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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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お出掛けしました
K3340002.JPGK3340004.JPG朝から、殿様と一緒です。私は24時間で夜勤です。

金曜日に旅行から帰ってきて、その夜はぐっすり眠り、昨日は、ホームで、のんびり過ごしたそうで。

今日は元気はつらつで、少々気分高揚気味。

じゃ、出掛けましょう、と言う事で。

妙なところに出掛けました。




メイドカフェ!


当地には流石にありませんが、ちと都会迄行くと、まあ、ない事もありません。
繁華街も電車で行けばあります。

うろうろしましたら、表通りの、綺麗なビルに、比較的大きな店がありました。
メイドさん、うさぎ?の格好をしてました。1つ上の階に、人気の店がある様子。人気店でなくて良いので、お昼を食べるつもりで、下の階に入ったら、うさぎさんが、沢山いた訳ですね。


メイドカフェと言ったら、オムライス、くらいは、私でも判ります。

殿様には、それを頼んで、うさぎさんが、文字等を書いてくれる、と言うので、うさぎの絵と、殿様の名前を書いて貰いました。

500円で、うさぎさんと、ポラロイドの記念撮影が出来る、と言うので、それも頼んでみました。

店の中で、写真を撮って良いのは、料理だけだそうで、ニコニコしている、殿様の写真は撮れませんでしたけど。

ポラロイドには、うさぎさんが、何やら落書きもしてくれます。


殿様のところには、ご主人様、とありました。
うさぎさんのところには、うさぎさんの源氏名がありましたよ。

ハロウィンが近いので、ハロウィン等とも書いてくれました。


帰って、夜は普通の食事です。ちと菜食ですね。


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今夜の献立
K3340001.JPGご飯


おでん

大根、人参、蒟蒻、練り物、つみれ


ソテー

蕪、豚肉、ベーコン、蕪菜

サラダ

キャベツ、きゅうり、ミニトマト


ナムル

もやし


きんびら

蓮根、人参、舞茸、鷹の爪


あとは、みかんですね。


昨日から一泊旅行に行って来ました。名物を沢山食べられたようですよ。



インターネット用語
インターネットで、稼業の話を探していると、かなりの確率で、妙な差別的な言葉が出てくるのを、不思議に思っていました。

明らかに、知的障害者を侮辱している文章に出て来ます。


身体障害者=かたわ
精神障害者=キチガイ

なんてのは、変換機能で出ませんね。

知的障害者=精薄、白痴、なんてのは、まあ解ります。

ごく少し前迄、50年くらい?もっと最近迄?お役所の文章にも堂々と書かれていましたし。

ロシアの文学者の書いた古典に、白痴ってありますよね?



訳の判らない、でも、侮辱的な言葉は、『池沼』と書きます。読み方は?

今一つ判らんのですがね。
障害者支援と言うと、必ず反論なさる方が出て来ます。まあ、普通でしょう、と思います。


こんな事に良く出ますね。

子供さん、の知的障害者の方は、あちこちで、可哀想、と配慮されて育つ方があります。

例えば、体に不具合ないのに、電車の座席を譲って頂く、先に乗せて頂く、等でしょうか。

子供さんのうちは、可哀想と、皆さん思ってくれるのです。


で、ある程度、大人になって来て、優遇され続けた本人さん、人間には、楽をしたい本能がありますので。
明らかに、元気はつらつなのに、電車に乗るのに、順番を待つ事を知らず、一番に乗り込む、とか、座席に人を押し退けて突進、とか、時には、座っている方を、押し退けて、立たせてしまい、強引に座る、とか、行動する方があります。


そういう方を侮蔑する時に、『池沼』と称する様子。


なんで、上記の様な事が起こるか、語ればキリがないので、割愛しますけど。


なんで、池と沼なんだろう?苗字?そんな有名な人がいるんだろうか?と思ったら。


違いました。

知的障害者と言う言葉を、略して、『ちしょう』とするそうで。

そうは略さないんですが。関係者は。どうしても略さないならない場合は、『知的の方』でしょうか。

ちしょうと、打つと、確かに、このPHSでも、池沼と最初に出ます。文字通り、池と沼を指します。

そこから、2ちゃんねるユーザーに広まったそうです。インターネットの俗語辞典で、知りました。辞典ですから、転じて、知的障害者を意味する、等と、ぺらりと書いてありました。



良くまあ、皆さん、色々考えますね。知的障害者を、ちしょう、と略したの、誰なんでしょう?

2ちゃんねるの履歴を調べれば判るのでしょうが、私は2ちゃんねるは見ませんし、見方も知りません。

2ちゃんねるって、悪口と侮辱と喧嘩の無法地帯と思っていますから。



精神障害者を侮辱する時は、キチガイですかね?今でも?

私の様な身体障害者を侮辱する時は、かたわ、でしょうか?今でも?

心臓は見えないので、かたわ、とは、解らないんですが。



実際に、2ちゃんねるで、障害者侮蔑を楽しんでいる人は、知的障害者と精神障害者の区別からして、解らないと思いますから、何でも良いですが。


帰宅中
K3340001.JPGK3340002.JPG来月から、変なシフトになりますので、今までの様な仕事の流れは、今月いっぱいの様子です。

今朝から、ホームの利用者さんは、一泊で、旅行中です。明日は夜勤ですが、殿様が帰って来ます。

来月は、ホームの仕事は、ほんの数回です。

団体が、私に、これから何をさせたいか、今一つ良く判らないのですが、まあとにかくやってみましょう。

夕方、ちょっとした散歩で、利用者、自宅に送って、バスで駅迄帰るところです。

駅からは乗り換え一回、駅で3つ目で、自宅。


先日家内と出掛けて、珍しいものを買いました。

ししゃも。

柳葉魚と書くそうです。PHSの変換でも出ます。丁度、10月。11月が旬だそうです。

北海道物産展をやってて、本物のししゃも、を、扱っている所って、数少ないそうでして。

普通のししゃも、は、あれは安いヤツ、と言うのは聞いた事がありますが、本物、美味しいけど、ビックリする程、高かったですよ。
普通のししゃもは、和名では、アラスカししゃも、と言って、アラスカ、ノルウェー等で捕れる代用品、と、本物の柳葉魚を扱う問屋さんは、鼻息が荒かったですね。

普通のししゃも、は、ペカリンと言う、別の魚なんですって。

10匹、一連で、1500円の税別。

我が家で焼いたら、売り子のおばちゃんが焼いたのと、全然、味が違います。

友人に寿司屋二代目がいます。寿司だけでなく、一品料理も扱う本格派。

丁度、ブログに、ししゃもの話が出てまして、買った、と連絡したら、同じ町のものを、市場で仕入れていました。

鵡川(むかわ)と言います。うまく焼けなかった、と嘆いたら、そうでないと、俺の商売は、上がったりだ、との事でした。

たかが干物、ですが、本場の売り子さん、プロの寿司屋は、凄いなあ、と思った事でした。

寿司屋、私より1つしか年上でないんですが。




さて。帰ります。



夜勤明けです
金曜日、日曜日が夜勤なら、ある程度、算段出来ますが。

日曜日だけだと、若い人は、雑用の指示を出しませんので、登録ヘルパーの方々に、して貰えません。

私は土曜日と日曜日の、登録ヘルパーさんに指示出しますが、まあ、そこ迄、手が回らない事もあるようで、結局一人で毎週格闘です。


今の人、四角い座敷を、丸く掃く、が通じませんからねぇ。


最後に一首。


片付けれど、片付けれど、その次は、元の木阿弥、じっと手を見る。

石川啄木ですね。


今夜の献立
K3340002.JPG今夜は殿様と二人です。

色々雑用でバタバタ。


炒飯 昼ご飯の残りです


スープ煮

キャベツ、水菜、もやし、セロリ、ハム


刻み昆布煮物

刻み昆布、油揚げ、人参、しめじ

ヒレ肉ステーキ!

豚のヒレ肉が何故かありまして。葱のソテーと一緒
です。


煮物

大根、人参、じゃがいも、高野豆腐


あとはみかんです。



昨日はお出掛けでした。
ガイドヘルプと言います。自立支援法でした言えば、移動支援ですね。

昨日の方は、当団体のご利用、比較的新しい方で、30代くらいの方です。

うーん?

精神発達遅滞、と、情報票にあり、重度認定になっていますから。

が、ちょっと拘りや、繰り返しが激しい方ではあります。自閉的と言う感じではないのですがね。

この方、何かを見物する、等は、余り興味が無いそうです。あちこちに出歩いて、ぐるっと回って、楽しかったね、と言う感じを好まれるとの事でした。

日本中が昨日、雨模様だったか、判りませんが、当地方は、昼前迄は、ある程度降りましたが、午後は薄曇りになりました。

雨で外を長い時間歩いていただくのは、普通好ましくないですから、色々交通機関に乗りましょう、と、なりました。

気さくな方ですが、障害がおありの為に、いつもせかせかしておいでです。

目的地を目指して、ではないんですね。待てないんです。目的地はありません。
この辺りが難しいところで、ご本人のせかせかに、こちらが巻き込まれると、ご本人は、身体的に、疲れはててしまいます。

と言って、交通機関等に乗車して頂くと、常にせかせかと、何かをして居ないと、収まらない方、ですから、今度は、際限なく、支援者にいたずらをなさいます。

周囲の方にはしない。
これはご家庭での教育でしょう。見事です。

知的障害がおありの方の、典型的な雰囲気のある方で、皆さん、繰り返して同じ言葉、同じ行動をして、楽しまれる、と言う事をします。

精神的に、ちょっと大変かな?

いたずらと言っても、大した事はしませんが、とにかくしつこいですね。

電車に乗車中、合計二時間くらいかな?同じいたずらを、徹底的に繰り返されます。


それで、ご本人も、疲れはててしまうんですね。


一見軽そうに見えるのですが、やっぱり重度の方ですね。障害程度区分゛判りませんが、4か5位かも。


飽きやすいのも、飽きやすくて、飽きると、いたずらや、繰り返しの言葉が空回りされてしまいます。


船に乗りました。内海の観光船です。気に入られた様子で、良かったのですが、勿論弾丸トークと、しつこいいたずらやは、収まる気配さえありませんでした。

ちょっかいを出す、と言うのは二次障害ですから、深く関わる支援者の力量にもあるのかも知れません。

相手を見る事が難しい方ですね。

継続的に支援出来るなら、それなりの事をしますが、年に一度ずつ位の頻度ですから、ある程度は受け入れ、ある程度は、却下する事になりますね。

精神的に激しくやられてしまうので、私等は、後始末が厄介です(^-^)v


病院巡りです
良いお年頃ですからね。

あちこち掛け持ちです。循環器の定期検査と、薬の処方ですが、その後、内科と精神科に回ります。

夏から肝機能が怪しいので、本日は、肝機能、腎機能も見てくれています。

薄くおかしいんです。急性肝炎と言う程ではないのですが。


今は、循環器専門病院の、診察の待合室に居ます。今月は、心電図と血液だけです。時折レントゲンも撮影します。

外科の検査は、もう年に一度になりました。まだ術後一年半くらい。今の医療は進んでいますね。

昨年の7月初めに手術していますから、一年三ヶ月ですね。


時々書きますが、私は先天性の疾患でした。

大動脈弁膜症弁閉鎖不全狭窄(二尖弁)

大動脈弁と言うのが、三枚あるべきところ、二枚が癒着していて、実質的に二枚の状態でした。

それにより、大動脈弁の開きが悪く、きっちり閉じない状態で。

体内の酸素濃度が、一般の方より、常時低い。

手術になったのは、狭窄が悪化して、開きが著しく悪くなり、結果、異常な疲れ、精神的な逼迫等がありまして。

最初は精神科の診断書で、とにかく休職したのですが、休職して2ヶ月経たないうちに、心筋梗塞の様な症状が連続して出て、幾ら何でもおかしいな、と、掛かり付けの内科で、心電図を撮って頂いたら、心電図が、もろに心筋梗塞を疑うものでした。

慌てて、循環器の主治医を受診して、あっという間に、手術、大動脈弁は使い物にならぬので、セラミックの人工弁を入れました。

以来、前と同じ負荷の仕事は出来ず、最重度の身体障害者になりました。


先天性ですから、今でも受診するのは、小児心臓血管内科です。成人病の心臓疾患の方とは、ちと違うので。

主治医は二人目ですが、担当患者は、先天性で、大人になった患者の方が多いそうです。

しかし、子供さんの患者さんも、本来ですから、おいでになります。

本日は二組おいでです。

幼稚園くらい?の男の子と、乳児?新生児?の赤ちゃんです。

医学が進んでも、一定の割合で、先天性の心臓疾患の子供は、生まれてくるのでしょうね。

待ちくたびれた、幼稚園くらいの男の子の患者さんと、妹さんが、愚図っていますよ。

これは仕方がないですね。

私も判明したのは、9歳の時。



あらあら。もう一組、幼稚園前のお子さんが増えました(^-^)。

今日は主治医先生、大変です。


小学校三年生の時でした。カルテ上は、10歳の時、判明、になっています。


待ちくたびれて、愚図っているお子さんをみますと。

まだ子供の患者さんは、成長過程で、自然に治癒するケースがありますから。

それを願うばかりですね。

私も30代くらい迄は、受診を忘れてしまう程、軽症でした。

加齢と、仕事は怖いな、と思います。私は今の勤務先になってから、明らかに悪化して、5年で、手術迄行ってしまいましたから。

様々な先天性の心臓疾患がありますが、私のは、比較的少ない確率の疾患です。

多いのは、殿様の疾患かな?手術しか治療方法がありません。幼い時に判明すれば、手術で根治治療が出来ますが、殿様が判ったのは、15歳の時。

軽症だったので、当時は手術しなかった様子です。


心房中隔欠損、と言います。先天性の心臓疾患の半分を占めます。

殿様は、私と同じ学年ですから、検査が欠かせないのですが、見た目に判りませんし、チアノーゼを起こす訳でなし、なかなか行き届いた環境に出来ず、不甲斐なく思っています。



さて。終わりましたが、肝機能は悪化したまま、変化がありません。


とりあえず、経過観察と言う事なりました。


何故だろう?
医師が判らないものは、私にも判らないです。


うーん?


ハロウィーン
いつだか、正確に知りませんが、確か31日がハロウィーンですよね?

昨日、冗談で、駅前のワゴンで、ハロウィーン仮装グッズが売っているのを買いました。

カチューシャに、コウモリの羽根と、何故か、角?がついているものです。

本日は、ホームの利用者さんが通っている施設に、他の方の仕事で行きました。
その方と遊ぼうかと思っていたら、職員さんが、ハロウィーンですか?と、声を掛けて来られました。

取り出して、無言で、自分につけて見せると。

職員さん、大笑い。
利用者さん、興味深々。

で、ある利用者の方に、つけてみました。若い女性の利用者さんです。

大変良くお似合いです。


と、あちこちの利用者さんがしたそうなので。

職員さんにお任せして、回して貰いました。結構皆さん、楽しそうです。

ホームの利用者さんの前には、私がつけて、立ってみました。

のんびりさんは、ニコニコしています。帽子を外してつけてみると、首を振ったりして、笑ってます。

ワンピースさんは、私を見た途端、身構えました。居る筈のない奴が居ると、ビックリしますよね。

違う、違う、と言ったら、安心した様子でした。

カチューシャは、職員さんが、勧めてくれましたら、きっぱり!と、しないの、との事。

訳の判らんものは、嫌だと言う事でしょうね。

コーヒーさんを呼びまして、又、私がつけてみました。何にでも、比較的興味を示す方ですから、自分もやる!と言う感じ。

手伝って、つけてみたら、コーヒーさん、空を飛びました。手をバタバタさせて。

飛んだら、やったぞ!と言う事かと思いますが、ガッツポーズ。

羽根が判ったんでしょうかね?


なので、カチューシャは、施設に進呈して来ました。本日の利用者さんには、試せませんでした。



そして、その利用者さんと、本日は散歩でした。

普段、駅に向けて歩く道を、曲がるか尋ねると。

曲がりません。

普段は、私は次の路地を曲がるので、次を示すと。

曲がりません。

???

身体障害も重度の方で、併発なんです。


そのまま歩いていくと。マクドナルドの前で、ストライキでした。

マクドナルドに行きたかったのですね。

構わないのですが、その経路だと、自宅迄は歩くしかないので、先が長過ぎます。

諦めて貰って、更に進むと、急に目が輝いて来ました。何かな?と見回すと、ドトールコーヒーがありました。

私は知らない。
利用者さんは、知っているんでしょう。
訳が判らないまま、入りまして。

コーヒーをアイスとホットで頼み、ホットの様子なので、私がアイスを飲むと。

ホットコーヒーに手が出ません。


???

閃いて、その方のホットの中身をアイスコーヒーのグラスに注いで、ストローをつけてみますと。

はい。飲まれましたです。


月曜日〜金曜日迄休みです
正確には、明日、木曜日は、夕方、少し散歩の仕事があります。

来月〜平日にも一度夜勤をしなさい、と言うコトで、シフトが出来ている様子なのですが、どうも、余り、ぞっとしません。

仕事は仕事なので、勿論しますけど、朝がめちゃくちゃ早くなったんです。

通所施設の都合上。仕方無いです。


私が倒れる前より、20分は早くなったようです。

朝が20分早くなったからって、意味の判る利用者はいませんし。

イロイロと、さて、どうするか、の気分です。


日曜日から休みですが、土曜日は明けで、色々ありまして。ぼろぼろで帰宅しました。

日曜日の夜は、用事があって、出掛けました。

月曜日は〜?
寝込んでいたかな?

昨日火曜日は、遠くの専門病院へ、行きました。

本日は、昼前に、昨日とは別の、遠くの病院へ。そのあと、理学療法に。今は、床屋さんに向かってます。
明日は少しですが、仕事です。

金曜日は通院予約の為に、予め、公休を指定しまして。

循環器で、精密検査ですね。7月〜肝機能、腎機能が悪化しているのです。

何故?

循環器が終わったら、精神科と、内科です。皆薬が切れてしまいますので。

病気持ちは、休みは大抵通院で潰れます。


シフト上は公休ですから、療養期間、と称しますが。

実際は休めない。


これで週に一度、平日に夜勤して、平気かなあ?