんが帰ったら、コーヒーさんには、どういう訳で、赤ん坊が自分のうちにいるのか、理解できませんから、生活が崩壊してしまいます。お父さん、お母さんも、赤ん坊と、障害のある息子の世話で、疲労困憊してしまいます。


重症筋無力症は、指定難病ですから、介護保険は使える筈ですが、その患者さんの子供、しかも乳飲み子を、里親に出すわけにも行きませんし、したくないそうですし。と言って、お母さんには制度のサービスが入りますが、その息子の乳飲み子には、何らサービスは入りません。健康そのものの赤ちゃんですから。


お父さん、お母さんが、頑張ってしまうと、今度はお父さん、お母さんが、健康を害したり、心が弱くなったり、喧嘩をしたり、と生活の質がどんどん落ちてしまいます。それは何としても、防がなくてはいけません。


何が出来るだろう?とずっと考えているのですが、乳飲み子を24時間365日世話してくれるサービスは、公的には有りません。乳児院なら別ですが、どこの乳児院に入れられるやら、私には見当もつかないし。赤ん坊は待ったなしです。24時間365日です。
コーヒーさんは、平日はホームで過ごしますが、土日は自宅です。コーヒーさんだけ、他の利用者さんが帰宅してしまう、金曜日も、殿様と一緒に泊まる習慣になっています。金曜日泊まるのは、何事ないのですが、せめて、毎週ではなくても、2週間ホームで暮らして貰うようにしていかないと、コーヒー家が崩壊しそうです。



こんな時、国の制度、都道府県の制度、市区町村の制度はあてにならぬのが決まりです。
妻の支援事業所さんにも、ちょっと聞いてみようかな と思っていますが、24時間はねえ…コーヒーさんのお父さん、お母さんも抵抗あるでしょうし、対応しきれないと思うんですよ。
家政婦さんを雇えば多少違いましょうけれど、今、本当に実力のある、お乳母さんの出来る家政婦さんは、そうそういないでしょう。

市原悦子さんの「家政婦はみた」みたいな家政婦さんはいそうですけれどね。
病院の付き添い婦も、介護保険が出来て、違法行為になりました。
家政婦紹介所は今でもありますが、家事手伝いみたいな家政婦さんが多いそうです。
若くて、共働きで、掃除、洗濯、片付けの能力がないご夫婦で、稼いでいるから、おかねは豊潤に有る と言うお宅の仕事が多い と聞いた事があります。ごみ屋敷片付け係 ですね。




どうしましょうか…





MRI
のんびりさんが、腰を痛めています。専門病院にかかったところ、脊椎柱狭窄症と判りました。

レントゲンの段階では、かなり重症と思われたのですが、先日、より正確な情報を得る為に、MRI検査を受けましたら、意外に軽症と判明し、ほっとしています。状態によっては、脊椎に造映液を入れて、検査せねばならぬところでしたから、本当にほっとしました。
造映液検査となると、入院ですし、全身麻酔と、脊椎にも麻酔が必要な気がします。

全身麻酔はかなり体に負担が掛かります。脊椎触るのって、専門病院ですから何事ないかとは思いますが、一抹の不安もありました。

MRIの検査室には、被験者しか入れません。CTもそうだと記憶しています。電磁波が凄いですから、技術者の方も、防備された部屋に入りますし。

専門病院は一般病院ですから、障害への配慮は薄いです。動いたら検査出来ないので、すぐ出て貰います、なんて、どうせ出来る訳がない、みたいな事を、技師に言われたりしたそうな。
我々支援者も、ご家族も、トンネル、暗い、うるさい、でも痛くない、眠って良い、動かない、等と、散々ご本人に話しました。

1人での検査室、30分動かずに頑張りました。正確なデータが取れて、様子観察で良い、無理をしない、痛い時は休む、と言う方針で定期検査をする事になりました。

障害者専門病院はありますが、高度な技術を必要とする、厄介な病気の対応迄は出来ません。

一般の専門病院に紹介になります。

10数年前、心臓の手術を受けた、施設でアルバイトしていた頃の利用者さんがありました。

今は判りませんが、当時は行動障害激しく、病院さんに断られたのですが、親御さんが、別の施設の施設長で、ごり押しして、手術させた例がありました。

何を検査するにも、全力で抵抗しますから、押さえつけて麻酔をして、とエライ騒動だったようです。

手術後3日、全身麻酔かけっぱなしで、その後は、利用者さんのお姉さんと結婚している職員が、業務内で、付きっきり。

勿論、別の施設の施設長が親ですから、その分の人件費等払う訳もなく。

無理やり手術せねばならぬ状態ではなかった様に、アルバイトの私も記憶しています。


受け入れない専門病院も、医療をきちんと受けられる教育が出来ずに、自分の施設で面倒を見ず、面会も来ない、権利だけ主張する親、も、どっちもどっちですがね。

生活支援の役割を、こういう時に感じます。

なんとか算段を医師として、1年でも長く、悪化させない工夫を。これからしないといけませんが。

すぐ手術!の状態でなくて、安心致しました。


治まりましたが
疲労困憊です。

夜勤明けで、義父が海に落ちたのに面会に行きましたし。

循環器の通院もありました。

土曜日迄は休暇でしたから、必死で寝ましたけれど、運悪く気温が低く、冷たい雨から、今夜は雪が積もっています。

昨夜、何故か3時過ぎてしまい、6時半頃、動悸と脈が走るので覚めた訳です。
風呂に入る度に、人工弁がカチカチ言うのが判りますが、今朝もそうでした。

ブログ書いて、しばらくして仕方ないので、起きて、そこらのおかずで食事をして、あっという間に23時。妻も気候がいきなり寒くなったので、かなり不調です。

大抵二人揃って、エライ事になります。ヘルパーさんの有り難さが見に染みます。

本日はサポート日で、食事を支度して下さいました。私は眠っていて、おいでも、お帰りも知らず。

大体原因があって、偽発作は起こるので、仕方無いのです。

職場には言えません。今でも十分配慮して貰っていますから、無理と言えば、もうひとつ身分を下げねばならんでしょう。

明日と言うか、火曜日は、夕方短い散歩があります。知的障害併発の、重度の身体障害のある方です。

寒いし、足元が危ないので、タクシーを使って下さいと言われています。助かりました。

余り酷くならない様に、コーヒーを楽しんで貰いましょう。


仕事迄、ひたすら寝ます。

ボロな上にイイトシしたオジサンですから。


エライ目に遭いました
昨夜は夜勤でした。特に何事が起こった訳ではありませんでした。

仮眠時間がかなり少なかったですが、時にはそういう事もあります。


少ない仮眠のあと。動悸で覚めまして。脈が凄く早いです。胸の圧迫感、吐き気ではないですが、気持ちが悪い。

おかしいな、と、持参の血圧計で測ると、とんでもない数字です。

ホームじゃない場所での夜勤でしたが、利用者さんは知らない人ではないですし。ホームの利用者さんに比べて、軽い事は軽い。それ故の支援の困難がある方ですが、昨夜は臨時でしたから、そう体力的に酷く負担な訳ではなかったと思います。

利用者さんが、作業所に出掛け、症状治まらないし、一応、病院に報告しておこう、と、日直の医師の方に電話を回して貰いました。
時間と、データと、症状を伝えると。

電話ですからね。日直の医師の方には、すぐ受診して下さい、と、言われてしまいました。


様々な事が重なったんでしょう。海に落ちた人も居ましたし、駆け付けもしましたし。

体力的な疲労と、精神的な疲労が重なったんではないか、と思います。

先週の金曜日に、主治医を受診していますし、何より苦しくて、とても病院迄は行けません。万一治まらなかったら、近所の循環器の個人医院に行こう、と考えて、何とか自動車を運転して、帰宅しました。



結果としては、自宅に戻って、横になったら、一応データはやや落ち着きました。病人なりの落ち着きですがね。



偽発作みたいな時は、何度も測るごとに、うなぎ登りに上がって行きますから。

あくまで報告のつもりで、病院に電話したのです。

新記録ですか?190/125、P=117、ですね。起床時ですから、安静ですが、起床時は、一番血圧が高いんです。

下の血圧が125だとね。上は200近い訳でして、偽でも、苦しいですよ。安心すると下がりますが、帰宅出来る迄、3時間半くらいあったので、きつかったですね。

昼頃からひたすら眠って、やっと先程、うっすら覚めて、なかなか動けず、まだベッドの中。

そろそろ何か食べて、風呂に入って、又眠ります。明日は雪。夕方、散歩の仕事です。

余程疲れたのでしょうね。


人工弁を入れたら、心臓病は完治!健康な人と同じ!と、国も行政も世間も言いますが。

実はそういう訳にはいかんのですね。


我が家で夕飯
折角取った休暇は、バタバタと疲れて終わりましたが、今夜は勢いで、夕飯を作りました。

介護屋稼業長いですから、献立を決めて、買い物をするタイプじゃありません。ざっとは算段しますが、材料を切っているうちに、何かが出来上がるタイプです。

あるもので作らねばならぬ事もありますし。

惣菜を買うつもりが、つい、材料を買ってしまいましたから、帰宅して、30分くらいで、鍋物の様なものと、煮物を作りました。

私の料理は、作りおき出来る様に、煮るものが多いんです。だーっと材料を切って、端から鍋に放り込む感じですね。

鍋物は二回分のつもりで作ったら、何故か二人できれいに食べてしまったので、あるもので、又、野菜スープみたいなものを作りました。明日は夜勤ですから、妻の食料です。私も食べるかも?

妻は今は家事は無理なので、大抵の事は私です。が。食事は可能な時は、私が作りますが、その時は洗うのは妻です。

拭いて、しまうのは出来ないので、それは私。

普段バタバタしていますし、夜勤で居ませんし、外食や弁当は、かなり多いと思いますが、無理をしたら、家庭生活は破綻してしまいますので。

我が家の支出は、ほとんどが食費です。他の事には余り使わないので、それで良いと考えています。

可能な時は、例え弁当でも一緒に食べる様にしますが、こちらも心臓がボロですから、なかなかそうも行かず。

一緒に食事って、夫婦の基本だとは思うけど。妻の様子が違いますし。


折しも、アレルギー症状が数日前から、いきなり勃発した私。疲れた為でしょう。冷たいですしね。

明日の夜勤は、ちょっと苦手な利用者さんですが、2月には、グループホームをその方の為に立ち上げますので、明日はご機嫌損じない様にしておきましょう。
支援の体制が整わないと、根本的な改善は無理。今は緊急ショートステイ扱いなので。

今夜はもう寝ます。アレルギー症状で、ちょっと辛いのもあります。花粉症の方、お大事にされて下さい。疲れると、いきなり勃発しますよね。


寒いですね
当地は昨日から雪混じりの冷たい雨です。日曜日迄、雪が降るそうです。

今日まで有給休暇を取ったので、せめて本日はひたすら休養したいのですが、そうも行かず。

食事の支度をしてやらねばなりません。昨日、土曜日は何もしないから、と、宣言したのですが、そうすると、妻は食パンやら、具も入れないインスタントラーメンやら、で腹をふさぎます。

ふさげば良い方で、食パンを袋から出す、インスタントラーメンを鍋に入れて、煮立てる、が出来ずに、空腹で気分が悪くなったり、気分が落ち込んだり、してくれます。

まあ、多少良いんですがね。親父さんは海に落ちる、本人は疲れてる、天気は最悪、ですから。

帰宅してから、風呂に入れませんし。具合の悪い時程、自分でやる、自分で出来る、と言うのは、精神障害の為で、妻の心掛けが悪い訳ではないんです。


私もかなり疲弊しているので、惣菜の類いを買い込んでくる、と、車で出て来ましたが、何とか温かいものを、簡単で良いから食わせてやりたい、と思うじゃありませんか。

惣菜は買いませんでした。我が家には、私の一つ覚えの、その場しのぎ料理があります。

鍋物の様な、ごった煮です。一鍋作れば、二回くらい食べられますから。中身はその時により、色々です。寄せ鍋もどき?スープ?要するに、出汁を取って、材料を切って放り込み、火を通して、適当に味付けするだけです。


仕事だと、きちんと作りますが、紺屋の白袴で、我が家で迄は無理ですね。

と言う訳で、惣菜一つも買わずに、材料買っちゃいました。私はブランチで、外食です。妻が車に乗れる状態なら、外食で済ませますが、今の妻には、それは無理。

数日、肌着を換える元気もないので、風呂も無理ですし、明らかに、しばらく風呂に入っていないのが、見て判ります。その状態では、本人も外には出ないので。出られても困りますし。風呂から入らせないと、外出は無理なんです。

風呂に入るのに、もう4日出来ずにいますから、入ったら、疲労困憊で、動けません。


私が作るしかないでしょ?

我が家は、自立支援法を使い倒しています。ヘルパーさんも、制度で取れるだけの時関数を取り、足りない分は、同じヘルパー事業所さんに、自費でお願いしています。制度では、家事援助と通院介助は、どちらか片方しか選べません。半々と言うのがダメなんです。ですから、妻は、家事援助を月に10時間貰っているだけです。週に二回、一回60分。五週目がある時があるから、10時間です。


一般的な精神障害のある方、当自治体では、週に一回、一回60分が当たり前。妻も、私が心臓切った直後は、週に二回、一回90分支給になりましたが、3ヶ月で、週に一回、一回90分、に切られそうになりまして。
一回は60分で良いから、週に二回にしてくれ、と、介護屋の亭主が交渉して、やっと二回確保しました。


今は、一回は90分使っています。足りない30分は自費です。その他に、自費で一回60分、月二回、通院の付き添いも使っています。通院先は、整形外科の赤外線療法で、実は我が家から30秒。本人が具合の良い時に行けば済みそうに思えますよね?

そうじゃないんです。

動けない→身体が固くなる→循環が悪い→ますます動けない→ますます循環が悪くなる→体調、気分がどんどん落ちていく→以下エンドレス

と言う事になるのです。妻の場合は。予約で理学療法に行くのは、負担で無理。本当は散歩が良いのでしょうが、動けない為、極端に疲れます。今は、赤外線療法がギリギリですね。


こんなに使い倒していても、やはり私に負担は来ます。



おかしな話ですがね。



私と妻は、法律上の夫婦ではありません。え?と言う様な法律に引っ掛かり、婚姻届けが受理されないんです。稀にしか起こらない事ですが、同じ状態で婚姻届けが受理されないご夫婦は、間違いなくおいでになります。改善運動もありますから、いつか婚姻届けが出せる日がくるかも知れませんけれどね。


夫婦の権利義務が保証されていない訳ですが、住民票上の世帯は同一にしておかないと、市役所の範疇で、何かと厄介が起こります。

だから、住民票上は同じ世帯にしてあります。と、どうなるか、と言うと。同一世帯に介護人あり、になりまして、本来は妻は制度のヘルパーさんは使えないんです。



他の自治体は知りませんが、当自治体はそうです。自治体裁量なんですね。


我が家が使えたのは、ひとえに、心臓病の私が、仕事と妻の介護の重責で、遂に、心臓がだめになり、最重度の身体障害者になったから。

健康だったら、妻はヘルパーさんを制度で使えません。障害年金がかなり出ていても。家族と認められていなくても、法律ってそういうものなんです。

私にヘルパーさんは?と言うと、労働しているのでダメです。妻と私の年金合わせても、普通の生活出来ませんから。

私が労働をやめて、生活保護を受給すれば使えます。生活保護にすると、生活制約が山ほど出て、かつ、就労するように指導が来ます。



税金を喰っていますから、やむ無いですが、妻はともかく、私は税金納めておりますが。



健康が一番と言う事ですね〜。