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プロフィール

鷹山あきら

Author:鷹山あきら
旧自立支援法の介護屋でした。重度知的障害者の方への、地域日常生活支援をしておりました。

本人は先天性心疾患があり、近年、急変。
先天性大動脈弁膜症・弁閉鎖不全・弁狭窄・二尖弁の悪化で、2010年7月に人工弁置換済み。最重度の身体障害者になりました。

ずっと障害者総合支援法の介護屋を続けたいと思いましたが、不能になりました。

妻は精神障害者で、寝たきりに近い状態です。
様々な支援者の方に助けられ、私たち夫婦は何とか生活しています。

2014年1月、やむなく(障害年金だけで生活は出来ません。フルタイムでは私は働くことが不能になりました。)病院の看護助手のパートに切り替えました。2015年1月、老健の通所に切り替え、2016年3月、老健も不能になり、仕事探しに苦慮しています。障害者って、使いにくいのですかね。どこも1年ほどでお役御免になってしまいます。


日々こもごも。色々な雑談を。

LOVEROGからの引越しです。(妻は元SEなのです)



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パターン化した外出
昨日本日とガイドヘルプでした。春休みがあるのでGHの利用者が宿泊しない為です。

さて本日。

今日の方は、自閉症の重度の方で、こたわり行動で生活している感じの方でした。勿論初めて会う方です。

外出記録を見ると、2箇所の同じ場所に行き、正確に同じパターン化された行動をしています。崩すとパニックを起こしています。

彼が好きな事や好きな食事は分かりました。それは実現して良いのですが、パニックを恐れて同じ場所に行きますと、楽しむよりは、パターン化行動をイライラしながらこなす事になりがちです。場所が同じなのに、パターン化行動を止めさせようとするのも徒労です。第一楽しくありません。

思い切って本人さんに希望を聞くのを止めました。本人さんいろいろ凄い言葉を駆使するのですが、意味は余り分かっていない様子なので、こちらでお膳立てしてしまいました。

こだわりさんに私が心掛けている事があります。なるべく否定的な言葉を使わない事と、本人さんのこだわりの事柄について、説得しようと本人さんと議論しない事です。

お出掛けは日常生活支援ではないので、その場限りです。特に私は滅多にガイドヘルプには出ない仕事ですから、かなり思い切った事が出来ます。

こだわりの場所には行きません、ダメです、とは言わず、本人さんが理解出来そうな言葉で、本日を少しずつ説明しながら出掛けました。

自然の公園などは、本人さんは嫌いです。街中が好きで、洒落たところが好きです。

こだわりの場所は街中ではあるが、別にお洒落でもなく、こだわり行動を実現するにも不向きな場所なんですが…

記録を見たら、もう4ヶ月連続でその場所に行っています。介助者がこだわりを止めさせようと、今日はダメです、など頑張っているみたいでしたが、ことごとく撃沈。本人さんはこだわり行動だけを行い、介助者は置いてきぼりでドンドン勝手な事をしている様に見えまして。

今日は今時トレンドの本人さんは見た事も聞いた事もない場所に連れていっちゃいました。勿論時間、予算、こだわり、本人の好みなどを考えてそこにしたのですよ。

結果は、まあまあでした。他害行動もやるんですが、一日付き合っていたら、どんな時に他害が出るのかの見当もついてきました。

見た事も聞いた事もない場所で、いつものこだわり的な好きな事は勿論提供しましたが、それ以外の事もやりました。

いつものこだわりは止めて、今日は別の事をしましょう!と言えばパニックですから、そういうやり方ではやりません。パニック自体も本人が二次障害的に承知でやっている感じなので。

ずっと2箇所のこだわりの場所でこだわり行動だけを延々とやっていたその方も、本日はそれなりに楽しんでくれた様です。

こだわりを無視するとパニックが起こるも事実ですが、職員がこだわりを恐れ過ぎる方が問題ですね。二次障害と生来的な障害は区別しないといけません。

本人さんにはまあまあ楽しんで貰えた様子で良かったです。

最近大変忙しくて十分に眠れませんが、明日は休みなので、一日寝ていようと思います。

さすがにくたびれました~☆


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大学病院へ
本日は年休を取りました。私が年休を取るのは、ほとんどは通院です。ちょっとした事があるので、年に数回大学病院に通院しています。

これがまことに厄介ですね。当たり前ですが、紹介状が無いと特定加算を取られますし、いきなり行っても必要な情報が大学病院に伝わりませんから、ある程度民間で下準備してから紹介状で大学病院に移ったのですが…予約で行くのですが、予約時間は余り宛てになりません。いきおい一日仕事になります。本日も12時の予約の為に朝出掛け、呼ばれたのは15時過ぎでした。

大学病院を利用するのは、勿論風邪なんかじゃありません。一般の病院では無理な事を希望してですから、一日仕事は承知ですよ。滅多に行きませんし。

待っていますと、実に様々な患者さんがみえます。スーツケースを持った方、外国人の方、小さな小さな赤ちゃん、子供さん。一般の病院では無理な患者さんと、その病院の日本の技術を信頼し、自費を承知で為替リスクも負担して外国から来られた患者さん等が沢山居られます。私の相談もその病院独自のものです。

意外に思われるかも知れませんが、医療は患者の尊厳の実現ですから、大学病院は思う程偉そうではありません。メリットとリスクをきちんと把握する心得のある患者には真摯に対応してくれます。医師の方はまともに休んでいるのかな?と思うくらいです。

一般的な比較的簡単な病で大学病院に行きたがる患者も居ない訳では無いらしく、風邪を引いても大学病院じゃないと信用しない、と言う人もまだまだ居るみたいですね。一日待って疲れて悪化して、一般的な病院でくれるのと同じ内容の薬を貰って帰るとか。

こんなのは論外ですが、患者はもう少し自分の治療に意見を持ってはどうかなあ?と思う事があります。同じ病、不具合でも治療の仕方はいろいろあります。医療の答えは一つとは限りません。

そういう事をしみじみ考えたりして、時々行く大学病院は、人としての尊厳をいろいろ教えてくれます。


うちの利用者さん達は知的障害が重い人達です。
知的障害がある方で、体にも不具合のある方は珍しくありません。知的障害は遺伝子や脳内の様々な不具合の結果と言う場合があるからです。

知的に障害があるから、と軽ろんずるべきでも、そればかりに終始すべきでもありませんが、障害と健康の問題も根深いものがありますね。絆創膏一枚貼る事が出来ない為に、入院して拘束するしか方法がないと言う様な極端な話もありますし、障害があるからどうでも良いと放置される事もあります。

どちらもなんだかうまくないですね。

たまに行く大学病院は、ヒトと言う動物の尊厳について、しばし考えさせてくれる場所でもあるのです。

明日からは又仕事です。余り時間がかかり、ついついお土産を買ってしまいましたよ。大学病院のそばに老舗の和菓子屋があるんです。



選挙
当たり前の事ですが、知的障害がある事は、選挙投票の欠格条項ではありません。当たり前に投票券が送られて来ます。

ご本人がたとえへのへのもへじでも、候補者でない名前でも、参加したいと思い、投票の雰囲気を味わうなら、重度障害の方が投票する事に私は必ずしも反対ではありません。

毎回悩むのは…

文字の書ける方が、ご家族の言うままの文字を書いてくる、とか、入所施設で選挙の意味も教えずに、軽度障害の方を一律に投票所に連れていくだけ、等の事象を見る時です。

入所などでは、職員が「どうせ無効票だから」とか、「連れて行けば良い」等の投げやりな気持ちで形だけ連れて行く例も多く見られます。

GHでは家族の影響が懸念されますが、これは如何ともし難いです。

私が仕切れるならば、可能な方は連れて行って差し上げて、白票を入れて貰うだろうな、と思うのですが。

知的障害者の方は総数ではかなり居られます。彼等の得た投票権はどう有効に生かされて居るのでしょう。

逆に。

自分の信念のある身体障害者の方で、自署出来ない方は投票出来ません。最近は選挙管理委員会が代筆しますか?

投票所へ行けない方は代筆も出来ないので、投票する術がありません。こねインターネット社会にネット投票は愚か、郵送の投票さえ認められて居ないのです。

国民全員に一律の投票権さえ付与すれば事足りるのだろうか?と、毎回非常に悩みます。

私自身は仕事で投票出来ない事が多く、大抵は不在者投票です。

みなさまの勤務先は如何ですか?悩みませんか?



思い起こすと
まだ駆け出しの非常勤をしていた頃。
まず何をするかと言えば、上司や先輩にはやらせられない詰まらない雑務でした。

今、私は世話人ですから、この場所では上司よりも物事を把握する立場にあります。

しかし。

雑用をする非常勤は居ません。出来ないと言うか、やらないと言うか、気付かないと言うか。

あるお膳立てをしておくと、自分は楽をして後はそのままです。若い職員ですから仕方ないかな?とは思いますが。

深夜に取れたボタン付けやら、雑巾縫いやら、洗濯物の染抜きやら、拭き掃除なんかをやっていると時々変な気分になりますね。

退職していく非常勤さんは、雑用などは常勤世話人の仕事、非常勤には責任がないからする必要がない、と言いますし。

この仕事は雑用と専門知識の両方が必要な、ちと特殊な仕事ですね。ニーズも余り多くないので、普遍性のある仕事でもありません。

この仕事が出来て、良かったのか悪かったのか、と、ふと思う事があります。もう少し当たり前の職業になってくれると良いですね。

世話人稼業のみなさま、頑張りましょう。利用者さんの将来と現在は、私達にかかっています。



ご飯
利用者の体重管理は、職員の責任です。




今週はお出掛けがあり、その日はご馳走を食べましたから、他の日は控え目にしないといけませんね。


ところが。

昨日の夕食を確かめたら、鶏肉の唐揚げです…唐揚げ命!の利用者さんが居るので、非常勤さんが希望通りにしたらしいです。

利用者さんの希望は良いのですが、その辺りをうまくやりませんと、成人病だらけの利用者さんが、ドンドン太ってしまいます。利用者さんが太るのは、私達職員のせいなのです。ですから、大好きなものを作って貰った気分になって貰えて、野菜だらけと言う献立が必要になってきます。

パートさんにはその裁量や責任はありませんから、やはり私達がやらないとね。

仕方ないので、今夜は利用者さんは一人ですが、野菜だらけで作りました。野菜だけで美味しく食べて貰うには少々面倒が必要ですねぇ。

今夜のメインは鯵の塩焼。
あとは春雨入りのサラダ、野菜だけの中華炒めもの、野菜の汁物、果物でした。

私が居る時は気を遣えますが、若い非常勤さんの時はなかなか難しいです。山盛りにご飯をよそってしまいます。本人が食べ盛りですから、ある程度仕方ないのですが、利用者さんは栄養管理は自分では出来ませんし…

今の非常勤はあと半月で退職しますから、次の新人には良く教えなくては。

たかが食事ですが、難しいですね。野菜だらけ、と伝えても、若い職員の野菜の量は少ないですし、多彩な料理方法を知らないですから…


世話人稼業は、実は家政婦さんの仕事に非常に似ている部分もあるんです。



お出掛けして
21日は祭日でしたね。普段は祭日だとご家族が利用者さんを自宅に戻してしまいますが、一計を案じた事業所が、お出掛けを企画してくれました。自宅に帰らずGHから出掛けて戻って来て泊まるんです。

写真は又×が付くかも知れませんが、多分クリックすれば閲覧出来るでしょう。昨夜GHに帰って来てからの団欒の様子です。

出掛けた所は、電車で1時間半くらいの観光地。海が近く中華街があります。港の公園などを散策し、美味しい物を食べようと言う趣向だったそうです。

話が飛びますが、準備と受け入れが大変ですね。4人分なんで…
画一的な用意では行き届かないので、非常勤さんには任せにくく、細やかな物等は全部私が用意して、画一的な物だけ非常勤さんに前日用意して貰いました。

送り出しは非常勤さん。受け入れが私。

受け入れすると、荷物の整理から小遣いの清算から、お出掛けで興奮しているテンション鎮めから全部一人でやる羽目になり、ちと慌てました。


さて。
元に戻してお出掛けの続き。
中華街で本番の中華料理を堪能して、昨日は当地は天候も良く、公園を散策したり美術館を見たりして、夕方かなり遅くに帰って来ましたよ。

みなさんゆっくりお風呂に入って貰い、夕食。お昼が中華料理でしたから、昨夜はあっさりメニューをパートさんに頼みました。

夕食中にはDVDを良く掛けます。年代が中年の方達なので、子供の頃に楽しんだ物をそのまま引きずっています。今のテレビなども最新の映画なども流しますが、懐かしい物も探してレンタルしてきます。昨夜はのんびりさせたいと思い、「8時だよ!全員集合」を流しました。120分に編集してあるDVDです。

で、やっと写真の話ですが、夕食後にお二人の利用者さんがテレビが良く見えるソファでDVDを楽しんでいる所です。

体格の良い方の方は、リビングで団欒していく時間が短い方で、ソファで他の方と一緒、と言う行動を見た事がありません。決して孤独な人ではないのですが、彼の中にはソファで寛ぐと言う事が辞書に無い用意なんです。勿論それは全く構わない事ですよ。

それが欠伸なんかしちゃって、かなり寛いでいますよね?多分一日全員で一緒に遊んで楽しかったのでしょう。


普段と違う事をするには、まずご家族が大変不安を覚えます。今回のお出掛けも大義名分を立てて、やっとの実現でした。事業所のトップが引率してくれて、受け入れが私と言う事でなんとか実現したのです。


しかし。

ご本人達は毎日成長されています。はしゃぎ過ぎて眠らないか?と多少心配しましたが、少し調整したらいつも通り。今朝は元気良く通所しました。

これからも沢山の経験を提供して行きたいなと感じた夜でした。
さすがに、ちと神経使いまして疲れましたけどね☆


若年性認知症
最近良く話題になりますね。
それだけ悩む患者さんが多いと言う事でしょう。

ご家族で闘病しておられる方がメディアで取り上げられることがあります。

認知症は、認知に障害が出る病ですが、色々な事情で(どんな事情だかは知らないのですが。)認知障害 とせずに、「認知症」とする事になったそうですね。

私には、「認知障害」とした方がこれほど世間の偏見は無かったような気がするのですが、きっと深い深い事情があっての名前なのでしょう。

でも。

認知に障害が出るのですから、本人さんのせいではなく、れっきとしたと言うのも変ですが、どうにもならない「障害」です。

だから、ご本人も周囲の方々も大変なんじゃないかなと思っています。



障害はしょうがない 

これは私がこの仕事に付いたばかりの頃、昭和一桁生まれの脳性まひの男性が教えてくれた言葉です。

障害はしょうがない

この言葉がどれだけ重みが在るか、最近になってつくづく思います。


メール着信音
このブログはパソコンとPHS併用で書いています。私は今時PHSを使っています。理由は簡単で、経費がかからないからですね。携帯電話で喋る習慣がないんで、仕事のニーズもほとんどはメールです。現場に入ると、タイムリーに喋っている暇はないんですね。

で、メール着信音。
私のPHSの固定着信音に、猫の鳴き声と言うのがありまして、メール着信音を猫にしています。

これがやたらにリアルなんです。ほんとの猫の声にしか聞こえないのです。利用者はメールが鳴る度に猫を探しています(^-^;それも楽しくて、猫のままなんですけど。

最近、友人や仕事仲間に、変えなさい!!と時々叱られます。リアル過ぎてびっくりするんだそうです。私も時々本物の野良猫が道端で鳴いて、思わずPHSを出す事がありますから、無理もないんですが…

メーカーの固定着信音でこれだけリアルなのも珍しいんで、変えられずにいます。犬でも良いが犬はありません。メカ音痴なのと、PHSだからの両方で、ダウンロードも面倒です。当分猫のままでしょうね。

アラームも固定メロディです。電話の着信音はダウンロードしたのを使っています。アラームは目覚ましになってますから、音楽が変わると寝過ごしそうですから(^-^)



春本番
春も本番ですね。
花粉が飛んで困ります・・・

さておき。
そろそろお散歩にも良い季節になって来ました。
冬はどうしても基礎代謝が落ちますし、運動もしないし、食べる量は減らないので、一番困る時期でもあります。

今日は散歩に遠くまで行こうかなぁ・・・

先日来の新人さんが今日も研修に来るので、ある程度教えねばなりませんし、お散歩だけと言うわけには行かないのですけれど。

最近は利用者も大分生活に慣れ、各々好きなことをするなどGHでのリズムが出てきました。
テレビ番組などもある程度好きなものがわかり、定期的にそれを見るようにしている人もあります。
本人はチャンネル選びとか、テレビのスイッチを入れるとかの能力は難しいので、こちらがその時間にセッティングする訳ですけど。

なんだかんだやっているうちに、利用者が私の顔を見ると、パ!っと笑顔を見せてくれたりする時が一番嬉しいですね。親御さんと一緒の時に出会ったりすると、パ!っと笑顔が出て、次に照れくさそうな様子だったり。

最終的には彼らの終の棲家はGHになる筈ですが、まだ親御さんは80歳を超えているとは言え元気です。
GHに入った事で、今までの濃密な親子関係や、家庭の価値観から、他人がサポートに入る生活になり、本人さんもドンドン変わってきていますから、家庭での納得もありますけれど、不安もあり、種々交錯するようです。
家庭で40年教えてきた事が「崩れている」と指摘されることもあります。
私たちプロから言わせれば、「崩れた」事は、大して本人さんに意味の無いことであり、又、家庭でうるさく言っていても本人さんの身についていないことだから、消滅しただけなのですが、家庭の思いとは我々プロとは又別のものであり、別の意味で大切なものでもあります。

GHに入れてほっとして、本当は1年365日一応はGHで暮らす前提で始まったものが、ついつい家庭で過ごさせたくなる親御さんが続出です。
GHで整ってきた色々なことを家庭に持ち帰り、家庭での生活で元の木阿弥になって月曜日にGHにやってくる と言う感じでもあります。
けれども、親御さんと本人さんが過ごせる時間は残りわずかです。
本人さんたちには長い長い自分で暮らさねばならない人生があります。それを思いますと、勿論家庭に戻したがる親御さんの子供である本人さんは色々な可能性が阻まれていますが、それをどうこうするものでも無いのだろうな と最近は思っています。

家庭での「自立」の概念と本人にとっての「自立」は全く違うものであったりもするのです。

今、80歳を越えようとしている親御さんの子供である本人さんたちは、まだまだ福祉サービスもほとんどなく、生まれた病院では「育ちません。」「生き延びる可能性は在りません」などと言われてきた世代の方々です。
ある時期までは「20歳まで生きる事はまず無理ですので、承知して置いてください」と言われて来た方々です。
そういう子供さんであった本人さんに対する親御さんの思いは40年分ある訳で、現代医学では障害は体質に近いもの とされていますが、そんな今時の奇麗事を言って済む方々ではないことは、私にも分かります。

障害は個性だ と言う主張がありますが、今の利用者の親御さんは、障害は絶対に治らないし、ほとんど生き延びられないし、生まれなかったほうが本人には良かった と言われていた時代に、必死で我子を育ててきた人たちですから・・・・




関係ありませんが、最後にちょっと別の事。

しょうがい者と書く とか、障碍者と書く とか、色々言葉のひねくり回しがあるようですね。
時々、「何故しょうがい者と書かないか?」「障碍者と書かないか?」と言う方に出会います。

私は障害者と表現しますけど、それは意味はありません。
昔からの表記にしたがっているだけです。
害とは「本人達が社会の害悪」と言う意味ではないでしょう?
何らかの「影響」があって、「障害」の「害」が出るわけですが、それを「害ではない。何々の影響だ」と言う様なことを名詞一つに丹精にこめる必要は無いからです。

本人さんたちが意識して「私はしょうがい者」「自分は障碍を持っている」などと表現される方で、私がその方に文字で書いて示すことがあれば、その方の表記に従いますが、私は昨今の「しょうがい者」「障碍者」のブームには辟易しています。

言葉を弄ると彼らへの意識が高まる とか、行政が変わると言う事ならば喜んでブームに乗りますが、何も変わらないですから・・・・・

ハンセン氏病の方々の時は、国の表記が変わりました。表記変更に伴い、強制収用が廃止されました。
本人さんたちも「らい」と言う表記を止めてくれと強く強く運動しました。
その結果である「ハンセン氏病」には社会を変えた実績があります。
ですから、私もらい病とは言いません。
ハンセン氏病と言います。

残念ながら、障害の分野、特に知的障害の分野では、理想論は現実とかけ離れている感があります。

であればこそ。

言葉遊びをしているよりは、彼らと地域に出る、一緒に暮らす、彼らの人生の質がよりよくなるようにプロとして仕事をする そういう立場で居たいと思っています。

私はプロです。
プロだから、プロにしか出来ないことをしたいと考えています。
だから、言葉遊びはしません。

しょうがい者、障碍者 と書かない事で気になる方もおいでかとは思いますが、私は今のところ表記を変えるつもりは在りません。ご了解いただければ幸いです。


お祭り
昨日、利用者さんの通所先でお祭りがありました。簡単に言えば、文化祭と言うか、お遊戯会と言う感じですね。

私は休日ですし、通所先に顔を出す義理はないのですけれど、そういうもんでもあるまい、と思い、少しだけ顔を出しました。

なかなか興味深かったです。

お祭りだと分かって前から楽しみにする人もあれば、当日行ってみてお祭りの雰囲気なので楽しむ人もあり、又、普段と違う様子は嫌で、職員さんの配慮で比較的普段と変わらぬ作業をする人もありました。

ホームと通所先は昼間と夜ですから、お互い別の時間の利用者は知りません。良い機会だったかな?と思います。

比較的状況が変わる事を消化しにくい利用者が居るのです。その方はお祭りには参加せずにいつもの作業をするそうなんですが、私がいきなり顔を出しましたら少しびっくりの様子でした。でも不安にならずに、嬉しそうに握手をしてくれました。帰りがけにはバイバイもしてくれました。私も少し安心しました。

別の方は、前から楽しみにしていた方で、訪問したら手に何か大事そうにもっています。見たら、紙で作った四角い袋に魚の絵が描いてあり、何やら中身が入っています。
どうやら魚釣りの様で、魚の中身はお菓子の様でした。

おさかな、釣れたか?と聞くと、うん!と満面の笑み。中身も分かってあるんでしょう。

最後の方は音楽演奏を楽しんでいました。一番前に座って熱心に聴いています。ふと振り返り~かなり離れていたのですが、気配を感じるみたいです~私を見つけると怪訝そうな顔で何度も振り返ります。それはそうでしょう。居る筈のないヤツが居るんですから。
気の毒なので、彼が座って居る席迄挨拶に行きましたら、納得してくれました。
音楽楽しいね、と言うと、うん!。ゆっくり聴いておいで、で再び、うん!


3人3様の姿が見られてなかなか有意義な時間でした。あ。勿論勤務扱いにはなりません。あくまで休日です。まあ世話人ですから、この程度は仕方ないでしょう。


本日は利用者さんは昨日の振り替え休日です。夕食は外食にでもしましょうか(*^^*)