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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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残念です(>_<)
今日は20年来苦しんでいるけれど、ずっと我慢してきた、左半身の、だるさ、凝り、左上腕の激しい痛み等を、ちゃんと治そう!と、思い、色々インターネットで検索して、私に合いそうな個人医院の整形外科に行きました。

色々調べてくれて、レントゲンも沢山取ってくれて、これかな?と言う原因は、医師の方は察しがついた様子でした。

まだ心臓切って1ヶ月。脈拍も安静時で100ありますし、炎症値も、通常の10倍以上ありますし。

注射と言う手段もあるが、運動療法が良いかと思うとのご意見でした。

ワーファリンとバイアスピリンを飲んでいますから、痛み止めの類いで使えるのは、ロキソニンくらい。あとは端からダメ。

元々痛み止めを経口すると、逆流性食道炎があるからですかね?胃がやられて、エライ事になります。

夏、手術、暑さ、色んなものが重なり、毎年夏は、強い強い胃薬を飲んでいますが、寒くならないと治らない。薬飲まないより、飲んだ方がましですが、飲んでもほとんど効きません。

で、まだ安定しないから、次に循環器に行って、医師に相談してから、少しずつリハビリ運動をやりましょう、と言う事になり、痛み止めは、要するに湿布のロキソニンを繋ぎにくれました。


調べるし、レントゲンは取るし、痛い事!痛い事!
しょうがないですね。

で、結構痛い思いはしましたが、ちょっと目処が立って安心して、掛け持ちで、電車で移動して、かかりつけの内科に行きました。用事があったのです。



残念です(>_<)は、何か、と言いますと。

今、マクドナルドで、LLセットを買いますと、リアルなハンバーガーなんかのストラップが貰えます。

今日の昼飯は、ストラップ欲しさに、マクドナルド!と思っていたのですが。


最近いつもそうですから、気にしていませんが、朝6時頃、食欲なんかは、かなり前に忘れましたので、水分で無理矢理カロリーメイトを流し込みました。

勿論、直後からムカつき、吐き気ですよ。

色々終わって13時。
ムカつきと吐き気は酷くはなりますが、治まる気配はありません。まあ、夏はいつもこうですが。

幾ら何でもマクドナルドのLLセットは、無理です。ポテトのLなんて、どうやって詰め込めば良いのか、見当もつきません。

泣く泣く諦めて、これなら入る!と言うホットドック、サラダ、飲み物のセットをモスで買って、必死で食べて、甘いものなら、多少入るので、ミスタードーナツで小さなドーナツ1つと小さな飲み物頼んで、ゆっくりゆっくり食べて。

吐き気、ムカつきは治まりませんが、何故か吐きはしない食べ物が幾つかある訳でして、それがホットドックとか、小さなドーナツなんですね。

マクドナルドのストラップは、とっても欲しいんです!でも、期間限定だから、私が食べられそうになるまで、セールをやっているか、が疑問でしょう?


家内に頼みますかね。家内は夏バテみたいになっていませんから、何でも食べられます。


ストラップの指定、出来るのかな?出来たらしたいなあ。

今はね。何であれ、食べ物見るのもイヤです。

アイスクリームとか、ゼリーとかは入りますが、食事の代わりには出来ませんしね。

宇宙食の昔風のチューブのが欲しいです。


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デニーズ
どこでもありますよね。
いわゆるファミリーレストラン。

今はまだ胸骨を留置ワイヤーで固定して、1ヶ月足らずなので、まあ、大丈夫なんでしょうが、車の運転は怖いです。重いものを持つのも怖いですね。

普通1ヶ月でオッケーなので、今は車、ディーラーに預けてありますが、8月になったら、届けて貰おうかと思っています。

で。

倒れる前は、良く車でブランチを食べにデニーズに来ました。電車と歩きで久し振りに来てみると。

少しパートさんが変わったかな?

今朝は本当はデニーズでブランチが目的ではなくて、呼吸器科で、禁煙補助剤を貰うのが目的なんですが、早すぎて、医院がまだ閉まっていたので、ふと思い付いて、徒歩で久し振りにデニーズにきたのです。

以前は喫煙席でしたが、今は禁煙席。家内が一緒の時は、家内はヘピースモーカーなんで、喫煙席に付き合います。

で。呼吸器科。
ちと変なんですよね。
舘ひろしさんが、禁煙に成功され、キャンペーンに一役買っておられますね。

彼が利用した補助剤と同じものを、健康保険適用で使っています。2週間分の薬と、指導と、一酸化炭素の検査で、まあ3500円くらいです。

が。ここの呼吸器科、不思議な事を言う。

保険が適用になるか、には、一応要件があるのですが、長く喫煙している人は、大抵ギリギリ引っ掛かり、保険が使えます。

家内なんぞ、ヘピースモーカーですから、一発で保険が適用になるでしょう。

重い精神障害なので、本人も医師も、禁煙のストレスで苛々して、症状が悪化しないか、心配して、禁煙しよう、させよう、にはならないんですね。

入院病棟のある様な精神病院さんは、患者さんが全体的に重い方が多いんです。

ですから、そういう病院さんは、必ずあちこちに喫煙所があるし、病棟にも必ず喫煙所があります。

隠れて吸われると、火事になりますから。小火、家内入院中、何度かありました。

話が逸れました。

保険は12週間使える規則になっています。3ヶ月分の薬と指導、検査迄は、健康保険適用の決まりなんですが。

そこの呼吸器科10週間しか保険適用しないんです。

明らかにセンセイ~80近いおじいちゃん~の勘違いでしょうなあ。

今日は呼吸器科で貰った、禁煙指導の本を持って来ました。保険適用は12週間、それ以上、薬や指導を受けたい時は、以降は全額自費、と、ちゃんと書いてあります。

私は今日貰うのが、9、10週目。あと一回薬が使えるはずなので、受付の方に本を見せて、間違いに気付いて貰いたいんですが。

じいさんセンセイ、普通は頑固だからなあ。見栄も意地もあるだろうし。

久し振りのデニーズ、ほっとしました。店員さんも、顔馴染み。今度は車で来られる様になりたいな。

さて。そろそろ呼吸器科も開いたでしょう。このデニーズ、駅からかなり遠いんです。駅に戻る途中に呼吸器科があります。

呼吸器科から駅迄、15分くらいですね。



雲泥の差
一昨日、社会保険事務所に、障害年金の申請用紙を貰いに行ったら、小さな事をこねくり回されて、結局、結論が出ず、主治医にとりあえず書いて貰って、出してみて、出るか出ないかは、私達は事務の受付だけですから、分かりません、で終わりました。

家内の時に散々苦労してますから、役所の理屈は分かります。現実には、役所の理屈の通りには、発病しないし、障害の状態にもならないですね。


年金貰おうと言うのは、仕事を減らして貰いたいからです。減れば給与も減ります。

なので、減った分を年金で補おうと言う訳です。


その相談に、病院迄ワーカーさんを予約して、電車とバスで行きました。


で、帰り道。

片道200円のバスを待っていたところ。磁気カードは使えないんですが、小型の100円バスが来ました。

お!カード使えないけど、100円得したな、とか思いつつ、ロータリーを回ってくるのを待っていると。


バスより先に回ってきたのは、大型のハイヤーです。
中から降りてきたのは、白髪の洒落た身なりの、立派な紳士です。

荷物はポーチくらいでしたから、通院でしょうかね。

しかも、支払いをしている様子がない。つまり請求書払い。

こちらの病院、一泊すると、1日の差額が84000円なので、2日分かかるから、差額だけで、168000円、と言う特別室があります。高級ホテル、リビング、応接室、キッチン、ジャグジーバス付きと思って下さい。

入院されるとしたら、こういうお金持ちの紳士、淑女が入るんでしょうねぇ。

雲泥の差とは、こういう事かな。

ああ。ビックリした。
ただのハイヤーじゃないんですよ。大型ですよ。その場で現金なんか出して、支払いなんぞしないのよ。多分、会社の秘書か何かが月〆で払うのでしょう。

私は100円バスで充分です。



社会保険事務所に行きました
人工弁を入れたので、給料を下げて貰い、その分を障害年金で補い、勤務時間を減らして貰いたいので。

障害年金請求用紙を取りに行ったんです。

私は先天性の心臓病ですが、若い頃、子供の頃は、自覚症状も何もなく、異常が分かったので、経過観察に毎年検査に行っていただけで、薬も飲んでいませんでした。

ここ数年、家内の事があったり、うちの法人は給料はとても良いのですが、本当に休めない。手術になって、あちこちの看護師さんや、介護さんと話しましたが、人間の限界を越えそうなシフトだそうです。

年齢もあり、今の法人に入ってから、急激にデータが悪化。今年、異常を感じて受診した時は、何度も書きますが、命の瀬戸際状態。

で、手術をした訳ですね。

こんなシンプルな話なんですが、お役所的には、辻褄が合わないんだそうです。

初診日、とか、発病日、とか、障害認定日、とか、お役所が決めた日が幾つもありまして、発病~初診迄は何日、とか、初診~障害認定日迄は何日、とか、勝手に役所が決めた日数があります。


考えても見て下さい。
何か病気や怪我をして、それが日常生活に支障が出る障害の状態になるのって、障害年金申請する人、全員、一律の日数でなりますか?

ならんでしょう?

先天性なので、生まれた時~の発病にすると、途中、症状はない訳ですよ。最初は軽症だったから。

すると、理屈は知りませんが、厚生年金ちゃんと払っているのに、国民年金しか出ないそうな。

生まれた時から出るのかと思えば、それは時効で出ない。

発病して初めて病院に行って、病名がつき、その日から1年半した時に、更に症状が悪くなって、その日が障害認定日、とか。


あっちこっちの訳の分からぬ理屈が出てきて、はあ、疲れました。


結局、私が頭を使って、お役所が納得する書き方を作文、つまり、嘘を沢山書く事になりました。

病院さんにも頼んで、嘘を書いて貰わねばなりません。

事実を事実のまま、書いて、何で通らないのか、家内の時も納得いきませんでしたけど。

私は作文出来ますが、病院や医師は、カルテに基づいて書く訳ですから、大嘘書く訳じゃありませんが、カルテと一致しないところも出そうです。


昼飯前から行って二時間待ち、あーだこーだ、と変な理屈を聞かされ、こんな時間に昼飯です。

係員も、あなたの言う事は分かるし、事実だし、請求して良いと思う、と言うのです。

が。社会保険事務所の決めた規則に整合していないと、支払われないか、国民年金部分だけ、になるので、役所の決めた整合性の範囲で真実を書いて下さい、とか言う。



で、苦労して、色々書類を揃えて出して、家内みたいに、法定2ヶ月のところ、平気で1年放置、みたいな事になるんですな。

諦める人、多いそうです。

福祉のプロが行って、これですからね。普通の方は怒って帰ってしまいます。




それが狙い目?



暑いですね
今年は梅雨からおかしかったですが、灼熱なんてもんじゃない。アフリカのサバンナみたいです。

夏は必ず胃をやられます。逆流性食道炎があるので、胃酸が暴れる。


そこにどーゆー訳が、手術っていつも夏なんです。三回目ですが。

逆流性食道炎専用の薬のマックスの20ミリを飲んでいますが、毎年ながら、全然効きません。

内科の医師は安静に、無理をしないで、と言います。

外科の医師は、ドンドンリハビリして下さい。寝てたら、回復しません、と言います。

子供じゃないんで、両立するのは分かりますが、灼熱ですからね。15分くらい、決めた道を歩くくらいは、不調でなければできますが、病院に行けば、リハビリ室で、快適な空調の中、自転車が漕げますが。

うちから90分かかるのと、まだ身体障害者手帳が出来ないので、~規則で1ヶ月かかります。来月半ばですね~、まる障と言う医療証の手続きが出来ません。

普通の保険証は三割ですね。私は要件を満たすので、保険証にプラスして使う、まる障と呼ばれる医療証を請求出来ます。

非課税の方は自己負担無し。私は収入ありますから、自己負担一割。

リハビリも退院3ヶ月迄は、保険が効くのですが、今行くと三割です。まる障が手元に来るには9月頃かも。

とにかく役所は、規則、規則、エライ人の判子、判子で遅いんです。退院直後が一番サービスが使いたいのに、使えません。

家内の時は、入院期間が長かったので、退院迄に間に合わせようと、私が必死であちこちの役所に通いましたけど。

一割と三割。
一割が1000円なら、三割は3000円だしねぇ。

外は灼熱だし、どうしましょうか。

ちなみに、精神障害者には、まる障はありません。収入なくて、非課税でも、窓口負担は三割です。国民健康保険税は、私が世帯主ですから、私に来ます。非課税なのに、年額50000円近く来て、呆れちゃいました。収入が年金しかないのから、税金取ってどうする?

精神科だけは、まだ手続きが終わらないらしく、2ヶ月近く経っても、連絡ひとつ来ませんが、非課税だと、要するに無料になります。

ても、風邪も引くし、病気もするでしょ?全部三割。

さて。灼熱の中、私が見つけた?コースは、ビルの影になっているところが多いのです。

様子見ながら、形だけでも歩こうかな。

2日ばかり具合が悪かったのと、外出したので、歩いてないんです。

怪しくなったら、やめてさっさと帰りましょう。



四苦八苦
病院さんは、完全看護で、エアコンで温度、湿度迄管理されていますから、非常に快適で、元気いっぱいでした。

自宅に帰るとそうは行きません。エアコンはつけっぱなしにしていますが、まだまだ不安定なので、色々な症状が出ます。過渡期なので、仕方ないですね。

困るのは、やはり家内です。精神障害者は実に脆いので、訳のわからない事を色々してくれます。

ふらふらで立っていられないのに、私の夕食を作ろうとしたり。

具合が悪くてとか、定期通院で、医者に行こうとすると、ついていくと聞きません。心配してくれる気持ちは有難いですが、価値観が違うのと、二人とも具合が悪いので、喧嘩道中になります。

先日、不整脈が4時間以上続いて、やむ無く、循環器の病院に行きました。
一人で行きたかったのですが、何かあったら大変、とか言ってついてきます。

案の定、家の前から病院迄片道10000円じゃ足りませんが、タクシーに乗ると聞かない。

タクシーは高くて遅いんです。エスカレーターもエレベーターも階段を歩く方が早くなる様に作られています。じゃなくちゃ階段使う人はいません。

私は具合が悪いので、一分でも早く病院に着きたいのですが、普段からちょっと疲れたら、すぐタクシーを使う家内の価値観とは合いません。

私は早く着きたいから、無言でずんずん階段を昇ります。家内は、エレベーターエスカレーターとうるさくて溜まりません。

家でも同じ様な事が毎日起こります。ストレスが溜まって溜まって、爆発しそう。

本日夕方、やっとの事で、3ヶ月間、週二回、一回90分のヘルパー派遣を勝ち取ったので、ヘルパー事業所さん等が、具体的な打ち合わせにみえます。

あれだけいい聞かせて、納得したくせに、聞いてない、要らない、面倒臭い等といい始め、今朝はその圧力でしょうね。リビングでおかしな格好で寝落ちしてます。


私の通院に~本日の~ついていくから、起きなくちゃとか、言うています。

家内がふらふらで、タクシー、エスカレーター、エレベーターとうるさいのは、懲りました。少々苦しくても、疲れても、普通に電車と歩きで私は済みます。

で、無理矢理布団に入れて。


いつまで続きますかね。
実に困ります。



大動脈弁人工弁置換術を終えて
みなさま、ご心配をおかけしまして、申し訳ありませんでした。
無事、10日に退院し、今は、まあ、ちょっと動いては、寝て、覚めたら、また、
なんかして、と言う正しい病人生活を送っています。

6月29日入院の予定が、28日に早まりました。外科の先生が、冠動脈にもカテーテルを入れて、梗塞がないかどうか、調べたい と言ったからです。

心臓カテーテルは、6月の初めに2泊3日でやりまして、まあ、とんでもないことになっていたので、その時点で、手術はもう確定し、7月1日に仮に押さえておい
てくれたのを、そのまま使って、手術をしました。

なにがとんでもなかったか と言うと、私は、先天性の大動脈弁膜症で、弁閉鎖不全と狭窄、二尖弁の合併症でした。左心室と大動脈の間に、逆流防止の役目をする、大動脈弁があります。
それが開き切らず、閉じ切らない と言うのが、弁閉鎖不全と狭窄です。で、二尖弁と言うのは、先天性がほとんどなのですが、3枚あるべき大動脈弁が、大抵の場合は、2枚が癒着してしまい、結局2枚の形人ってしまっている事を言います。

と、開ききらず、閉じ切らないですから、原因は何かと言うと、若い頃は、2枚しなくても、柔軟に動いていた弁が石灰化してしまいます。

で、若い頃は、出口が狭くても、かなり心臓は頑張ってくれたのですが、今はもうくたびれ果ててしまっていて、まず、心臓の左側(こちらが、全身に動脈血を送り出す方です。右側は、肺に静脈血を送る部分なので、すぐ近くだからそんなに血圧要りません。10とか、20とか、そんなもんです。)は、全身に動脈血を送らねばならぬので、最初から、強靭な筋肉を持っています。
その筋肉が、出口が狭いものですから、その出口から、正常な血圧で出そうと必死になるわけです。
結果、左心室の血圧と、手首の血圧(大動脈の血圧)に圧の差が出来てしまいます。


ここ5年ばかり、無理無茶が当たり前の勤務体制でした。健康な若い方なら、若さで平気でしょうが、こちらは中年、病気持ち。
今まで少しずつは勿論悪くなっていたのですけど、ここ5年で、仰天するような圧の差になっていました。

圧の差が50ミリを超えたら、手術しないとダメなんです。心臓が破たんしてしまうから。簡単にいえば、いつ発作が起こってもおかしくなくて、突然死すると言う事ですな。

外来の簡易エコーで5月頃?まあ、4月に妙な症状を感じ、かかりつけの内科に飛び込んでデータを取って貰ったら、心筋梗塞ぎりぎりのデータで。

で、循環器の主治医のところに行って、簡易エコーで測ったら、圧の差は60ありました。
もう、すぐ検査(心臓カテーテルと言います。足の付け根から、細い管を入れて、いろいな事が正確に検査出来ます。)の予約です。取れたのが、6月3日~5日(入院です)心臓かーテルを入れて、正確に測ったら、なんと!(3回測りました)低くて80、高いと135の圧の差がありました。

手首が120としますと、135高いんですから、左心室の血圧は、255ミリ ですね。爆発寸前です。
と言う事で、「重度の大動脈狭窄症」と病名を付けて、手術になりました。

先天性なんで、段々悪くなるから、本人も気づかない。体調は悪く、鬱状態まで行って、それで精神kの診断書で休んだら、福祉団体でも、精神疾患、精神障害への差別を持っているエライヒトは実はいたりします。利用者さんが精神障害者なら、支援するけど、従業員が精神疾患(精神障害じゃないですよ。一時的な精神疾患ですよ。)は許せない。本来なら雇わなかった、辞めてもらべき重大な告知義務違反だ とか散々罵倒されましたっけ。

重度の心臓病で、手術しないと命が危ない、手術したら、身体障害者一番重い区分の障害者手帳が出る のでが、それにはごちゃごちゃ言わないんですよ。死にそうなのに。命の瀬戸際なのに。身体障害者手帳が出ると言う事は、体に不具合が残る と言う事ですね。精神障害は、頭がうまく回らない。精神疾患は治療をすれば治る。

こんなん、その道30年、40年の人が知らん訳はないんで、要するに個人的な感情による、無意識差別ですね。無意識の差別が一番困ります。意識して差別し散る人の方が、ずっとましです。


閑話休題。




色々な検査をしましたよ。
心臓カテーテル は、痛くはないのですが、体内にぞうりむしの大群が押し寄せてきているようで、変な感じでした。麻酔はびっくりするほど痛かったです。
手術も検査も慣れているので、痛みには強いんですけど、結構痛かったな。
冠動脈カテーテルは、手首の細い血管から入れたので、これはカテーテル管が進んでいく間中痛かった(><)これは、冠動脈と言う、心臓に栄養を送っている動脈が計3系統心臓の周りにあるのですが、それが詰まっていると、心臓に栄養が行かないので、冠動脈バイパス と言う手術も同時にしないとだめなんです。痛い思いをして入れたのに、心臓病患者としては、先天性だから、体がまだ若いので、何も詰まっているものhありませんでした。

それから、頸動脈に梗塞がないか の超音波検査、頭の中に梗塞がないかどうかのCT検査、胸腔内のCT検査、腹部(動脈瘤がないかどうか)のCT検査、レントゲン、心電図、胸部の超音波検査、血液検査、ありとあらゆる可能性を医師がつぶしていきたかったようで、出来る検査は全部した と言う感じでした。

普通は、2日前に入院して、3日目に手術なのですが、検査が増えた為に、3日前に入院して、4日目に手術でした。

手術は私は、麻酔でぐっすり寝ているので、なにも分かりませんが、切っている時間は2時間くらいで、前後処置や処理があるので、3時間少しで、終わったそう
です。

普通は無輸血でやるのですが、(献血の血の感染リスク回避の為)念のために、同意した人は、自分の血を、あらかじめ採血しておきます。400ccくらい。

どうも、私は出血が多かったか、何事かあったかして、無輸血では済まず、最初は、自己採血しておいた400ccを使い、それでも足りなくて、手術中に出血し
た分を、バキュームで集めて、多分、ろ過して、更に400cc、合計800cc輸血したようです。なにがあったのかは、今度、主治医の診察の日がありますから、
聞いてみましょう。

そのまま私はICU直行で、家内と、絶縁している父、妹(家内がプレッシャーで来られないと手術が出来ないので、家内がいたら、そのまま帰って良いから、来てくれと、仕方なく頼みました。縁が切れているんだから、会いたくなかったんですが、父親まで来て、往生しました。口は聞きませんでしたけどね。)は、一応外科の医師の説明を聞いて、「非常に順調で、合併症もなく、大動脈弁を人工弁に置換しただけで済みました。」と簡単な説明を受け、帰宅したようです。

ICUで覚めたのが、夜中かなぁ?比較的すぐに朝になったので、少しは眠ったのかもしれません。途中一度だけ、痛みが強くなりかけて、注射で、痛みどめを
打って貰いました。
私、口から痛みどめ飲めないんです。胃がやられてしまう。半端じゃないんで、何回かの手術で、学習しましたから、注射で入れて貰うようにしています。
で、朝になったらしく、「鷹山さん!8時45分なんで、お部屋に戻りますよ。」と声を掛けられて、「朝ですか?夜ですか?」(まだ麻酔切れ切っていないんで)
「明るいから、朝です。」と言う事で、自室に帰りました。

どうも、あちこち管が付いている様子。
ICUにいる時は、頸動脈にカテーテルが心臓付近まで入っていたはずなんです(怖い、怖い。頸動脈に穴開けて管突っ込むんです。ICU迄は、管入ったまんま)が、いつ抜かれたんだか、部屋に戻った時には、ありませんでした。
凄いでしょ?頸動脈ですよ。穴開けて、カテーテル管入れちゃうのよ。

バルンカテーテルと言って、トイレに立てませんから、用が足せるように、管が入っています。尿意を感じる前に自然に出ていくんです。

ドレーンと言うものもついています。心臓を切って、中をいじくるわけですから、血液とか、体液とかが、体の中で出続けてしまいます。それを外に出すために、又穴をあけて、管を体の中に通して(2本ね。)それをドレーンタンクと言うのに繋いで、ためるのです。私は比較的量が少なくて、すぐ止まってしまったらしいです。

心臓には、手術中不整脈の発作が起こった時の為に(3~4割の人は出ます。私も出ました。)外付けで、ペースメーカーを取り付けておきます。そのレーン
(と呼ぶらしいです。電線です。要するに。)は心臓に刺さっています。それはかなり長く抜けませんでした。
外科の先生と言うのは、自分は痛くないので、結構乱暴。この電線を抜いてくれた先生、途中でひっかかり、「先生、痛いですが。」と言うと、「はい。痛いです。」でおしまい。びゃー!と勢いよく引っこ抜かれました。

ものはなんだか私は分からなかったのですが、胸の左右?あたりに、バーベキューの串みたいな金属製の棒が2本入っていたようです。これはかなり早い機会に抜けましたが、別の外科の医師の方が、「ちょっと痛いので、深呼吸して下さい。大きく吸って、はいて、もう一度吸って、はい、抜きますよ。」と声をかけてくれて、その通りにしたら、ちょっとマシだったかな?でも、これも結構痛かった。

ドレーン管を抜くのも結構痛いんですが、「あとで抜きに来ます。」と言われて、そのまま眠ってしまい、寝ているうちに、抜いてくれたようで、痛い思いはしませんでした。その前に、バルンを抜きましたね。これは別に大して痛くありません。

困ったのは、私は手術後の体内酸素濃度がものすごく低くて、1分間にマスクで10リットルの酸素を入れられていました。2日目くらいに、「苦しくない?」と
何人かのスタッフの方に言われ、「苦しい感じはまったくしません。」と言ったら、カニューレ管(鼻に2本短いストローみたいなので、入れるヤツ。)になっ
て、1分間に4リットルになりました。

この酸素の管がなかなか抜いて貰えなくて、壁の酸素の口につながっているのを、トイレとかに行きたいたびに、ナースコールをしなくちゃいけない。それから、酸素と言うのは乾燥しているので、鼻の中が出血して、痛いんです。邪魔ですし。
で、約1週間夜はほとんど眠れませんでした。1.5時間おきに目が覚める。全然寝た気がしない。これが一番まいりましたね。

しかし。酸素が外れてからは、みるみるうちに元気になり、本当は、12日月曜日まで粘りたかったんですが、(ゆっくり休養したかった。)病院さんは、9日の
金曜日に退院してほしかったようで、結局主治医が交渉してくれて、10日土曜日になりました。

病棟では元気いっぱいでしたけど、それは完全看護のお陰で、退院の時、と言うか、手術の後は、家内は体調が悪く、一度も来られなかったし、私も来るな と
言ったので、退院の日も荷物は売店から宅配便で送り、一人で退院してきました。

それは良いけど、数日はえらい体がきつかったですよ。

今はもう1週間たったし、コツも分かってきたし、少しは動いたり、外を歩いたり、疲れたら、昼寝もいっぱいして、少しずつ少しずつ薄紙をはがすように回復
しています。

車の運転、買い物の荷物を持つ、は一カ月はダメです。腕の動作制限は、もっと長くて、3カ月。留置ワイヤーと言う金属製のワイヤーで、切った胸骨はがっち
り留めてあるのですが、くっつくまでは、3カ月かかります。その間は勿論、ブルーカラーの私は仕事もダメ。

今まで心臓は46年間少しずつ悪くなって、どうも、昨年の秋くらいから、もう限界、どうにもなりません状態になっていたようです。その為、鬱状態に迄行って
しまったと言う事で、根源は心臓の悪化に、人間の限界みたいなシフトと、家内の入院、介護が全部重なったため と言う事らしいです。

段々悪くなるから、本人も、医師もこんなにものすごい事になっているとは夢にも思わず…
なにしろ、どうも最近太って太ってたまらない、疲れて疲れて、家内の介護も億劫な状態なのに、なぜ?と思っていたら。
心臓の状態の悪化による、病的な浮腫でした。浮腫=水の溜まりが6キロありました。手術後2日で、6キロきれいに落ちました。
でも、まだ、少し太りすぎかな。あと2キロね。

と言うわけで、今は自分の事がやっとの状態、家内も非常に具合が悪いで、めどが立ちませんが、秋頃、仕事に復帰できるかな?と言う感じです。

ワーファリンを飲まねばならなくなり、良く調べたら、「ワーファリンの効果が薄れるので、飲み合わせてはいけない」と言う薬表(全部で、100か200の薬がダメ)に、今のんでいる薬が2つもあって、(病院でも入院中飲んでました。誰科気付け!ジェネリックで飲んでいるので、チェックミスみたいです。)慌てて、病院に連絡したり。

心臓は馬鹿なので、正常になっても、今まで通りのものすご圧力で、大動脈に血液を押し出して来ますから、血圧降下剤で、コントロールしています。心臓御勉強すれば、要らなくなるかもしれませんね。

私が先天性の心臓病と分かったのは、小学校の時、結核の健康診断が全校であったんです。
で、母が「ぜんそく性気管支炎の既往がある」と書いたところ。
何故だか知りませんが、精密検査にまわされまして、その中に偶然、心電図があったんです。

で、その心電図はおかしかった。

で、地域の大きな病院の循環器科に紹介状が出て行ってみたら、「まだ子供だから、どうなっていくか、わからない。うちでは責任が持てないので、もっと詳しい専門家のいる大学病院に紹介します。」と言われて、また、そちらへ。

その紹介先(医師指定で紹介してくれました。)の医師の方、数年間に他界されましたが、小児心臓病の権威で、今でも、循環器の医師、とくにわかいひとは、「○○先生は神様みたいな存在ですよ。僕らには、今でも。ああいう医者になりたい。」とおっしゃる方が結構います。

偶然に偶然が重なって、40年間薬ひとつ飲まずに済んで、今の病院は、最初の大学病院のまあ、系列と言うか、今、日本では、一番手術実績も成績もトップだと思います。

まだまだ切って2週間、少しずつ体を慣らして、元気なりたいと思います。

皆様、ご心配をおかけいたしました。
これからもよろしくお願いします。


不整脈と診療明細
入院中も一回出たんですけど、その時は、心電図モニターがつていますから、ナースコールして、「息苦しいです」と訴えて、しばらくして、不整脈だ と気付いて、もう一度ナースコールして、「不整脈みたいです。」「モニターみてると、規則的ではあるんですが、結構ポンポンtんでますね。」との事で、5分もたたないうちに、病室に心電図の機械と技師さんがやってきました。

で安心したのか、その後、長い時間ではないですけど、ぐっすり眠り、気分爽快で目覚め、「治まりました。」と申し出て。


その時は、それで済んだんですよ。

済まなかったのが、今朝。

4時頃、寝汗と、息苦しさで覚めて…
安静にしていれば と思ったので、もう一回ちょっと多めに睡眠薬を飲んで、眠ろうと思ったんですが…

苦しくて、苦しくて、眠れない。
どう苦しいか と言う説明は難しいんですが、心臓が太鼓だとしましょう。
乱れ打ち~♪みたいな感じですかね。
どどどどど~と凄い早さで打って、何故か、しばらく静かになる…
動いてよ。息は苦しいけど、まあ、出来ない事はなかったです。

ちくたくワニの音がする訳ですが、乱れうち~♪ですから、脈は飛びまくり。

2時間半たっても、どうにもならないので、病院に電話しました。当直の医師の方がいますので。切り立てのほやほやですから、いろんな事が起こります。

症状を説明したら、出来得る限り当院(病院ね)に来て、心電図を取って下さい とおっしゃる。

家内に伝えて、一人で行こうとすると、私も行く と聞かない。
普段の文化が違いますし、こっちは息もろくに出来ない、しゃべるのもきつい、ですから、行く道々で喧嘩になるのが目に見えています。

なにかあったら とか家内は言うわけですよ。苦しいけど、息出来ないけど、手術して治したんだから、死にません。どんなに苦しくても。

それを説得する気力がなくて、面倒だから、そのまま、ついてきてもらいました。お化粧、身支度に2時間近くかかり、「7時半には出るからね。予約なしだから、9時の受け付け開始とともに入らないと、いつまで待つか分からない」と何回も行ったのですが、支度が出来たのが8時半。

ああ、一人で行けばよかった。

案の定、ここからタクシーでいきましょう とか無茶を言う。
私はタクシーにはのりません。
家内は疲れたら、5,000円でも、7,000円でも平気で乗るヒトです。
家内が自分の金で、自分の用事でタクシー使うのは、全然構わないけど、タクシー高いうえに、遅いです。

8時半ですからね。受け付け開始は9時、検査開始は9時半。
タクシーなんかで、のんべんだらりと行ってる暇はありません。

電車の乗り継ぎで行ったのですが、駅につくごとに、「ここからタクシーに乗りましょう。」
「エレベーターで行きましょう。」
の繰り返しで、遂に「具合の悪い時くらい、嫌な事をさせるな!」と怒鳴る羽目になりました。でも言う事は聞かない。私はこうと決めたら、頑固です。絶対にイヤなものは嫌。


「タクシーは高くて遅いから乗らない。」

「エレベーター、エスカレーターは、歩くより遅い速度で設定してあるから、一本ずつ乗り遅れると、あっと言う間に30分遅くなるから、階段で行く。辛かったら、自分だけ、エレベーター、エスカレーターで来なさい。先に行くから、後からおいで。」

「優先席は、私はまだ手帳が取れていないから、法律上は健常者。優先席に座る資格はない。辛いのも、息苦しいのも、立っていられないのも、私の勝手。一般席なら座るけど、優先席は絶対いや。」

もう、ずっと喧嘩しながら、1時間半でつかず、「多磨駅からなら、ワンメーターだから、どうしてもバスがいなければタクシー仕方ないから乗るよ。」と言ったら、バスがあと20分だと言う。
20分まったら、10時になってしまうので、(大体私の用事でしかも具合が悪くて行くのに、7時半には出なくては間に合わない と言ってるのに、8時半まで化粧している気がしれないし)

で、9時半に少し早いくらいでやっとたどり着き、受付に説明して、一通り、検査、診察をしていただきました。
本日外来担当でない、入院中の担当の医師が、外来の隅の部屋でみて下さいました。

ちんみに、このセンセは大人の心臓内科ですが、ちと外科っぽく乱暴。言葉がちと悪い。患者の神経逆なでするような事を言うんですね。
勿論、嫌いです。
でも、担当医師だったからね。

結論は、家内がのんべんだらりと支度をしていた分遅れたので、私は元々せっかちですし、時間に間に合わないと、延々と待たされるのも知っていますから、苛々苛々急ぎに急いだので。

心臓がフル回転したらしく?着いた頃には不整脈は治まってしまいました。その代わり、ものすごく苦しかったです。

帰り道も家内と一緒じゃかなわんと思い、だって、家内も精神障害者ですから、自分が良かれと思って、タクシーに乗せようとしたり、エレベーターやら、エスカレーターやらに乗せようとしたり、一生懸命尽くしているのに、亭主は全く言う事を聞きませんし、暑い中出かけてきていますから、どうせ我が家に帰ったら、倒れるように寝てしまうはず。

挙句に、15時にヨシケイさんの営業を呼んでいました。持つ訳ない と思ったので、先に帰そうといたら、心配して、一緒にいるのが目的なんですね。意味ないんですけど。私は一人で歩けるし、命に別条ないですし、不整脈はこれからも、落ち着くまではでるでしょうから、止め方とか、出た時に飲む薬とかあれば、知りたいから言ったわけで。

結局、ミオコールスプレー(狭心症の発作時に、発作を止める薬です。昔は舌下錠とか使いましたね。今は素早く効くスプレーなんです)みたいな特効薬はありませんでした。

心臓がフル回転しているうちに、不整脈は治まってしまい、あとはとろい家内を急がせるために、私が急ぎに急いだので、その分、息が切れて、苦しくて仕方ない と言う状態にはなりましたが、担当医師いわく。「全く異常がないとしか言えません。ここまで来る間に治まってしまう可能性が高いので、今度出たら、かかりつけの医師のところで、怒っている最中に心電図を取って下さい。」と言われ、そのまま帰されて終わりです。

口、悪いでしょう?4時間不整脈でやられると、しゃべることさえ出来なくなるんです。4時間も不整脈ほっといちゃ、多分、ダメ。




まだちと話があります。すみません。

土曜日に退院したので、会計さんが休みで、(事務員さんは、土日週休二日です。)請求書は、昨日水曜日の午後到着しました。
請求書と診療明細が入っていますね。
診療明細、隅から隅まで全部読みました。7枚くらいあったかな?

疑問が出ました。
飲んでいない薬の請求がある。
退院処方で貰っていない薬の請求がある。
無輸血と言っていたのに、自己血輸血800ccとある。


飲んでない薬、貰っていない薬については、全部、この日はこうで、この薬は退院処方に入っていたけど、これは○○センセイがキャンセルしたし、それは病棟ナースがキャンセルして、私は現物も見ていない などなど。

全部調べて貰いました。
大体は、訳が分かり、処方されてないに事が判明し、差額を引いた金額が請求されることになりましたが…

病棟入院中、胃薬の軽いのが出たのですが、そんなんじゃ効かないので、ガスター10より強い、胃潰瘍、逆流性食道炎の薬を、2ミリと言う最高単位で持って行ったんです。

手術によって、新しく飲むことになった薬は病院から処方して貰いましたが、それ以外は、持参薬(普通は見て、現物を返して、病院で同じものを処方します。ブランド品ね。自分で苦労して、ジェネリックで、安い薬を持っているのに、高いブランド品を病院から処方されては困るので、「費用の点で、ジェネリックを探しに探して、かかいつけ薬局に管理して貰っています。20日分持ってきていますから、病院のブランド品をだぶりで処方されるのは困ります と拒否して、自分でシート管理していました。

その中に逆流性食道炎の薬があった事は、ナースみんな知ってる筈です。

だから、その軽い胃薬は一錠も飲んでいないんです。

金額でしたら、全部で、30円か50円でしょう。面倒だから、払ってしまえで、全部の飲んでいない、退院時に処方されていない薬の代金払ったとしても、せいぜい300円でしょう。

そういう金額の問題じゃないんです。筋が違うんです。
システムがあり、間違ってはまあ、いけない訳ですが、ヒトのやる事ですから、間違いもあります。間違いは素直に認めなさいと言う事です。
請求漏れの薬もありました。
それは請求する場合といない場合があって、(ちょっとした軟膏です)量が少ないから事務に請求が来ていないので、請求はないとなりました。


夕方までに300円足らずの事で、何回電話が行き来したでしょうかね。

2回?3回?確かめて貰いまして、「今回もう一度確かめて貰って、その軽い胃薬は私が飲んだ と確証される方があったら、平行線ですから、支払います。ただい、診療明細は何のためにあるのか と言う事を、今後は徹底して下さい。」で、やっと話が終わり…

しばらくしてかかってきた電話では、「一度出した薬が戻ってきた場合には、カルテに必ず書くことになっている。が、カルテに確実に全て書いたか と言われると、実は自信がない。鷹山が逆流性食道炎の薬を持参していて、その軽い胃薬は効かないと言っていたのは、複数のナースが覚えている。と言う事は、カルテに書き忘れの可能性があるので、今回は請求できない。今後は徹底するようにします。」と言う病棟の返事だったそうです。


勿論「これ飲んだかなぁ?」と言う薬で、実は、手術から帰ってきたばかりの時に飲んでいて、私は忘れちゃった と言う薬もありました。それは勿論お支払いする事になりました。


たかが300円と思う方もあるとおもいます。
それも又、正しいと思います。
家内なら、気付いても、支払ってきているでしょう。
私はつじつまが通らない事は、たとえ10円でも追及します。
じゃなくちゃ診療明細の意味がない。


最後に。

みていたら、面白い事が分かりました。
普通、無輸血でやるのですが、万一の為に、自己血を400cc用意しておきます。
私は出血が激しかったらしく、用意してあった自己採血400ccでは足りず、手術中に出血した分を集めて、更に400cc合計800cc輸血していました。自分の血ですけどね。

2時間で終わったとはいえ、先生方はかなり苦労されたのでしょうね。

だから、300円くらい、ごちゃごちゃ言わずに払えば?と言うのは、家内の真実。私はダメ。でも、とことん納得いくまで追及してよかったです。別に喧嘩した訳じゃあないですからね。静かに、「飲んでいないものは飲んでいないです。手にも持っていません。ナースの方が、数日は医師に確認に行き、封は開けたけれど、私の手元には来ていないんです。一錠も飲んでいないんです。」とおハナシを詰めていっただけ。

家内はそういう行動は恥ずかしくてできないそうです。
何万円もミスがあれば言うけれど、どう考えても300円なのに、こんなに追及するのは恥ずかしくて見ていられない とか言って、後ろのソファに逃げちゃいました。


たとえ、1円でも辻褄合わなかったら、納得がいくまで私は説明求めるけどなぁ…


へんですかね?
変でもまあ、いいです。今までこうして辻褄合わない事は全部追及して生きてきましたから。

今さら「まあいいや」にはならんでしょう。


明日、退院です
ここは本当に早くて、つまりは循環器専門単科として、凄い技術を持っているんですが。

ちと融通の効かない所もありまして。

自宅に帰ったら、即、家内の介護が始まります。家の中も凄い事になっている筈です。入院の朝迄、私は家内の介護をしていました。3月~休職していますが、介護する対象が、利用者から家内に変わっただけで、ひとつも休養出来ていません。

切って明日で9日ですから、私が以前と同じに家内の介護をしたら、又、倒れます。心臓いじって9日目に追い出す病院は、まあ、商売だから仕方ないけど。

担当医師に散々頼んだんです。事情は話してあります。費用は払うので、月曜日迄置いて下さい、って。

ダメでした。土曜日に出されます。


昨日、事務方に書類の交渉(三回目?)に行ったのですが、書類作りのマニュアルがおかしい。

私は7月1日に、一種一級の身体障害者になりました。その日に手術して、人工弁置換と言うのをやったからです。

その後10日~14日くらいは、私の様なケースは入院です。私は事前の検査が増えたので、通常より1日早く入院していますが。

で、身体障害者手帳の為の医師の意見を書いて貰うには、退院日が決まったら、用紙を提出して、退院後2週間くらいで、郵送されてくる、と、事務さんはみんな言います。

2週間掛かるのは分かりました。手術してから2週間入院しています。手術の朝預かれば、退院の時に出来上がるでしょう?

手術で人工弁置換した患者が身体障害者手帳を一番使いたい、サービス、支援、ヘルパーを使いたいのは、退院直後です。

ところが、身体障害者手帳交付には法令で1ヶ月かかる決まりになっています。
退院して2週間待って、それから提出して1ヶ月、判定会議と言うので、どんな状態か、どんな支援が必要か、等を決める会議は、市役所管轄ですが、多くて月二回。

あだこだやってるうちに、あっという間に2~3ヵ月経ちます。

その頃には日常生活出来る体力戻っていますから、少なくともヘルパーは必須じゃない。

一番使いたい時に、特に我が家は精神障害者の重いのがいますから、家内にはヘルパー入れる目処立ててきたのですが、今月21日~しか入れられません。

10日に退院させられて、20日迄、頭の働かない重い精神障害者に何かを期待するのは野暮です。疾患ではなく、障害の状態なんですから、頭が働かなければ、的確な判断、行動は出来ないのです。

サボりや怠けではありません。障害だからです。


私は身体障害者ですから、頭は動きますが、手術でいろんな事をしていますから、まあ、3~4ヵ月は、体調戻りません。車も胸骨真っ二つに切っているので、どんなに早くても1ヶ月は運転出来ない。

そもそも体内酸素濃度が上がらなくて、かなり長く常時酸素を使ってました。最初は10リットル、2日目からは4リットル、他界した母が片方の肺がダメで、常時酸素を使っていましたが、その時が4リットル。

今はやっと外して貰えましたが、最初は酸素濃度が92しかなく~90切ったら常時酸素です~朝等は95くらいあるのですが、普通の方は98以上あります。

手術をして心臓の状態良くなったのに、心臓が理解する迄には、かなりの時間がかかるので、その間は、様々な薬でのコントロール。

同じく手術の影響で、心臓の出口が広がりましたから、それに気付かない心臓が、ドンドン馬力入れた以前の状態で血液を送り出すので、脈拍が異常に高くなる、と言うのもあります。

血圧自体も乱高下していて、落ち着かない。

こんな状態の時にサービスが使いたい訳ですが、病院の事務方のマニュアルがおかしい。


あとはね。

薬ですがね。

アダラートCR20
バイアスピリン
ワーファリン2.5ミリ

みんなブランド品なんです。ジェネリックを使いましょう!と厚生労働省が言っているのに。

しかも頭はっきりしている患者に分封です。入院中は仕方ないですね。ナースが配るのだし。
退院処方迄、分封では困ります。分封料金がかかります。

一般の方は、常用薬は持参して、薬剤師が確認したら、病院から薬を出します。勿論ブランド品で、分封ね。持参した薬は変えされます。その分、折角日数分持参しても、見せ金になるだけで、代金は病院に払う事になります。

前回は何事なく、自己管理でしたが、今回はちとごねられました。

持参薬を病院で出して良いか?

困ります。代金がかかります。

では、持参薬をこちらで管理して、分封しても良いか?

自分でシート管理出来ますが、どーしてもしたければどうぞ。ただし、病院から処方で出されるのは困ります。持参薬そのものを使って下さい。

で、まとめてナースが持って行きましたが。

初回の食事の時に、全部返って来ました。私の薬はかなり複雑なんです。

途中で、胃薬のかる~いのが出てきました。セルベックスと言いますが。

私は病気のデパートですから、逆流性食道炎が夏になると出ます。今回も怪しかったので、胃潰瘍、逆流性食道炎専用のかなり強い薬のジェネリックを持参しています。

こんなんじゃ効きません。逆流性食道炎があるので、夏やら手術やらすると胃がやられます。
だから、オメプラールの20ミリのジェネリックを持ってます。毎朝飲んでます。
と断りました。

オメプラールを病院から出して良いですか?

わざわざジェネリックで持参しています。それを飲みます。

もう格闘ですね。

喧嘩してる訳じゃないんですけどね。

だって。同じ薬で二錠と半分は25円、五ミリを半分に割れば、5円、じゃ、5倍違うんですよ!

良い病院なんですけどね。事務、薬局がバカ、かな?
まあ、文句が言える程には元気になりましたよ。


あとは自宅でゆっくり休養しないといけないけど、さて?どうなるか?



七夕みたいです
K3200005.JPG本日の病棟の夕食です。

電灯が暗いので、赤っぽいですが。

混ぜご飯
私は酸味がダメなので、寿司飯にはなっていません

そうめんと手鞠麩の吸い物
汁物もキライ。具だけ食べます。

煮物
高野豆腐、おくら、人参

大根とホタテのサラダ?
酸味は全部ダメなので、マヨネーズ、ドレッシング、全部ノーにしてあります。

サラダは味なんか要らない。酸味のものがかかっているくらいなら、何も掛けないで!

実は発酵調味料、食品は醤油以外全部ダメ

なのに、味噌をノーにするのを忘れました。味噌汁なんかは30年以上飲んだ事がありませんが、魚の味付けに味噌が使ってあったりすると、噛まずに飲み込む有り様で。

なんで、サラダと言う名前の塩もみがやたらと出てくるんだろう。

パリパリしてなきゃサラダじゃない!

私の味覚は、アメリカ人に近いです。ただし、野菜がやたらに多いですが。

食品の好き嫌いは、生の玉葱くらいでありませんが、発酵したもの、酸味のある調味料は全部ダメ。

日本人らしくないですね。